Inicialmente, saliento que a história que agora vou relatar, em razão de inúmeros fatores, está enfatizada de forma resumida, ao ponto que não posso, e nem conseguiria relatar tudo que ocorreu em minha vida. antes de qualquer coisa eu não estaria aqui escrevendo esta carta se todas as pessoas que me amam não tivessem fé em nosso Senhor Deus Pai.

Antes da porfiria eu tinha uma vida normal, trabalhava como auxiliar administrativo em uma excelente empresa tinha inúmeros amigos, namorava e saia como qualquer adolescente de 18 anos, além de sempre estar junto de minha família.

Todavia, num belo final de semana, em meados de junho de 2007, após ter tido uma semana de trabalho cansativa, pois não havia passado bem (por conta de uma ilusória ideia, e impressão de que estava apenas com um simples resfriado), desci para o litoral do Paraná junto com meus pais, porém, em nenhum momento, durante o período em que estive na praia, a sensação de mal estar sumiu ou diminuiu, de tal modo que na volta para Curitiba, os sintomas de “gripe” passaram para um nível muito mais sério do que se imaginava, ou seja, de dores leves no corpo, comecei e ter fortes e intensas dores no abdômen.

Em vista disso, chegando a Curitiba, de imediato minha mãe me acompanhou até o Hospital das Nações, isso já era final de domingo, de modo que por conta do meu estado (as dores eram tão fortes que não conseguia ficar em pé), fiquei sobre observação, recebendo medicação direto na veia.

Algumas horas depois de receber a medicação, já no período da madrugada, com a dor sob controle, voltamos para casa. No dia seguinte (segunda-feira) minha mãe ao me acordar para o trabalho, senti que a dor não havia desaparecido e estava voltando a ter a mesma intensidade de antes. Desta vez fui a outro hospital (Hospital Vita), mais próximo de casa, onde a medica, ao me examinar, fez o diagnostico de resfriado e passou uma medicação para tal, recomendando o meu retorno para casa, pois, segundo suas palavras, logo os medicamentos fariam efeito. Entretanto, no período da tarde a dor estava tão forte que fez meu pai me levar para outro hospital, (Madalena Sofia), chegando lá, segundos os médicos, foi constatada uma ulcera abdominal e, em razão disso, fui internado para fazer uma cirurgia. Fiquei três dias internado para fazer os exames e procedimentos necessários para o início da cirurgia, sempre sobre efeito de morfina, pois as dores abdominais eram terríveis (eu gritava e urrava de dor), sendo que em razão dos medicamentos, e da própria doença - pois são sintomas de um dos estágios da porfiria, - tive muitas alucinações. No final do terceiro dia uma médica alertou minha mãe que o hospital não tinha recursos para fazer um diagnostico adequado e que, por conta disso, era melhor minha mãe procurar outro hospital.

Após tal afirmativa, sem pensar duas vezes, e sem opção, meus pais me levaram, novamente, para hospital Vita. Cheguei sob o auxilio de cadeira de rodas, pois estava totalmente “chapado”, em face do alto nível de morfina em meu corpo, uma vez que era o único remédio que tira a dor.

No Hospital Vita, após um internamento de poucos dias, um infectologista fez o diagnostico inicial de leptospirose, passando outra medicação e encaminhando-me, novamente, para casa, mesmo com as dores em meu abdômen, como a dor não passava ( meus pais já não sabiam mais o que fazer, pois eu só sabia espernear de dor, me retorcendo na cama, no chão), resolveu voltar ao hospital Vita cobrando uma atitude mais enérgica, foi quando fiquei internado pela primeira vez na UTI do hospital, recebendo medicamentos fortíssimos para controlar a dor.

Dias depois, com a dor um pouco mais controlada e saindo da UTI e indo para um quarto normal., fiquei noites em claro no quarto do hospital em razão das dores (aliás, em que pese um parcial controle da dor, já não eram mais só dor no abdômen e sim no corpo todo), neste período (após uma semana e meia correndo de uma lado para o outro), já comecei a apresentar falta de força muscular e fraqueza nas cordas vocais.

Assim, em face da falta de diagnóstico inicial e diante dos meus sintomas, um neurologista (Dr. Marcus), assumiu meu caso e encaminhou-me para fazer um exame de eletromiografia no Hospital das Clínicas, pois era o único hospital em Curitiba a fazer tal procedimento. Durante os dias que fiquei internado no HC, para fazer referido exame, desenvolvi uma pneumonia, uma vez que face a minha perda de força muscular ficava muito tempo deitado em um ambiente mal refrigerado e com péssimas condições estruturais.

Feito tal exame (aproximadamente uma semana depois), retornei ao hospital Vita e poucos dias depois de estar internato, quanto estava recebendo a visita de meu irmão e minha cunhada junto com meus tios tive mais outra convulsão (foi um susto enorme, pensei que ia morrer, depois disso tive mais quatro no decorrer da semana). De imediato voltei para UTI e dai por diante fiquei cerca de um ano internato na unidade de terapia intensiva realizando exames de todos os tipos (HIV, Leucemia, Mononucleose, Hepatite, entre tantos outros). Deixei de sentir fortes dores no corpo - aliás, elas sumiram por completo, porém, perdi toda a minha sensibilidade e movimento -, fiz traqueostomia para respirar por aparelhos (esta fase de perda de força para respirar foi terrível, pois cada segundo parecia ser o ultimo), colocaram uma gastro-nasal para receber alimentação por sonda.
Nesta altura, sem movimentos do pescoço pra baixo, apenas acompanhava tudo por olhos e ouvidos, tendo que ficar batendo minha cabeça na cama para que os enfermeiros fossem ao meu leito, Alias, em um dos inúmeros banhos de leito tive uma parada respiratória devido a fragilidade física em que me encontrava, ficando dois dias desligado da realidade (em coma induzido), em face de possibilidade de sequelas.

Após meses de agonia e dezenas exames, sem encontrar um diagnóstico, a equipe de médicos que cuidavam do meu caso reuniram minha família para dizer que não havia mais o que fazer, pois o quadro, estava estagnado, não apresentava conclusão sobre o que seria e até que ponto se reverteria, ou seja, não se sabia o que gerou todo o problema e qual a cura. A única coisa a fazer era a fisioterapia e ver se os movimentos, a força muscular, a sensibilidade, entre outras coisas voltariam com o tempo.

Pra piorar, nesta época meu pai havia sido dispensado do trabalho, pois ele acabava ficando muito tempo ausente do emprego pra ficar junto comigo (durante todo o tempo em que fiquei na UTI ou nos quartos de enfermagem meus pais, meu irmão mais velho, minha cunhada, meus primos e até amigos sempre se revezavam para não deixar eu sozinho).

Mesmo assim, diante de tal quadro, minha família nunca desistiu, de tal forma que continuou a cobrar dos médicos a buscar um diagnóstico e de uma cura, tanto que chegou a levar outros profissionais da medicina ao meu encontro para justamente tentar encontrar uma solução.

Assim sendo, em meados janeiro de 2008, uma equipe de hematologistas do próprio hospital, fez um pré diagnostico de PORFIRIA, ou seja, enfim, graças a DEUS, descobriram o que ocasionou todo o meu problema, e o engraçado é que o diagnóstico foi feito através da analise da urina (em um exame muito mais simples que os inúmeros que cheguei a fazer).

Para minha surpresa negativa, em que pese à boa noticia com o diagnóstico a recomendação médica era apenas de continuar fazendo fisioterapia, e pior, após tal recomendação o hospital me deu “alta” (com auxilio de oxigênio e sonda), fazendo com que eu retornasse para casa ainda dependente de aparelhos, tanto para respirar como para comer, com um enfermeiro 24hs, uma sessão de fisioterapia por dia de 1hs, tendo que arcar com a maioria dos medicamentos, mas ainda, com as mesmas condições física deficientes em que me encontrava no Hospital (eu tinha 40 kg com 1,80 de altura, cheio de escaras que cabiam um dedo e muito mais).

Fiquei em casa por mais de 10 dias em uma condição totalmente desfavorável para qualquer tipo de recuperação física, pois eu ainda não tinha condições, muito menos minha família, de viver e acompanhar um ritmo hospitalar dentro de minha casa, foi ai que minha mãe descobriu a ABRAPO, (Associação brasileira dos portadores de porfiria) o qual indicou o Dr. Valdir de Paula Furtado e sua equipe, do (IHOC) ele foi a minha casa e pediu aos meus pais que me encaminhassem, URGENTE, para o hospital Pilar, onde ele clinicava.

Sai de casa direto para a UTI do Hospital, fiquei mais ou menos três meses fazendo fisioterapia, tirando água do pulmão e regularizando a minha condição física primaria, entretanto, o que realmente precisava incialmente era tomar algumas doses de um medicamento importado chamado Hematina, que tem um custo de 5,000 U$ cada dose (tomei 12 doses de hematina), para estabilizar definitivamente a minha doença naquele momento.

A primeira dose veio de Barretos/SP por doação, a segunda meu pai foi buscar em Urubici/SC, e a ultima, apos uma briga, veio pelo Estado. Vale lembrar que o Estado costuma negar o pedido sob a alegação de que falta registro do medicamento na ANVISA.

Após ter feito o uso da hematina pela primeira vez já senti melhorias, tanto que fui transferido para o quarto e a fase de recuperação andou de forma muito mais tranquila, uma vez que o medicamento controla as crises da doença, impedindo assim as recaídas. Dai por diante, por meio de muita força de vontade e ajuda de todos, consegui sair do respirador, meus movimentos e sentidos começaram a surgir (de forma gradativa e devagar), saindo aos poucos da dependencia de aparelhos, já podendo comer e falar.

A partir disso já iniciava a etapa de reabilitação com fisioterapia física e respiratória com mais intensidade e objetividade, de modo que desde 2009 faço reabilitação, (Fisio, psicologia, terapia ocupacional etc...), meu pai, que é aposentado, voltou a trabalhar a noite como porteiro para suprir os gastos da minha reabilitação, minha mãe - apos 20 anos sem desenvolver nenhuma atividade fora de casa - teve que voltar a trabalhar como serviços gerais, mas agora com outro pensamento e motivação.

É interessante salientar que mesmo me recuperando ainda tenho ou posso ter crises, por isso faço uso de um cateter totalmente implantado, pois não tenho mais veias boas para coletar sangue, todos os dias existem gastos com gasolina para ir às sessões de fisioterapia, com medicamentos, vitaminas, próteses, aluguel, etc. E ainda, como manter uma alimentação rica em carboidrato que pra mim é primordial, decidimos mudar de casa, meus pai foram à luta e alugamos uma casa menor, porém mais barata, para diminuir os gastos, mesmo assim ainda é difícil manter em dia nossos compromissos.

Hoje, Graças a DEUS, não preciso mais de cadeira de rodas, respirador, nem sonda, uso apenas muletas e duas próteses, uma na perna direita e outra para a mão, passo o dia cuidando do meu irmão menor (Natan de 10 anos), fazendo fisioterapia e torcendo que o quanto antes eu possa ser totalmente independente como antes.

Contudo, a doença impede que minha recuperação seja mais rápida, pois como houve uma demora no diagnóstico, perdi muita massa muscular e, principalmente, tive muitas degenerações em meu sistema nervoso, o que torna minha saúde, neste momento, extremamente frágil, limitando assim o meu avanço na recuperação, pois tenho baixa resistência, cansando-me rápido, o que é perigoso, pois pode desencadear mais uma crise.

Assim, minha vida, atualmente, é apenas da fisioterapia para casa, de forma que acabou a minha adolescência, pois hoje estou com 23 anos e vivo uma vida de batalhas todos os dias, sem poder trabalhar que é algo que gostava de fazer, porém pretendo, se Deus quiser, dirigir, assim que conseguir um carro para adaptar ou adaptado. Tento fazer tudo que posso sozinho, ir ao banheiro escovar os dentes, tomar banho fazer a barba coisas do dia a dia que pra muitos é comum, para mim é uma VITORIA.

Diogo Maxwell da Silva Antunes, 23 anos
Curitiba, 20/02/2011