POR QUE A CONSULTA PÚBLICA DO PORFOBILINOGÊNIO (PBG)?

Atualmente, o Sistema Único de Saúde – SUS não disponibiliza o teste de “dosagem do porfobilinogênio (PBG)”, super-importante para o diagnóstico de porfirias agudas e também para o monitoramento das crises e acompanhamento da saúde dos pacientes com porfiria aguda intermitente, porfiria variegata ou coproporfiria hereditária (porfirias agudas).

Como durante as crises, acontece um aumento significativo de Porfobilinogênio na urina, é muito importante saber a quantidade que está se acumulando no organismo.

O teste “pesquisa de porfobilinogênio ”, já disponível pelo SUS, só detecta a presença do PBG, através dos resultados “positivo” ou “negativo”, mas não estabelece a quantidade, que aumenta consideravelmente, durante os ataques agudos da doença.

Testes que apenas detectam a presença PBG, sem medir sua concentração, são considerados limitados por apresentarem falhas de sensibilidade e podem fornecer resultados falsos, tanto positivos quanto negativos.

O exame de dosagem de PBG urinário (dPBGu – análise quantitativa) oferece maior precisão no resultado, sendo capaz de indicar sua concentração no organismo, o que favorece o diagnóstico e a escolha do tratamento adequado.

QUEM PODE OU DEVE PARTICIPAR?

A participação, através de depoimento, opinião ou informação técnico-científica a respeito da importância da “dosagem (teste quantitativo) do porfobilinogênio” pode ser feita por quem quiser, ou tiver interesse em melhorar as condições das pessoas com suspeita, ou já diagnosticadas com porfirias.