AUDIÊNCIA PÚBLICA
- Associação Brasileira de Porfiria
- 9 de jun.
- 2 min de leitura
Dia 12/06/2026 próxima sexta-feira, às 10 horas.
A oficialização do 18 de maio como Dia Nacional das Porfirias, foi pautada no Senado Federal, através do Requerimento 83/2025 do Senador Flávio Arns, aprovado na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa.
Convidamos a todos para a Audiência Pública a ser realizada na data e horário acima indicados, a ser presidida pelo Senador Flávio Arns, que ocorrerá no Senado Federal – Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2, com transmissão ao vivo pela TV Senado e pelo canal oficial no YouTube.
A Importância de um Dia de Conscientização
O dia de Conscientização é vital para combater a invisibilidade, o estigma, a escassez de informações e diagnósticos equivocados que geram anos de sofrimento aos pacientes e familiares.
A conscientização é o primeiro passo para o Diagnóstico Precoce, que reduz o tempo de angústia dos pacientes, com o reconhecimento ágil dos sintomas que salvam vidas e evitam a tão frequente frase que os pacientes ouvem “você não tem nada! Isso é coisa da sua cabeça!”
A conscientização educa a sociedade e reduz o preconceito em relação a uma condição que muitas vezes não apresenta sintomas visíveis.
A conscientização fortalece as Políticas de Saúde, o desenvolvimento de protocolos clínicos adequados, garantindo o acesso a medicamentos específicos.
Participar das audiências públicas é fundamental para dar voz aos pacientes e mostrar a urgência de políticas de saúde direcionadas à nossa comunidade Porfiria.
A sua presença vai jogar luz sobre essa condição invisível.
Vamos transformar conscientização em ações favoráveis a essa nossa luta pela dignidade e pela vida!
Participe, divulgue, transforme !
Senado Federal – Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2, com transmissão ao vivo pela TV Senado e pelo canal oficial no YouTube.
It is encouraging to see initiatives that bring more attention to porphyria and the challenges faced by people living with rare conditions. Public discussions like this can help increase awareness, encourage better understanding, and create space for important conversations about healthcare and support. Recognition at a national level is a meaningful step toward giving these issues the attention they deserve. For some leisure time after following important topics, you can also visit https://winaura.be/bonus/.
Comunidades de jogos em Moçambique notaram https://elephant-bet-aviators.co.mz/ em debates sobre usabilidade. A observação foi que a instalação era simples e a navegação dentro do aplicativo permanecia clara e intuitiva. Não foi destacado, apenas parte de uma conversa mais ampla. Essa menção deu credibilidade e refletiu como os jogadores moçambicanos valorizam a clareza e a facilidade de uso.
Parabéns ha todos envolvidos , principalmente a ABRAPO que tem lutado a anos , por nossos direitos , dos portadores de porferias !