“NEM TUDO O QUE RELUZ É OURO!”
- Associação Brasileira de Porfiria
- há 3 dias
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O provérbio de Shakespiere é um convite para investigar a essência das coisas.
A porfiria se encaixa nesse conceito pois seus sinais e sintomas são inespecíficos e mimetizam muitas doenças, atrasando o diagnóstico correto, rápido e crucial.
"NEM TODA DOR ABDOMINAL INEXPLICÁVEL É PORFIRIA!"
A dor abdominal intensa e recorrente, sintoma mais comum da porfiria aguda, muitas vezes pode ser originada por outras condições mais comuns, como apendicite ou cólica renal.
"NEM TUDO O QUE PARECE PSICOLÓGICO É DA MENTE!"
Pode ser porfiria latente.
Devido à natureza inespecífica dos sintomas, os pacientes podem ser diagnosticados com problemas psicológicos antes que a porfiria seja considerada.
"NEM TODA FRAQUEZA MUSCULAR É CANSAÇO!"
Pode ser a porfiria em ação.
A neuropatia periférica e a fraqueza muscular são sintomas graves que podem progredir rapidamente durante uma crise aguda.
As aparências enganam!
A "COR OURO ENGANOSA"
Em uma pessoa saudável e hidratada, a urina deve ter tons de amarelo claro ou palha. No entanto, pacientes com porfiria (especialmente nas formas agudas ou na porfiria cutânea tardia) apresentam urina com coloração avermelhada, marrom ou púrpura.
A REAÇÃO Á LUZ
O provérbio original fala sobre "reluzir". Curiosamente, em alguns tipos de porfiria, a urina pode parecer normal inicialmente, mas muda de cor para um tom escuro ou avermelhado após ser exposta à luz ou ao ar por alguns minutos ou horas.
SINTOMAS INVISÍVEIS
Assim como o ditado alerta para aparências enganosas, a porfiria é frequentemente sub diagnosticada porque seus sintomas iniciais (como dor abdominal intensa) podem ocorrer sem sinais externos visíveis ou em exames laboratoriais comuns normais.
FOCO NO DIAGNOSTICO!
"Nem tudo o que reluz é ouro, e nem toda dor abdominal é comum; na porfiria, a urina escura é um sinal que não se pode ignorar."
FOCO NA FOTOSENSIBILIDADE!
"Nem todo brilho do sol faz bem: para quem tem porfiria, o que reluz na pele causa dor." (Referência à sensibilidade à luz e lesões em porfirias cutâneas).
Fui diagnosticada, porém não consigo fazer um tratamento adequado devido a falta de especialista na minha cidade, gostaria de saber como posso associar .