18 anos

Há 18 anos nascia a Associação Brasileira de Porfiria, a ABRAPO.

Divulgamos as porfirias e as tornamos mais conhecidas, pensadas, diagnosticadas, tratadas e acompanhadas.

No passar desses anos muitas vidas foram salvas e dignidades recuperadas. No entanto, vemos que ainda existem muitas coisas extremamente importantes e necessárias a conquistar.

Lembramos que a PORTARIA Nº 199, DE 30 DE JANEIRO DE 2014 que Instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio, também estabeleceu prioridades para alguns PCDTs, baseados em critérios específicos, dentre os quais estavam as Porfirias:

1. Critérios Inerentes à Doença;

2. Critérios relacionados ao Tratamento Clínico;

3. Critérios Político-Estratégicos.

A esses critérios, foram atribuídos valores e pesos, para haver uma distribuição de pontos equilibrada.

A prioridade para a elaboração de 12 PCDTs a serem concluídos até 2015 foi justificada a partir desses critérios. No entanto, 9 anos se passaram sem que essa prioridade fosse atendida, na priorização do nosso Protocolo das Porfirias!

Contamos com o apoio de todos e das Instituições relacionadas à saúde, especialmente àquelas voltadas às pessoas com doenças raras, para que o mais breve possível possamos ter o PCDT das Porfirias concluído e publicado oficialmente, com a aprovação da CONITEC para a incorporação da hemina e givosirana sódica no SUS.