A ABRAPO nasceu da idéia de mãe e filha, Iêda e Bénie, portadoras da doença, que baseadas nas dificuldades encontradas até a obtenção do diagnóstico, e imaginando o sofrimento de tantos outros no Brasil, que mesmo depois de se saberem portadores, pudessem sofrer com a falta de tratamento adequado. Primeiramente, em 25/maio/2005, foi criada uma comunidade no site de relacionamentos Orkut. Essa comunidade proporcionou principalmente o contato entre portadores e troca de informações básicas, que fez com que os doentes percebessem que não estavam sozinhos e compartilhassem suas angústias. Com o contato, portadores e familiares, mais aliviados e seguros acabaram incentivando e acolhendo novos membros, recepcionando-os e fazendo amizades.

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Já em 03/junho/2005 foi mencionado o desejo de criar uma associação no país, idéia que foi bem recebida pelos membros da época.

Em abril/2006 começou-se a dar mais ênfase ao projeto, tentando obter dados acerca das pessoas portadoras das porfirias na comunidade e a partir daí, a fala sobre a necessidade da fundação de um grupo de apoio passou a ser muito seriamente considerada. No mês de julho de 2006, precisando de um n° mínimo de interessados para viabilizar a estrutura dirigente e contando com o apoio da família, Iêda e Bénie começaram a vislumbrar a ABRAPO de forma mais clara e deu-se a reunião de fundação no mesmo mês de julho, dia 21, as 20 horas, no auditório do Hospital Pilar, em Curitiba, Paraná, contando ainda com a presença dos médicos que apóiam a associação, Dr. Valdir de Paula Furtado, Dra. Alessandra Mescko e marido, Dr. Plauto Justus Baer e Dra. Vanda Ogasawara.

Estava criada a Associação Brasileira de Porfiria!

A participação no Primeiro Encontro Internacional de Portadores de Porfiria, realizado em Roma, nos dias 26 e 27 de outubro de 2006, proporcionou a oportunidade de estabelecermos contatos, e parceria com a American Porphyria Foundation, da qual por sua Diretora Executiva, Desiree Lyon, obtivemos apoio para a colocação de um link no site dessa organização com informações em português sobre as porfirias.

Nossa página internet www.porfiria.org.br foi ao ar em novembro de 2006, com poucas, porém importantes e confiáveis informações. Links direcionando para sites das Associações da Europa e Estados Unidos, com as quais havíamos estabelecido contato.

Assim começamos a responder às primeiras mensagens solicitando informações gerais sobre a doença, indicação de médicos, auxílio para aquisição do medicamento, onde conseguir tratamento adequado, etc.