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Depoimentos

Meu nome é Ieda Maria Scandelari Bussmann (quando solteira, Ieda Maria Burda Scandelari). Nasci na cidade da Lapa, Estado do Paraná, neste nosso tão grande Brasil, em 05/07/1947.


Sempre tive (na minha infância, adolescência e até hoje), de tempos em tempos, episódios de fraqueza muscular, tontura, náuseas e isso sempre era atribuido à anemia.


Durante esses períodos tomava vitamina B12 e ferro e algumas vezes foi-me aconselhada restrição a alimentos que poderiam estar causando problemas ao fígado. B12, usei durante toda minha adolescência.
 

Ainda na minha infância, minha mãe ficou doente. Tinha dores fortes no abdomen, dentre outros sintomas, que hoje sabemos os da porfiria. Naquela ocasião chegaram a submete-la a uma cirurgia exploratória, sem nada encontrar. Quando ela voltou do hospital estava muito fraca, magra e perdeu bastante cabelo. Mas nunca foi diagnosticada.
 

Quando eu tinha uns vinte e poucos anos um primo, por parte de mãe, foi diagnosticado (muito tarde) como portador de porfiria e não sobreviveu.

 

Recentemente sua filha também teve crises.
Aos trinta e um anos, durante um período de stress comecei com náuseas, dores nas costas, depois no abdomen e por fim, generalizadas. Após todo tipo de exames, sem nada diagnosticado, as dores aumentadas, praticamente insuportáveis, os remédios todos só fizeram piorar a situação. Eu delirava.
Fui encaminhada a uma clínica psiquiátrica, para avaliação. Lá o psiquiatra, ao constatar início de alterações motoras, solicitou a presença de um neurologista: Dr. Marlus Vinicius Costa Ferreira.
Deus, sempre ao meu lado!

 

Dr. Marlus havia passado algum tempo na Inglaterra se especializando e conhecia tudo sobre Porfiria. Após questionamento sobre antecedentes na família e teste básico na urina, encaminhou mostras para exame específico, em São Paulo, o que confirmou a porfiria hepática aguda intermitente.
Foi aventada a possibilidade da utilização de hematina, mas naquela época era tudo muito mais difícil, quanto mais a importação de medicamento....
Dr. Marlus continuou me tratando, com a maior dedicação e competência, mas assim mesmo entrei em coma do qual só saí, literalmente, por milagre...Isto quando minha mãe uma manhã foi à Igreja e desesperada chamou em voz alta por Jesus, intimando-O: "Saia de onde estiver e venha ver o que está acontecendo aqui!...A Ieda não pode morrer!"...Nesse mesmo horário (mais ou menos seis e meia da manhã) eu acordei, saí do coma e quando ela chegou ao hospital, como fazia todas as manhãs, a enfermeira estava me dando um "café da manhã"...

 

Naquele momento comecei a me recuperar. Quando fui para casa, ainda não conseguia andar, comer, tomar banho ou fazer qualquer coisa sozinha. O paladar perdido e a sensibilidade em geral, também foram aos poucos voltando.
 

Na sala de casa meus seis filhos faziam os exercícios de fisioterapia junto comigo...Quando eu insistia em andar sozinha e caia, todos corriam me acudir: "a mãe caiu, a mãe caiu"...
 

Tive o maior apoio de todos: meu marido, meus filhos, meus pais, irmãs, tia Circe (que mais tarde descobrimos, também era portadora do defeito genético), todos meus parentes e amigos.
Quando Dr. Marlus me deu alta, além das recomendações, disse também: "...agora, vida normal"... E foi o que fiz. Retornei ao trabalho e as minhas atividades, logo que pude, mas sempre alerta...

 

Comecei essa crise em Agosto/1978 e em Maio/1979 já estava consideravelmente recuperada.
 

Tive a maior curiosidade em saber como exatamente as coisas aconteciam na porfiria, mas na época, sem internet, era impossível saber mais que o básico. Durante muitos e muitos anos ia dormir, todas as noites, preocupada com o dia seguinte: será que eu teria uma nova crise?...Será que eu sobrevireria?...
Sobrevivi!!!

 

Neste ano 2007 vou completar 60 anos de uma vida bem vivida...
 

Quando minha filha Bénie ficou doente, consegui por intermédio da Fundação Americana de Porfiria, na pessoa de Desiree Lyon, o envio de Panhematin, pelo Laboratório Ovation e seu representante no Brasil, Laboratórios Abbott, aos quais eu sou eternamente grata!
 

Criamos em 2006 a Associação Brasileira de Porfiria. Somos ainda uma criança, engatinhando...Temos muito trabalho a fazer... Neste ano pretendo me aposentar e a Bénie, professora e pedagoga em duas escolas, vai abdicar de seu trabalho e remuneração numa delas para poder se dedicar comigo e demais colaboradores ao crescimento da nossa Associação.
Desiree Lyon continua a ajudar no desenvolvimento da Associação e temos tido contato também com Jeanine, do Laboratório Ovation, a respeito do Panhematin.

 

Conto minha história para que as pessoas portadoras de porfiria como nós vejam que com o conhecimento da doença, pelos médicos, pacientes e todos os envolvidos, é possível ter uma vida normal, cada um dentro de suas possibilidades ou limitações.
 

Agradeço a DEUS e a todos os que participaram e participam de minha história!

Iêda Maria Scandelari Bussmann
Presidente da Associação Brasileira de Porfiria

Curitiba-PR

Meu nome é Marinilde Carvalho Barbosa Ribeiro, tenho 39 anos, sou funcionária pública municipal, moro em Santa Inês, Maranhão. Sou de uma família simples do interior. Minha mãe teve cinco filhos: dois homens e três mulheres. No ano de 1971, ela ficou viúva, pois meu pai foi vítima de um acidente fatal, eu tinha quatro anos de idade e minha mãe estava grávida de seis meses.


Descobri que sou portadora do gene de Porfiria Aguda Intermitente (PAI) em 1993, depois de perder duas irmãs, que foram vítimas dessa doença.
 

No ano de 1992, no mês de março, minha irmã, que se chamava Paula e tinha 29 anos de idade, foi hospitalizada com problemas intestinais. Nem eu, nem minha mãe sabíamos que ela estava internada porque o esposo dela não nos avisou. Depois de um mês, quando soubemos, fui buscá-la, mas não foi possível reverter a situação em que se encontrava, mesmo porque os médicos não sabiam o que causava as convulsões e a paralisia muscular, achavam que ela era epilética e deram vários remédios que, com certeza, ela não poderia usar. No dia 20 de abril de 1992, ela faleceu.
 

Em 1993, minha irmã caçula, que se chamava Maria da Conceição (ou simplesmente Conceição) e tinha 22 anos de idade, estava em São Luís acompanhando meu irmão que havia sofrido um acidente de carro e estava fazendo fisioterapia. Ela foi para o interior passar o Carnaval, quando lhe apareceu uma infecção nos rins muito forte e febre de quarenta graus, eu não sabia do que se tratava pois ela não se abria comigo, não contava dos seus problemas. Ela tinha uma filha que estava com onze meses, nascida no dia 21 de abril de 1992 (fiz o velório da Paula enquanto Conceição dava entrada na maternidade). Fui buscá-la no interior e a levei para o hospital, todos os dias eu estava lá. Ela foi internada num domingo, na quarta-feira, passei para levar alguma coisa no hospital e como ela estava bem melhor, fui para o trabalho. Por volta das onze horas, me abateu uma tristeza muito grande e tive vontade de vê-la, então, pedi para o meu chefe me liberar porque eu precisava ver minha irmã com urgência. Quando cheguei ao hospital, a enfermeira falou que o médico queria conversar comigo. Ao entrar no quarto, encontrei minha irmã tendo convulsões. Gritei por socorro e o médico aplicou uma injeção que só piorou a crise, ele falou para eu levá-la para São Luis, pois ali nada poderia ser feito porque desconheciam o diagnóstico.
 

Neste mesmo dia, ela seguiu para a capital, mas só piorava; foi transferida para o hospital universitário, direto para a UTI, em coma. Falei com o doutor José Raimundo Araújo Azevedo, que na época era médico residente da UTI, e ele me perguntou se ela tinha feito aborto. Eu respondi que não sabia, porque ela estava morando longe e nada tinha me falado (eu realmente não tinha conhecimento sobre ela ter feito um aborto escondido em uma clínica clandestina). O médico disse que tinha mandado fazer o exame de porfobilinogênio em São Paulo, no laboratório Fleury e que se fosse confirmada a sua suspeita e se o resultado chegasse logo, poderiam reverter o quadro.
 

Mas, para a minha tristeza, dor e sofrimento, o exame chegou oito dias depois e já era tarde demais... ela estava em coma profundo e, no dia 30 de março de 1993, a minha querida irmã partiu para nunca mais voltar. Como eu poderia sobreviver sem as minhas irmãs? Quem ler este depoimento não sabe o tamanho da minha dor em relembrar tudo o que aconteceu comigo nesses anos de 92 e 93.
 

Minha dor só não foi maior do que minha fé. Só o amor que tenho por Jesus Cristo me fez viver até hoje e eu tenho certeza que viverei apesar da descoberta desta doença.
 

Depois que perdi a última irmã, o Dr. José Raimundo disse para todas as mulheres da família fazerem o exame PBG. O meu deu positivo (33,3mg no volume de 900ml de urina) e o resultado foi encaminhado ao médico que fez as recomendações - tenho uma lista dos remédios proibidos para portadores de porfiria e outra lista dos que posso usar.
 

Casei-me no ano de 1994 e, depois de esperarmos por um ano, comecei a fazer tratamento para ter filhos. Fiz vários exames, descobri que tinha um cisto no ovário e uma das trompas obstruída, fiz outros exames e mais problemas apareceram: tenho hipotireoidismo, colesterol alto e sou alérgica a vários tipos de remédios, plantas, animais e etc...
 

Mas, mesmo com tudo isso, eu sempre soube que Jesus tinha algo especial para mim, eu sabia que a minha vida não seria só sofrimento, dor, perda e abstenção. Tomei Jesus como meu único Salvador, só Ele é capaz de me fazer sorrir de novo e de ter gosto pela vida.
 

Descobri que eu não podia ser mãe e que, se acontecesse, seria perigoso para a criança. Então, fiz um pedido: “Senhor, eu sei que não sou digna de ter meus próprios filhos, Te peço, se for da Tua vontade, dai-me o direito de adotar uma criança”. Fiz este pedido dia 28 de julho de 2001 e, quando foi dia 29 de dezembro de 2001, às 22 horas, eu e meu esposo estávamos vendo TV quando o cachorro latiu no portão. Fomos olhar e lá estava uma criança recém-nascida dentro de uma caixa. Peguei aquela criança nos meus braços e nessa hora eu senti que era o meu filho mandado por Deus! Chamei várias pessoas, vizinhos, para servir de testemunhas no processo de adoção. Junto à criança tinha uma carta que dizia: “a partir de hoje ele faz parte de suas vidas e vocês da vida dele”.
 

Fizemos a adoção pelos trâmites legais. Atualmente, ele tem cinco anos e é uma criança maravilhosa, é mais do que eu merecia. Jesus dá o filho certo para cada mãe e ele é minha razão de viver.
 

Hoje, depois de conhecer a ABRAPO, passei a ter mais informações sobre a PAI. Graças à Associação tenho mais um leque para tirar as minhas duvidas.
Espero que este depoimento sirva como força e inspiração para que outras pessoas portadoras de porfiria lutem para ter uma qualidade de vida melhor e que um dia possamos ter a cura desta doença em nosso País.

Marinilde Carvalho Barbosa Ribeiro
Santa Inês-MA, 18 de maio de 2007

J. M.

Atibaia-SP

Meu nome é J. M., tenho 28 anos e moro em Fortaleza-CE.


No dia 07/12/99 senti pela primeira vez uma dor intensa no abdômen. Nesta época cursava a faculdade de Psicologia e trabalhava num banco pela manhã. Tinha uma vida estressante e muito corrida. Fui a um Gastroenterologista que me encaminhou para um Ginecologista, suspeitando de algum problema no ovário.

Após realizar alguns exames (todos normais), o médico resolveu realizar uma Laparoscopia Exploratória, devido à suspeita de apendicite e pelo aumento da intensidade da dor.


A cirurgia foi realizada em 13/12/99 e transcorreu normalmente (recebi anestesia peridural, insegura para Porfiria) e foi considerada “branca”, ou seja, não havia infecção ou problema algum relacionado ao apêndice. A dor intensa passou momentaneamente, porém após sair do hospital percebi dificuldade para levantar, sentar e falta de força nos músculos. No dia em que fui retirar os pontos da cirurgia de apêndice, o médico ficou bastante preocupado com a fraqueza muscular que eu me encontrava e decidiu me encaminhar para um Neurologista.


Ao examinar-me superficialmente, o Neurocirurgião diagnosticou Síndrome de Guillain-Barre. Iniciou-se o tratamento com Imunoglobulina, porém não surtiu efeito esperado e, pelo contrário, houve uma grande piora do sintoma da dor, perda de movimentos, sensação de “queimação” nas pernas, fraqueza na voz e dificuldade de engolir. Meu estado piorava dia a dia. Eu já não dormia à noite há mais de 10 dias. Era difícil caminhar sem ajuda.


Minha família decidiu procurar outro Neurologista para uma avaliação e segunda opinião. Este sugeriu a minha transferência para outro hospital de melhor qualidade. Lá foram realizadas quatro sessões de Plasmaferese, que também não surtiram efeito. Este médico (Dr. Wagner Horta) começou a questionar o diagnóstico inicial e investigou com mais detalhes com minha família toda a progressão da doença até ali. Desse modo, foram realizados exames para Porfiria (porfobilinogênio Urinário, ácido delta amino levulínico, porfobilinogênio, coproporfirinas e uroporfirinas). Foi diagnosticada, dessa maneira Porfiria Aguda Intermitente, iniciado o tratamento com Glicose e, posteriormente, Hematina.


Apesar do início do tratamento correto, houve insuficiência respiratória, instabilidade no humor e alucinações. Meu estado se agravou bastante e cheguei a ficar na UTI por dois meses. Após sair da crise em abril/2000, permaneceu a neuropatia periférica, ocasionando dificuldade de locomoção e manuseio de objetos, além de dores fortes nos pés. Em 2001 passei a ser tratada pelo Hospital Sarah, devido aos problemas de locomoção que me acometeram. Com a ajuda de excelentes profissionais de lá, saí da cadeira de rodas para o andador, e depois, para duas bengalas, e depois, para uma só. Agora me aventuro a sair sem bengala alguma.


Retornei à faculdade apenas em 2002 e me formei psicóloga no ano de 2006.
Tive mais três crises intensas (janeiro/2001, abril/2003, dezembro/ 2005).


Porfiria é uma doença que traz muitos prejuízos a quem a carrega, o medo com relação às medicações, os problemas relacionados à pouca informação de quem nos trata e sua rápida progressão durante a crise. No meu caso, a demora no início do tratamento correto e a sucessão de tratamentos errados, trouxeram um grande prejuízo neurológico, o que se tornou um problema bem maior no meu dia-a-dia que a própria Porfiria.


A aceitação dessa condição é algo difícil, porém necessário para que seja possível estar aberto à informação, à troca de experiências e à continuação da vida com os limites que todos os seres humanos tem. Como psicóloga, ressalto aqui a importância de contar com ajuda psicoterapêutica (o que foi e continua sendo de grande valor para mim) para auxiliar nessa caminhada, às vezes incompreensível, e sempre dolorosa diante de tantas dificuldades.


Aproveito este depoimento para expressar minha profunda gratidão a todos os médicos, fisioterapeutas, educadores físicos e minha psicóloga; pessoas incríveis que se dispuseram e se intrigaram com essa doença. E uma gratidão ainda mais profunda à minha família que me salvou, me deu forças e me acarinhou em tantos momentos. Beijos!!!


Em relação à ABRAPO, acredito que finalmente abriu-se um canal que não existia no Brasil. Agradeço às fundadoras pela coragem e firmeza com que vem organizando nossa associação.


Espero que possamos juntos melhorar a condição do portador de Porfiria no Brasil. Um abraço a todos da ABRAPO.

J. M.
Fortaleza-CE

Meu nome é Maria Cristina Simões, tenho 39 anos, moro em Atibaia-SP.


Minha filha nasceu no dia 24/08/00, até então eu nunca tinha ficado doente, após 3 meses do parto que correu tudo bem, foi parto normal, comecei a sentir fortes dores no abdômen, geralmente a noite, e todas as vezes ia para o hospital, fazia o raio-x e não achava nada, era medicada e retornava para casa, a suspeita era de depressão pós-parto, porque não conseguia achar um diagnóstico.


Nessas idas e vindas, os médicos resolveram realizar uma laparoscopia, e não acharam nada. Após a cirurgia comecei a perder peso (10 kilos em 30 dias), fui enfraquecendo, já não comia mais, não andava, até que os médicos me desenganaram para minha mãe, não tinha mais o que fazer.


Minha mãe sofreu comigo, emagreceu 14 kilos nesse período, mas nunca desanimou um dia se quer, optou em ficar comigo no hospital dia e noite, minha filha ficava cada semana na casa de um (tios, amigos etc.).


Nada nesta vida é por acaso, como eu fiquei em uma santa casa a rotatividade de médicos de diversas especialidades é normal, apareceu meu anjo, o Dr. Flávio Escareli, minha mãe uma pessoa simples mais muito sábia, perguntou justo para este médico o porque da minha urina muito vermelha/escura, o Dr. Flávio já pediu para colher o material e fazer o exame de Porfiria, como falei que nada é por acaso, este médico cuidou na santa casa mesmo de dois casos de porfiria em épocas diferentes, eram irmãs, e infelizmente elas morreram, e o mais interessante que essas moças são minha primas de terceiro grau e eu não as conhecia.


Uma pena que para salvar vidas, tem que perder vidas, por isso a importância da divulgação do site da ABRAPO.


Confirmado o diagnóstico, Porfiria Aguda Intermitente (PAI), o Dr. Flávio pesquisou os medicamentos seguros e começou o tratamento, sem ser com hematina, fui reagindo aos poucos.


Após 35 dias (uma semana antes do Natal), saí do hospital, com uma fraqueza muscular absurda, andava com muita dificuldade, não tinha força para segurar minha filha, em todos os momentos lúcidos eu pedia a Deus para que eu tivesse uma segunda chance, porque eu tinha muita coisa a fazer, principalmente cuidar da minha filha, que foi e continua sendo o maior motivo para eu nunca desista.


Demorei um ano para me recuperar e conseguir voltar a trabalhar, desfiz de um imóvel para me manter neste período, voltei a morar com meus pais, porque eu precisava de cuidados e minha filha também.


Hoje levo uma vida normal, só tomo cuidado com medicamentos, por um milagre não fiquei com nenhuma sequela, talvez seja pela sorte de ter descoberto o diagnóstico rápido, e não tive mais nenhuma crise, acredito que o que desencadeou a crise na época foi o estresse que passei neste período.


Todos esses anos me sentia desamparada, sem informações, sempre pesquisei na internet, mas nada de informações concretas, não tinha conhecimento da hematina, até que no início de em 2008, achei o site da ABRAPO e tive acesso as informações corretas e agora posso me orientar.


Maria Cristina Simões
Atibaia - SP

Meu nome é Maria Odete Rios Soares, tenho 70 anos, casada, mãe de 3 filhos e vó de 1 neto.


Fazem 3 anos que moro em Curitiba.


Quando eu tinha 21 anos, comecei a ter vômitos e fortes dores abdominais,que se irradiavam para a região lombar. Também tonturas e desmaios e ausências rapidas de consciência. Às vezes era como se eu flutuasse.


Fui internada e logo entrei em coma. Foram 18 dias. Acordei, no dia do meu aniversário de 22 anos, sem diagnóstico e totalmente sem movimentos. Perdi até a voz.


Depois de 8 meses de luta na fisioterapia e tendo crises, tive alta para tratamento em ambulatório.


O Doutor Paulo Lacaz, da U. do Fundão, no Rio de Janeiro, confirmou o diagnostico feito pelo Dr. Eudoro Berlink, do Hospital dos Bancários.
Continuei a fisioterapia na A.B.B.R. e depois na Clínica do Dr. Raimundo Veras. Durante 2 anos ainda tinha crises.


Me casei aos 24 anos e daí em diante nunca mais tive nada. Mas fiquei com sequelas motoras e muito medo de tudo voltar.


Hoje estou bem e muito feliz por fazer parte da ABRAPO, por tudo que ela representa para todos nós: apoio, conhecimento atualizado e solidariedade.

 

Agradeço à Deus por esta oportunidade.
Abraços.


Maria Odete Rios Soares
Curitiba-PR

Maria Lucia Abreu da Silva

Duque de Caxias-RJ

Olá a todos, meu nome é Maria Lucia, moro em Duque de Caxias no Rio de Janeiro.


Descobri que tinha Porfíria Cutânea Tardia no Início do ano de 2008, logo depois da morte de minha mãe. Antes disso já estava preocupada porque meu rosto começou a ficar escuro e cheio de pêlos, e isso só acontencia quando eu saia para ir a piscina com os amigos e pegava sol, que eu gostava muito! Todo mundo me falava que eu estava ficando diferente que meu rosto estava ficando estranho.

 

Logo após a morte de minha mãe, devido a grande tensão emocional, começou a aparcer feridas nos meus braços e isto me levou a procurar um médico.


No início foi complicado para diagnosticar a doença.


O médico do Hospital dos Servidores no Rio não sabia do que se tratava, depois de muitos exames, foi confirmado o diagnóstico de Porfíria Cutânea Tardia.
Comecei o tratamento a um mês. Sigo a risca todas as recomendações de meu médico que por sinal, é super dedicado.


Não sei como foi que contraí esta doença e comecei a pesquisar. Percebi que quase ninguém ouviu falar sobre porfiria. É muito difícil conseguir infomações a respeito, tudo é muito superficial. Gostaria que tivesse um meio para melhorar a divulgação e com isto ajudar os portadores que assim como eu ficam desorientados e as vezes sem esperança.


Sei que o tratamento é demorado, sei também que depois vou levar uma vida normal, com algumas restrições. Mas tudo vai ficar bem.


Maria Lucia Abreu da Silva
Duque de Caxias-RJ

Meu nome é Lóide Carneiro de Oliveira, tenho 20 anos, sou portadora de (PAI) Porfiria Aguda Intermitente e (DM) Diabetes Mellitus tipo 1.


Desde pequena clamava de fraqueza com a minha mãe, mas ninguém podia imaginar que pudesse ser algo tão grave. Com uns 09 anos de idade tomei uma queda de um alto pé de goiaba no quintal de minha casa. A partir daí comecei a sentir dores fortes na coluna. Aos 14 anos minha mãe começou a me levar para um ortopedista que por sinal passou um aparelho para a coluna que usei durante 1 ano por causa de um desvio e uma vitamina. Nesse período minha irmã se casou e foi embora para São Paulo, fiquei um tanto depressiva e não imaginava que por trás disso a diabetes já aparecia silenciosamente.


A vitamina que eu estava tomando para o problema da coluna sem saber estava afetando o problema de diabetes porque na composição havia açucar. Comecei perdendo peso, bebia água e urinava em excesso, sentia muita fome e as vistas conturbadas. Fui em alguns médicos, mas nenhum pedia exames de sangue. Então minha mãe me levou para Salvador em 2003, onde fiquei internada durante uma semana no (HC) Hospital da Cidade. Aos poucos fui aprendendo a me adaptar com o meu novo estilo de vida muitas dietas, enfim...


Até aos 19 anos tudo andava bem, foi então, que no mês de agosto dia 05 do ano de 2008 tive uma crise muito forte com dores abdominais, falta de ar, fraqueza e quando me alimentava não tinha uma boa digestão, por isso vomitava. Me levaram imediatamente para o hospital em Riachão do Jacuípe onde passei uma noite, suspeitaram que era algo relacionado à diabetes, mas eu piorava, me encaminharam para Feira de Santana onde fiquei internada por 11 dias no hospital São Mateus. Minha família acompanhava o meu sofrimento a todo instante, os médicos ficaram atônitos, pois não descobriam o que eu tinha, faziam muitos exames e não dava nada, enquanto isso perdia minhas forças a mil.


Tive uma parada respiratória, já não respirava sem ajuda de aparelhos e fiquei em coma alguns dias. O médico falou para a minha mãe que eu não tinha mais jeito e se ela tivesse fé rezasse. Agradeço a Deus por que ela foi muito forte, fazia tudo que estava ao seu alcance. Tentou até conseguir a transferência para Salvador. Fui encaminhada para a UTI do hospital Espanhol, onde fiquei durante 4 meses.

 

Acompanhada por médicos maravilhosos: Dr. Jamarim, Drª. Suzete, Dr. Gustavo, Dr. Murilo (com quem faço acompanhamento até hoje). Demorou uns dois meses para descobrir o que eu tinha, por isso tomei muitas medicações fortes e contrárias ao meu problema, que foi um dos motivos da minha recuperação ser mais lenta, além disso eles acharam que podia ser outra doença chamada de Guilain Barre. Tive alta no dia 27 de novembro e fiquei 2 meses com o auxílio do home-care. Estou me recuperando aos poucos, os movimentos voltaram já consigo dar alguns passos, sinto um pouco de desautonomia (suor, tontura...) mas estou bem melhor e surpresa com a minha recuperação.


Quero agradecer a Deus primeiramente, aos meus pais (por tudo que fizeram, pelo carinho, pelos conselhos, broncas, beijos. Pelas noites de sono que perderam para que dormíssemos tranquilos. Porque derramaram lágrimas para que fossemos felizes. Minha dívida é impagável). Aos meus irmãos, sobrinhos, tios, primos, avos e amigos.


Muito obrigada!!!


Lóide Carneiro de Oliveira
Bahia

Meu nome é Najana Pioch Carlos, tenho 34 anos, resido em Presidente Prudente, interior de SP. Sou portadora de Porfiria Aguda Intermitente.


Minha primeira e única crise de porfiria se deu no final de Março de 2009 (ano passado) logo após o nascimento da minha filha caçula.


Nunca em minha família havíamos ouvido falar desta doença. Quando minha filha não tinha nem 2 meses comecei a sentir fortes dores no abdômen e nas pernas, além da urina avermelhada (achávamos que era sangue). Fui para o hospital com suspeita de dengue, mas me deram um remédio para dor, fiquei em observação e me mandaram de volta para casa. No outro dia, lá estava eu de novo, com dores ainda mais terríveis. Me internaram, fizeram exame de sangue e viram que meu sódio e meu potássio estavam baixíssimos, então, me mandaram pra a UTI onde fiquei apenas 2 dias. Voltei para o quarto e, sem diagnóstico, comecei a perder os movimentos ( primeiro das pernas). Quando a paralisia começou a se manifestar, me mandaram de maca para uma neurologista fora do hospital, a Dra.Beatriz Otani, para tentar descobrir o diagnóstico. Ela então suspeitou de porfiria e entrou em contato com o Dr. Charles. Saí do consultório da médica, fui para o hospital, passei por uma sala para tirarem meu líquor e, em seguida, fui direto pra UTI porque a porfiria já havia acometido a musculatura do meu pulmão.
Me entubaram, me sedaram e deste período eu não me recordo de nada por causa da sedação (fiquei em coma induzido por um longo período). Lembro-me apenas das alucinações que tive. Após 14 dias fizeram em mim uma traqueostomia. Colheram, para confirmar o diagnóstico, minha urina e mandaram para São Paulo. O resultado chegou após 20 dias. Após a confirmação, começou a luta para conseguir a hematina.


Enquanto a hematina não chegava, tomei muito soro hiperglicosado. Depois de um mês mais ou menos de UTI os médicos, que estavam cuidando de mim na época, se anteciparam muito à retirada do respirador e me colocaram no oxigênio, mesmo eu quase não conseguindo respirar e cheia de secreção no pulmão. Mandaram-me para o quarto e estavam ensaiando uma alta absurda pra mim quando por acúmulo de gás carbônico tive 2 paradas cardíacas. Voltei para a UTI, e para o respirador.


Os médicos foram trocados e recomecei minha caminhada novamente com um médico muito mais cauteloso. Fiquei no total 3 meses e 15 dias na UTI, sem movimento algum e no respirador. Tive várias recaídas, meu pulmão colabava direto. No final do período de UTI começaram a me pôr no Cepap, mas o que mais me marcou foi que meu pai, que era ateu, virou um dia para mim (29 de Junho de 2009) e falou: "a partir de hoje você não terá mais nenhuma recaída porque hoje sei que Jesus existe e que ele zelará por sua vida". Meu pai dobrava o joelho 4 vezes por dia e clamava a Deus por minha vida. Não quero aqui tirar o mérito da medicina, que foi muito valiosa para mim, e, também, não quero me desfazer das várias outras orações que recebi (foram inúmeras), mas sei que a partir daquela data fui de progresso em progresso. Fui para o quarto e fiquei mais uns 20 dias para o desmame do Cepap.


Saí de alta no finalzinho de Julho (se eu não me engano dia 28 de Julho de 2009) quando minha filha já estava com 6 meses. Vim para casa ainda imóvel e de maca. Foi muito difícil ver minha pequena e não poder pegá-la e nem cuidar dela. Mas com muita fisioterapia minha recuperação motora começou. Da cama para a cadeira de rodas, depois para o andador, depois comecei a andar com a ajuda de terceiros e agora sozinha.


Hoje, 1 ano e 1 mês após a saída do hospital, ainda em recuperação, tenho algumas limitações, ando meio em bloco, não subo rampas com muita facilidade, não corro, não me sento no chão sem ajuda e nem me levanto sem ajuda também, mas consigo cuidar da minha filha para a glória de Deus. Cuido também da minha casa, saio para qualquer lugar, trabalho e o que ainda não está 100% não me inibe de viver e lutar.


Quanto a hematina, tomei até março deste ano (meu plano de saúde vinha aplicar em casa), mas meus exames desde esta época estão normais, o ácido delta aminolevulínico e o porfobilinogênio, sendo necessário agora, apenas os cuidados de uma pessoa portadora de PAI e os exames que repito periodicamente. Faço também acompanhamento com um cardiologista, pois no período de internação tive muita arritmia e pressão alta.


Acho que é isso. Espero ajudar a todos com o meu depoimento e agradecer, de coração, primeiramente a Deus por estar viva, a Iêda, ao Dr. Charles, a Luzinete, que foi quem me forneceu as 3 primeiras hematinas, a Eliane Custódio, que me enviou 12 doses de hematina, aos médicos que cuidaram de mim, as fisioterapeutas, a enfermagem ao meu pai, a minha mãe e a todos os meus familiares que estiveram e ainda estão comigo me apoiando nesta caminhada.


Najana Pioch Carlos
São Paulo

Meu nome é Neide, moro em Betim-MG, localizado a 30 km de BH. Desde criança fui acometida por fortes dores musculares, anemia e baixa de potássio.

Tinha quedas frequentes, ate que aos 10 anos fui internada com edema no joelho direito acompanhado de dores. Foi diagnósticada osteomellite. Fui submetida á 13 cirurgias e um ano e meio de hospitalização entre (alta e internação).


Nesse meio tempo aos 29 anos, tive uma incontinência urinária no qual não consegui eliminar diurese. Foi preciso passar uma sonda vesical de alívio. E fui medicada com Buscopan IV.


Após vinte e um ano, ou seja aos 30 anos tive várias erupções na pele e prurido (coceiras). No qual ficava vermelho com escamações e em seguida esbranquiçado. Fiz vários tratamentos de pele e não obtive resultado nenhum. Como sou muito vaidosa, aproximou-se o período de férias, entao retornei ao dermatologista para amenização das mesmas. No qual faria uma viagem à praia.

 

Então o médico receitou um medicamento chamado (Fucim). Com três dias de ingestão medicamentosa, comecei ter dores musculares intensas, e parestesia de membro inferior. Liguei para o dermatologista e falei das reações causadas pelo remédio. Então orientada pelo mesmo, o medicamento foi suspenso. Em seguida pediu que procurasse um clinico. Mas as dores eram muito fortes, então preferi deitar um pouco. Em menos de três minutos as dores abdôminais se tornaram tão intensas, que impossibilitou-me de ficar em casa. Pensando ser uma crise de cólica renal fui para o hospital. Fiquei em observação. Foi administrados vários medicamentos para dor e nada amenizava o que sentia. Foi então que o médico optou pela internação para realizar exames. Passei a noite em claro e a última recordação que tive foi de um banho que tomei com bastante dificuldade, no dia 3 de março de 1999. Aos 32 anos de idade.


Acordei depois de 52 dias do coma no CTI no Hospital Felicio Rocho em BH. No qual tudo era muito confuso e não entendia nada, não conseguia falar nem mexer. As pernas pesavam muito. Segundo a minha irmã que acompanhou, foi um diagnóstico dificil por 10 dias ate descobrir o que era. Tive vários diagnósticos, como: chumbo, hansianiase , sindrome de Guillain-Barre entre outros etc...


Oito meses de internação se passaram... Depois 2 meses de reabilitação no hospital sara. No qual passei por vários processos, dentre eles: cadeira de rodas, andador, muletas, bengala, protese. E readptaçâo para andar, comer, escrever, e ate falar... (Cheguei a usar fraldas descartaveis, pois estava muito debilitada e isso me impedia de viver uma vida igual tinha antes). Ou seja voltei a ser criança, comecei tudo do zero.


Fiquei um ano e meio sem andar. Com o tempo as coisas foram voltando ao normal "depois de três anos, com muita fé, esperança, vontade de viver, a fé que minha familia me prorporcionava, e as orações direcionadas para minha cura foram capazes de me colocar novamente de pé.


Hoje com minhas restrições (sequelas de movimento de pinça, perda de 20% do equilibrio e pé equino etc...) Levo uma "vida normal".


Costumo dizer que sou deficiente com "e" ou seja eficiente.


E hoje só posso dizer: "aquilo que parecia impossivel. Aquilo que parecia não ter saida, aquilo que parecia ser minha morte, mas Jesus mudou minha sorte sou um milagre e estou aqui testemunhando para a honra e glória de Deus que Cristo tem poder."


Abraço eterno de Deus à toda equipe da ABRAPO, que com todo carinho esforço e dedicação exercem essa linda missão de evangelizar através dessa associação.
Carinhosamente,

Neide Gomes dos Reis
Betim-MG

Meu nome é Fernanda Rodrigues. Sempre fui saudável e a única coisa que me incomodava era a obesidade, então aos 28 anos em Julho/2009, resolvi realizar uma cirurgia bariátrica (redução de estômago). Antes, durante e depois da cirurgia, fiquei umas 35hs ao todo em jejum, e depois só com dieta liquida de 600 calorias (água, água de coco, gelatina, Gatorade e caldo de carne/galinha) e ainda tomando analgésicos que geralmente são recomendados... Exatamente depois de 05 dias da cirurgia, começou o formigamento na perna direita, já era sinal da primeira crise de Porfiria e eu mal tinha idéia de que apesar de gordinha, até aquele dia eu era saudável!


Foram vários dias indo no pronto socorro, me davam soro normal e me mandavam pra casa, diziam que não tinha medicamento para formigamento, e não procuravam saber o que era... (As muitas histórias de descaso, sofrimento, raiva e decepção com médicos/hospital são um caso a parte!)


E o formigamento foi alastrando pelo corpo de baixo pra cima, além das pernas, também já formigava a barriga e os seios, no dia seguinte, já estava nos braços, cabeça, rosto... Pelo corpo todo!


No hospital só me internaram, porque meu médico cirurgião fez um encaminhamento pedindo (antes de fazer um comentário absurdo dizendo que era coisa da minha cabeça), já tinha 13 dias da cirurgia e eu já tinha pouca força física, ainda andava com muita dificuldade até a parte da tarde, à noite já internada as pernas já tinham perdido o movimento e me doíam muito, os braços ainda mexiam, porém muito fracos e no dia seguinte já não tinha movimento nenhum.


O médico do hospital fez um diagnóstico errado... Síndrome de Guillain-Barré, então não tomei hematina, mas sim a Imunoglobulina Humana. Tive dificuldade na respiração e falava um pouco embolado, mas dava pra entender. Nessa fase tomei muito medicamento que até então não sabia que não poderia tomar!
Fiquei num total de 01 mês internada, onde sai do hospital de ambulância, tetraplégica, com home-care apenas para fisioterapia... Precisei muito de enfermagem em casa, pois a falta de saber lidar com uma pessoa doente em casa, só fizeram aumentar o sofrimento de minha família e o meu!
Na recuperação, eu fazia fisioterapia de segunda à sexta. Desde que voltei pra casa em agosto/2009, só fui ter algum movimento em novembro/2009.


Em fevereiro/2010 já dava passos com ajuda de duas pessoas, porque não tinha força nos braços pra utilizar andador.


Em abril/2010 eu já tinha um pouco de equilíbrio, conseguia andar sozinha segurando nas paredes, alguns dias depois conseguia me levantar de sentada pra de pé.


Durante toda minha recuperação, teve um ‘porém’, só fui confirmar o diagnóstico de Porfiria em janeiro/2010, mensalmente eu tinha crises de dores pelo corpo, sensação de ardência na pele e a dor abdominal... Minha médica é muito dedicada, faço acompanhamento até hoje, me garantiu que se eu cuidasse pra não ter fator desencadeante, eu não teria outra crise pro resto da vida... Só que por causa da cirurgia, meu organismo não estava absorvendo açúcar e quando ingeria, eu tinha Dopping (Tontura, Queda de Pressão e etc). Então havia um fator desencadeante...


E no final de abril/2010 eu tive a segunda crise (grave) por causa da hipoglicemia, além das dores insuportáveis pelo corpo e ardência que tinham voltado, perdi novamente todo o movimento, fiquei um mês internada em maio/2010, vários dias na UTI por causa dos batimentos que ficavam acima de 140 e meus médicos acharam necessário eu reverter a redução do estomago pra ter melhor absorção de açúcar. Após a cirurgia de reversão eu fiquei a base de soro glicosado e depois de alguns dias o corpo já respondeu positivamente, voltando alguns movimentos no braço esquerdo.


A recuperação dessa segunda crise foi bem mais rápida, porque agora já absorvia os açucares e podia me alimentar normalmente, porque com a redução de estomago comia muito pouco. Em agosto/2010 já com 03 meses da segunda crise, estava andando com andador, (na primeira vez levou 7 meses pra conseguir andar) fazendo fisioterapia 03 vezes na semana com exercícios pra ganhar força e equilíbrio, normalizou a pressão, batimentos e não tinha mais as crises mensais...
E conforme o tempo esta passando, eu vejo que melhoro a cada dia, graças a Deus. Mas ainda estou em reabilitação, até recuperar os movimentos finos das mãos, o flexionamento dos pés e alcançar 100% da minha força e equilíbrio. Eu estou me empenhando pra conseguir e sei que consigo!
Ainda faço fisioterapia, terapia ocupacional e hidroterapia... como tudo esta indo bem, acredito que em breve já volte a trabalhar e retome minha vida totalmente como era antes, tenho muita fé, esperança e vou continuar a persistir até minhas dificuldades irem a Zero.


Na minha família que é toda de Minas Gerais, houve 07 casos de crises com os sintomas da Porfiria, mas a única que foi diagnosticada fui eu. Infelizmente até hoje, a falta de informações sobre a doença ainda é muito grande, espero que nossos depoimentos não fiquem apenas entre nós, pacientes. Mas se propague principalmente no meio médico, pois é de extrema importância a qualificação desses, para que futuros pacientes, não sofram tanto até descobrirem o que tem.

O sofrimento é passageiro, desistir é pra sempre!

Lance Armstrong

 

Meu blog: http://ferssss.blogspot.com/search/label/Porfiria

Fernanda Rodrigues
São Paulo, 05/02/2011

Inicialmente, saliento que a história que agora vou relatar, em razão de inúmeros fatores, está enfatizada de forma resumida, ao ponto que não posso, e nem conseguiria relatar tudo que ocorreu em minha vida. antes de qualquer coisa eu não estaria aqui escrevendo esta carta se todas as pessoas que me amam não tivessem fé em nosso Senhor Deus Pai.


Antes da porfiria eu tinha uma vida normal, trabalhava como auxiliar administrativo em uma excelente empresa tinha inúmeros amigos, namorava e saia como qualquer adolescente de 18 anos, além de sempre estar junto de minha família.


Todavia, num belo final de semana, em meados de junho de 2007, após ter tido uma semana de trabalho cansativa, pois não havia passado bem (por conta de uma ilusória ideia, e impressão de que estava apenas com um simples resfriado), desci para o litoral do Paraná junto com meus pais, porém, em nenhum momento, durante o período em que estive na praia, a sensação de mal estar sumiu ou diminuiu, de tal modo que na volta para Curitiba, os sintomas de “gripe” passaram para um nível muito mais sério do que se imaginava, ou seja, de dores leves no corpo, comecei e ter fortes e intensas dores no abdômen.


Em vista disso, chegando a Curitiba, de imediato minha mãe me acompanhou até o Hospital das Nações, isso já era final de domingo, de modo que por conta do meu estado (as dores eram tão fortes que não conseguia ficar em pé), fiquei sobre observação, recebendo medicação direto na veia.


Algumas horas depois de receber a medicação, já no período da madrugada, com a dor sob controle, voltamos para casa. No dia seguinte (segunda-feira) minha mãe ao me acordar para o trabalho, senti que a dor não havia desaparecido e estava voltando a ter a mesma intensidade de antes. Desta vez fui a outro hospital (Hospital Vita), mais próximo de casa, onde a medica, ao me examinar, fez o diagnostico de resfriado e passou uma medicação para tal, recomendando o meu retorno para casa, pois, segundo suas palavras, logo os medicamentos fariam efeito. Entretanto, no período da tarde a dor estava tão forte que fez meu pai me levar para outro hospital, (Madalena Sofia), chegando lá, segundos os médicos, foi constatada uma ulcera abdominal e, em razão disso, fui internado para fazer uma cirurgia. Fiquei três dias internado para fazer os exames e procedimentos necessários para o início da cirurgia, sempre sobre efeito de morfina, pois as dores abdominais eram terríveis (eu gritava e urrava de dor), sendo que em razão dos medicamentos, e da própria doença - pois são sintomas de um dos estágios da porfiria, - tive muitas alucinações. No final do terceiro dia uma médica alertou minha mãe que o hospital não tinha recursos para fazer um diagnostico adequado e que, por conta disso, era melhor minha mãe procurar outro hospital.


Após tal afirmativa, sem pensar duas vezes, e sem opção, meus pais me levaram, novamente, para hospital Vita. Cheguei sob o auxilio de cadeira de rodas, pois estava totalmente “chapado”, em face do alto nível de morfina em meu corpo, uma vez que era o único remédio que tira a dor.


No Hospital Vita, após um internamento de poucos dias, um infectologista fez o diagnostico inicial de leptospirose, passando outra medicação e encaminhando-me, novamente, para casa, mesmo com as dores em meu abdômen, como a dor não passava ( meus pais já não sabiam mais o que fazer, pois eu só sabia espernear de dor, me retorcendo na cama, no chão), resolveu voltar ao hospital Vita cobrando uma atitude mais enérgica, foi quando fiquei internado pela primeira vez na UTI do hospital, recebendo medicamentos fortíssimos para controlar a dor.


Dias depois, com a dor um pouco mais controlada e saindo da UTI e indo para um quarto normal., fiquei noites em claro no quarto do hospital em razão das dores (aliás, em que pese um parcial controle da dor, já não eram mais só dor no abdômen e sim no corpo todo), neste período (após uma semana e meia correndo de uma lado para o outro), já comecei a apresentar falta de força muscular e fraqueza nas cordas vocais.


Assim, em face da falta de diagnóstico inicial e diante dos meus sintomas, um neurologista (Dr. Marcus), assumiu meu caso e encaminhou-me para fazer um exame de eletromiografia no Hospital das Clínicas, pois era o único hospital em Curitiba a fazer tal procedimento. Durante os dias que fiquei internado no HC, para fazer referido exame, desenvolvi uma pneumonia, uma vez que face a minha perda de força muscular ficava muito tempo deitado em um ambiente mal refrigerado e com péssimas condições estruturais.


Feito tal exame (aproximadamente uma semana depois), retornei ao hospital Vita e poucos dias depois de estar internato, quanto estava recebendo a visita de meu irmão e minha cunhada junto com meus tios tive mais outra convulsão (foi um susto enorme, pensei que ia morrer, depois disso tive mais quatro no decorrer da semana). De imediato voltei para UTI e dai por diante fiquei cerca de um ano internato na unidade de terapia intensiva realizando exames de todos os tipos (HIV, Leucemia, Mononucleose, Hepatite, entre tantos outros). Deixei de sentir fortes dores no corpo - aliás, elas sumiram por completo, porém, perdi toda a minha sensibilidade e movimento -, fiz traqueostomia para respirar por aparelhos (esta fase de perda de força para respirar foi terrível, pois cada segundo parecia ser o ultimo), colocaram uma gastro-nasal para receber alimentação por sonda.
Nesta altura, sem movimentos do pescoço pra baixo, apenas acompanhava tudo por olhos e ouvidos, tendo que ficar batendo minha cabeça na cama para que os enfermeiros fossem ao meu leito, Alias, em um dos inúmeros banhos de leito tive uma parada respiratória devido a fragilidade física em que me encontrava, ficando dois dias desligado da realidade (em coma induzido), em face de possibilidade de sequelas.


Após meses de agonia e dezenas exames, sem encontrar um diagnóstico, a equipe de médicos que cuidavam do meu caso reuniram minha família para dizer que não havia mais o que fazer, pois o quadro, estava estagnado, não apresentava conclusão sobre o que seria e até que ponto se reverteria, ou seja, não se sabia o que gerou todo o problema e qual a cura. A única coisa a fazer era a fisioterapia e ver se os movimentos, a força muscular, a sensibilidade, entre outras coisas voltariam com o tempo.


Pra piorar, nesta época meu pai havia sido dispensado do trabalho, pois ele acabava ficando muito tempo ausente do emprego pra ficar junto comigo (durante todo o tempo em que fiquei na UTI ou nos quartos de enfermagem meus pais, meu irmão mais velho, minha cunhada, meus primos e até amigos sempre se revezavam para não deixar eu sozinho).


Mesmo assim, diante de tal quadro, minha família nunca desistiu, de tal forma que continuou a cobrar dos médicos a buscar um diagnóstico e de uma cura, tanto que chegou a levar outros profissionais da medicina ao meu encontro para justamente tentar encontrar uma solução.


Assim sendo, em meados janeiro de 2008, uma equipe de hematologistas do próprio hospital, fez um pré diagnostico de PORFIRIA, ou seja, enfim, graças a DEUS, descobriram o que ocasionou todo o meu problema, e o engraçado é que o diagnóstico foi feito através da analise da urina (em um exame muito mais simples que os inúmeros que cheguei a fazer).


Para minha surpresa negativa, em que pese à boa noticia com o diagnóstico a recomendação médica era apenas de continuar fazendo fisioterapia, e pior, após tal recomendação o hospital me deu “alta” (com auxilio de oxigênio e sonda), fazendo com que eu retornasse para casa ainda dependente de aparelhos, tanto para respirar como para comer, com um enfermeiro 24hs, uma sessão de fisioterapia por dia de 1hs, tendo que arcar com a maioria dos medicamentos, mas ainda, com as mesmas condições física deficientes em que me encontrava no Hospital (eu tinha 40 kg com 1,80 de altura, cheio de escaras que cabiam um dedo e muito mais).


Fiquei em casa por mais de 10 dias em uma condição totalmente desfavorável para qualquer tipo de recuperação física, pois eu ainda não tinha condições, muito menos minha família, de viver e acompanhar um ritmo hospitalar dentro de minha casa, foi ai que minha mãe descobriu a ABRAPO, (Associação brasileira dos portadores de porfiria) o qual indicou o Dr. Valdir de Paula Furtado e sua equipe, do (IHOC) ele foi a minha casa e pediu aos meus pais que me encaminhassem, URGENTE, para o hospital Pilar, onde ele clinicava.


Sai de casa direto para a UTI do Hospital, fiquei mais ou menos três meses fazendo fisioterapia, tirando água do pulmão e regularizando a minha condição física primaria, entretanto, o que realmente precisava incialmente era tomar algumas doses de um medicamento importado chamado Hematina, que tem um custo de 5,000 U$ cada dose (tomei 12 doses de hematina), para estabilizar definitivamente a minha doença naquele momento.


A primeira dose veio de Barretos/SP por doação, a segunda meu pai foi buscar em Urubici/SC, e a ultima, apos uma briga, veio pelo Estado. Vale lembrar que o Estado costuma negar o pedido sob a alegação de que falta registro do medicamento na ANVISA.


Após ter feito o uso da hematina pela primeira vez já senti melhorias, tanto que fui transferido para o quarto e a fase de recuperação andou de forma muito mais tranquila, uma vez que o medicamento controla as crises da doença, impedindo assim as recaídas. Dai por diante, por meio de muita força de vontade e ajuda de todos, consegui sair do respirador, meus movimentos e sentidos começaram a surgir (de forma gradativa e devagar), saindo aos poucos da dependencia de aparelhos, já podendo comer e falar.


A partir disso já iniciava a etapa de reabilitação com fisioterapia física e respiratória com mais intensidade e objetividade, de modo que desde 2009 faço reabilitação, (Fisio, psicologia, terapia ocupacional etc...), meu pai, que é aposentado, voltou a trabalhar a noite como porteiro para suprir os gastos da minha reabilitação, minha mãe - apos 20 anos sem desenvolver nenhuma atividade fora de casa - teve que voltar a trabalhar como serviços gerais, mas agora com outro pensamento e motivação.


É interessante salientar que mesmo me recuperando ainda tenho ou posso ter crises, por isso faço uso de um cateter totalmente implantado, pois não tenho mais veias boas para coletar sangue, todos os dias existem gastos com gasolina para ir às sessões de fisioterapia, com medicamentos, vitaminas, próteses, aluguel, etc. E ainda, como manter uma alimentação rica em carboidrato que pra mim é primordial, decidimos mudar de casa, meus pai foram à luta e alugamos uma casa menor, porém mais barata, para diminuir os gastos, mesmo assim ainda é difícil manter em dia nossos compromissos.


Hoje, Graças a DEUS, não preciso mais de cadeira de rodas, respirador, nem sonda, uso apenas muletas e duas próteses, uma na perna direita e outra para a mão, passo o dia cuidando do meu irmão menor (Natan de 10 anos), fazendo fisioterapia e torcendo que o quanto antes eu possa ser totalmente independente como antes.


Contudo, a doença impede que minha recuperação seja mais rápida, pois como houve uma demora no diagnóstico, perdi muita massa muscular e, principalmente, tive muitas degenerações em meu sistema nervoso, o que torna minha saúde, neste momento, extremamente frágil, limitando assim o meu avanço na recuperação, pois tenho baixa resistência, cansando-me rápido, o que é perigoso, pois pode desencadear mais uma crise.


Assim, minha vida, atualmente, é apenas da fisioterapia para casa, de forma que acabou a minha adolescência, pois hoje estou com 23 anos e vivo uma vida de batalhas todos os dias, sem poder trabalhar que é algo que gostava de fazer, porém pretendo, se Deus quiser, dirigir, assim que conseguir um carro para adaptar ou adaptado. Tento fazer tudo que posso sozinho, ir ao banheiro escovar os dentes, tomar banho fazer a barba coisas do dia a dia que pra muitos é comum, para mim é uma VITORIA.

Diogo Maxwell da Silva Antunes, 23 anos
Curitiba, 20/02/2011

Camila Simoni

Amparo-SP

Chamo-me Camila, tenho 26 anos, sou portadora da (PAI).

 

Desde criança senti muitos sintomas desconhecidos pelos médicos, o único diagnóstico que tive até os 25 de idade (maio 2010), onde descobri realmente o que tinha, foi depressão. Sofri muito desde que nasci até então ter um sofrimento maior que foi a crise mais forte da porfiria aos 25 anos de idade. Comecei com dores abdominais que foram piorando rapidamente para fraqueza muscular, respiratória, taquicardia, entre outras fiquei varias vezes enternada em hospitais para exames e nada adiantava. Quando depois de tanto sofrimento Deus colocou um anjo em minha vida, Dra. Gilce, ela começou pela primeira hipótese do que eu poderia ter e assim passou-se um ano ainda sem o resultado certo. Logo tive a minha crise terrível aos 25 anos onde fiquei sete dias enternada no hospital sofrendo vários ataques da porfiria. E os médicos nem sabiam como lidar comigo e o meu medo ficava cada vez maior. Foi onde a Dra. Gilce foi iluminada por Deus e pediu o exame através da urina (o mais simples que fiz em toda minha vida), e descobri o que realmente tinha. Começaram os procedimentos para minha melhora, inicialmente soro ev glicosado 50% hipertônica e logo em seguida a ingestão altíssima de carboidratos. Tive imensas crises como vômitos, febre de 40 graus, fraqueza muscular, falta de oxigênio. Mesmo com todos os procedimentos corretos tive muito medo, pois os médicos não estavam preparados para agir com o que estava acontecendo comigo. Sai do hospital debilitada, mais ainda tinha condições físicas para andar, continuei por meses com crises em casa, mais dessa vez medicada pela médica e obedecendo todas as restrições da doença. Mesmo assim sofri muito, até que as crises diminuíssem. Quando comecei a melhorar, vim a descobrir que meu avô (80 anos) e minha mãe (45 anos) apresentam os mesmos sintomas (ainda nada comprovado), mais que, porém tudo leva a crer que sou da terceira geração de porfiricos de minha família. Hoje tenho crises quando vou menstruar, mas consigo controlar com água e açúcar.


Com tudo que passei pra descobrir o que realmente tenho, agradeço a Deus por eu estar aqui e a todos que me ajudaram de coração!


Espero que esse depoimento ajude a todos que precisem de conforto, fé e vontade de viver!


Que os profissionais possam aprofundar mais seus conhecimentos em relação a todos os diagnósticos mais raros.


E que nossos órgãos públicos e privados possam se sensibilizar com esse assunto e possa nos ajudar de forma que tenhamos uma condição melhor de vida!
 

Camila Simoni
Amparo, 20/07/2011

Meu nome é José Antonio da Silva, tenho 50 anos.


A história que vou contar está resumida ao ponto que não posso e nem conseguiria relatar tudo o que ocorreu em minha vida.


Hoje eu não estaria aqui se todas as pessoas que me amam não tivessem me apoiado e lutado comigo.


Sempre tive dores no abdômen, náuseas e episódios de fraqueza muscular. Em 2008 foram feitos vários exames para ver se achavam a causa das dores. Exames normais. Dia 14 de abril de 2009 fiquei muito mal com fraqueza muscular, crises convulsivas, desorientação muitas dores no abdômen e vomito em grande quantidade. fui encaminhado pelo hospital de minha cidade para o hospital de base de São José do Rio Preto onde fiquei internado por 4 dias. Tive alta sem um diagnóstico certo. Continuei ainda vários dias em casa passando muito mal. Ainda sem um tratamento certo logo tive uma crise terrível fui internado novamente.

Fiquei na UTI. Fui para o quarto só que dessa vez fiquei 20 dias internado estava melhorando quando repetiu a crise dentro do hospital o neurologista Dr. Fábio de Nazaré suspeitou de porfiria. Logo tive alta em casa permaneci vários dias muito mal completamente dependente não conseguia andar, comer ou beber tinham que dar na boca.


Foi uma fase muito difícil na minha vida. Quando estava passando a crise logo vinha outra. Voltava novamente para o hospital chegava lá era somente o soro hipertônico que eu tomava. Segui todas as dietas recomendada pelo medico mesmo assim continuei a ter crises. Passei em consulta com Dr Guilherme Fleury hematologista do hospital Albert Einstein onde através dos exames apresentado foi confirmado que era um caso de porfiria tiramos todas as duvidas sobre porfiria e cuidados que deveríamos ter.


Voltamos para minha cidade e iniciei tratamento com Dr. Carlos Miguel hematologista de São José do Rio Preto que nos acolheu com carinho, respeito e atenção sempre nos orientando eu sempre tendo crises.


Entrei com processo para conseguir a hematina como estava demorando para sair e eu ainda tendo crises minha esposa conseguiu umas ampolas com Dr. Charles e depois conseguimos umas ampolas com a Iêda.


Hoje, setembro 2011 ainda faço tratamento com o neurologista e o hematologista e ainda estou usando hematina. Tive grandes perdas com as crises convulsivas e sei que isso não tem como recuperar, mas com tudo que passei para descobrir o que realmente tenho agradeço a Deus por eu estar aqui.


Agradeço a Iêda, ao Dr. Charles que foi quem me forneceu as hematinas aos médicos que ainda cuidam de mim, Dr. Fábio de Nazaré e Dr. Carlos Miguel, as fisioterapeutas, a enfermagem, a minha esposa que sempre esteve ao meu lado e a todos os meus familiares que estiveram e ainda estão comigo me apoiando nesta caminhada.
Espero que este depoimento ajude a todos que precisem de conforto, fé e vontade de viver que os profissionais possam aprofundar mais seus conhecimentos em relação a todos diagn[osticos mais raros.


E que nossos orgãos públicos e privados possam se sensibilizar com esse assunto e possa nos ajudar de forma que tenhamos uma condição melhor de vida.

José Antonio da Silva
Tanabi-SP

Meu nome é Alana Bernardo Moreno, 27 anos. Moro em Trindade-GO há 10 anos.


Na infância sofri com alguns problemas de saúde, mas nada comparado com o que aconteceu no fim de dezembro de 2006. Uma dor abdominal muito forte seguida de tontura e vômito, não dei importância achei que poderia ser o inicio de uma gastrite já que nessa época eu estava trabalhando muito e não me alimentava direito continuei minhas atividades diária mesmo com o desconforto, no dia 4 de janeiro 2007, veio uma crise mais forte dessa vez a dor era tanta que eu tive inquietação e delírios, fui levada para o Hospital. O médico me examinou e não achou causa aparente de doença me mandando para um Hospital Psiquiátrico de Goiânia, lá o médico de plantão conversou comigo e me liberou pra que em casa eu descansasse. Não me deram nenhum diagnóstico, foi muito difícil pois não tinha plano de saúde.


Em casa continuei sentindo os mesmos sintomas depois de dois dias a crise veio acompanhada de convulsão meu marido me levou desesperado novamente ao hospital, dei entrada na U.T.I do Hospital de urgências de Goiânia dessa parte não me lembro pois as covulção eram constantes só fiquei sabendo depois, meu marido ficou o tempo todo do meu lado, os médicos diziam pra ele que talvez eu não voltaria viva se eu continuasse com as crises e eles não conseguiam descobrir o que eu tinha.


Depois de 8 dias fui submetida a uma seção de pulso terapia tive melhora significativa levantando a hipótese que eu estaria com esclerose múltipla, tive alta mas voltei pra casa ainda muito confusa, fraca não conseguia andar sozinha sentia muitas dores no corpo e a cada dia que passava eu só piorava, já não conseguia fazer nenhuma atividade como comer sozinha, tomar banho, vestir roupa tudo era feito com o auxílio da família. Depois de alguns dias fui encaminhada para o Hospital Geral de Goiânia onde uma equipe de neurologistas me tratou com muita dedicação. Fiz vários exames, desde exame de sangue a ressonância magnética, O meu caso tinha se tornado uma icogníta, me lembro que o Dr. André medico residente na ocasião e todos os outros buscavam com todos os recursos solucionar o caso.


Depois de 12 dias um milagre aconteceu pois nunca perdi a esperança de que um dia iam descobrir o que eu tinha de verdade, depois de muitas hipóteses levantadas, apareceu uma médica, Dra. Anne que pegou meu prontuário por engano e observou que o meu caso se tratava de porfiria aguda intermitente pelas mesmas características de um paciente com porfiria confirmada em sua época de residencia. Ela conversou comigo e mandou fazer o exame que mais tarde viria confirmar a hipótese. Recebi tratamento adequado suspenderam as drogas contra indicadas e me encaminharam para um hospital de reabilitação da minha cidade que é referencia em todo o estado. Fiquei internada por 3 meses fazendo fisioterapia, T. O., equoterapia. Recebi acompanhamento nutricional e outros.


Voltei pra casa andando e recuperado alguns kilos pois entrei pesando 33kg e sai com 40kg. Depois de 8 meses recuperada, engravidei e dei a luz a um filho saudavél hoje com 4 anos. Nunca mais tive crises e estou muito bem. No próximo semestre vou entrar para a faculdade de nutrição. Quero poder ajudar pacientes com porfiria e outros também. O que eu vivi foi um verdadeiro milagre e milagres não acontecem por acaso, mais sim pra um propósito.

Alana Bernardo Moreno
Trindade-GO

Olá!
Meu nome é Veridiana Bianchin Martin e minha crise de porfiria ocorreu em agosto de 2010, eu tinha um filhinho lindo de 11 meses e trabalhava como analista de sistema. Minha vida estava um pouco corrida como a de todo mundo. Eu comecei a ter dores abdominais sem explicações, fui 3 vezes ao pronto socorro e numa consulta com um gastroenterologista, ele resolveu me internar na Casa de Saúde de Campinas para investigar as dores. Saí de lá 3 meses depois, numa UTI móvel, respirando com o auxílio de um respirador, apenas com movimentos dos ombros para cima.


O diagnóstico não foi fácil. Na primeira semana no hospital foi feita uma apendicectomia e eu comecei a piorar: passei a ter dificuldade para movimentar as pernas, depois os braços e dificuldade para engolir. E daí fui para a UTI onde comecei a respirar por aparelho. A esta altura a Dra.Carla e a Dra. Samira já tinham descoberto que eu tinha porfiria e o tratamento com a hematina iria começar. Cheguei a ter duas paradas cardíacas, mas sobrevivi.
Fiquei por volta de 90 dias no hospital, e desses, 80 na UTI. O Carlos, meu marido, esteve lá todos os dias, meu companheiro, meu porto seguro.


No hospital eu me sentia desesperada pela solidão e impotência, mas me agarrava às palavras dele, que eu iria me recuperar e voltaria para casa, para o convívio do meu filhinho, da minha família, tudo voltaria ao normal.


A situação melhorou com certeza, mas nem tudo voltou ao normal. Quando voltei para casa, minha mãe e minha irmã me deram a notícia: meu pai havia falecido enquanto eu fiquei internada, em setembro de 2010. Era novembro de 2010, foi um período muito, muito difícil: eu paralisada, meu filhinho crescendo - ele mal me reconhecia, e a ausência do meu pai. Eu só suportei porque tinha o apoio da família e dos amigos, e porque eu acreditava que ia melhorar e um dia poder retomar a minha vida. Foquei minhas forças na reabilitação, buscando minha autossuficiência a cada dia.


Em agosto de 2011 descobri que estava grávida, um misto de surpresa e medo! Como ia ser a gravidez? Eu ainda usava cadeira de rodas! E o bebê seria saudável? Em setembro de 2011 eu comecei a frequentar o Instituto Lucy Montoro/Boldrini e fui até quando pude com meu barrigão. Foi lá que saí da cadeira de rodas e passei a andar de muletas. Em março de 2012 nasceu minha filhinha, uma bonequinha saudável que me impulsionou a melhorar cada vez mais para cuidar dela.


Hoje, passados 4 anos da crise, ainda tenho sequelas (pé caído e movimentos finos comprometidos), mas voltei a trabalhar e a dirigir, faço tudo que preciso, cuido dos meus filhos e tento retomar a fisioterapia.


Agradeço meu marido Carlos, minha mãe, meus irmãos e cunhados, e toda minha família, que é grande e generosa, pelo apoio e por cuidar de mim.

 

Agradeço meus amigos, colegas de trabalho e as pessoas de Sousas, Joaquim Egídio e Valinhos pelo carinho e pelas orações.


Agradeço também a Dra. Carla Stella, Dra. Samira Lauar, Dr. Charles Lourenço e a ABRAPO que foram fundamentais para minha recuperação, e toda a equipe médica, enfermeiros, cuidadora, fisioterapeutas e t.o.'s que cuidaram de mim.


Minha mensagem é que não podemos desistir! É difícil, dá vontade de parar com tudo, mas passa! Vai passar e você vai se espantar ao descobrir a força que você tem!

Veridiana Bianchin Martin
Campinas-SP

A quem seja portador de PAI, aos médicos, parentes e amigos.
Meu nome é Roberta Mendes Conagin de Siqueira e sou portadora de PAI.

 

Em minha família, conhecidamente, temos cinco casos de diagnósticos de porfiria. Todas pessoas do sexo feminino. Apenas eu nunca apresentei os sintomas de crise. Todas nós possuímos as listas de medicações proibidas e levamos algumas orientações muito a sério. Dentre elas, nada de álcool.

 

Qualquer sintoma estranho é tratado, primeiro e imediatamente, como sendo sintoma de porfiria. Temos adotado as seguintes medidas preventivas: para interromper o início da crise, numa tentativa de evitar internação e soro glicosado, usamos AMPLICTIL (8 gotas), e ingerimos oralmente 1 litro de caldo de cana ao dia, por dias seguidos (até o desaparecimento da cor esverdeada-amarelada do contorno dos olhos). Usamos fluoxetina regularmente para combater o quadro depressivo (o mau-humor, a depressão e a baixa-estima são características comuns que costumam anteceder às dores abdominais ou neuro-periféricas). A insônia é outro sintoma que acompanha o quadro e é preciso que todo portador fique atento a isso. É importante combater a ansiedade e a insônia, é preciso dormir bem. Eu tenho feito uso de rivotril à noite (4 gotas), com sucesso (apesar da restrição em algumas listas de medicação). Minha filha e minha irmã se deram melhor com a fluoxetina, pela manhã. Cada uma de nós reage melhor a um ou outro medicamento, mas, de forma geral, essas medidas têm dado resultados muito bons. É fundamental combater o quadro depressivo, por menor que ele pareça ser.

 

Evitar stress físico e emocional ao máximo. Exercícios podem ser feitos, com moderação. Os aeróbicos, todas nós não fazemos. A dieta deve ser muito equilibrada, sempre com carboidratos em uma das duas refeições principais. Jamais ficamos em jejum. Procuramos nos alimentar durante o dia todo, de 3 em 3 horas. Quanto mais regulares forem os hábitos, melhor o organismo se equilibra. Excesso de sol e calor são extremamente prejudiciais. No meu caso e no de minha filha, a visão apresenta uma fotosensibilidade maior das 7h às 9h. Houve casos de necessidade de internação e até de ocorrência de 3 comas, em pessoas da minha família. Graças a Deus, todas sobreviveram e ainda vivem e convivem com essa doença. Procuramos encará-la como encaramos uma hipertensão ou mesmo diabetes. Dessa forma temos conseguido evitar que as crises avancem, há anos. Portanto, acho fundamental colocar o sucesso de nossa experiencia pessoal à disposição de todos, inclusive aos médicos.

 

Lembrando que, em se tratando de porfiria, cada caso é um caso e muitas vezes os sintomas iniciais variam de uma pessoa a outra (constato isso em minha própria família), o cansaço, a sensação de desconforto físico e a insônia são sintomas geralmente presentes. A hematina foi usada em minha irmã, num dos comas que ela sofreu. Ela teve suas veias muito prejudicadas por esse procedimento e o efeito do uso do medicamento não foi o que esperávamos (esse recurso foi usado há mais de 30 anos). Hoje, contamos com o acompanhamento de uma médica, ela própria portadora de PAI, e por isso, uma estudiosa do assunto. Tenho feito contato com a ABRAPO sempre que tenho alguma dúvida a respeito de uma medicação que não conste da minha lista. A lista que sigo é a francesa, predominantemente.

 

Coloco-me à disposição, via ABRAPO, para qualquer pergunta, ou por e-mail rconagin@hotmail.com, sob o título de porfiria.

Roberta Mendes Conagin de Siqueira
Mogi Mirim-SP

Tatiane Dornelas Figueiredo

Patrocínio –MG

Meu nome é Tatiane Dornelas Figueiredo, 27 anos. Moro em Patrocínio–MG há 15 anos, sou natural de Serra do Salitre – MG. Portadora de Porfiria Aguda Intermitente.


Em 2010 fui passar uns dias na casa da minha mãe em Serra do Salitre e fui em uma festa de exposição da cidade, nesse dia comi um lanche em uma barraquinha. No outro dia já comecei a passar mal, sentia forte dor abdominal e vomitei por várias vezes. Fui internada no hospital da cidade e logo transferida para Patos de Minas onde fiquei internada 15 dias, sendo diagnosticada com intoxicação alimentar. Recebi alta e voltei pra minha casa em Patrocínio. Porém voltei a ter os mesmos sintomas e tive que ser novamente hospitalizada, foram mais 30 dias.


Tive alta voltando pra casa muito fraca, perdi quase 15 quilos e não conseguia fazer quase nada sozinha, não tinha condições nem mesmo para tomar banho sem ajuda.


A partir de 2010 tinha em média 2 crises por ano, de 2013 em diante as crises eram mais constante, 4 ou mais por ano e os sintomas se intensificaram: DOR ABDOMINAL, ALUCINAÇÕES, PRESSÃO ALTA, CORAÇÃO ACELERADO, NÁUSEAS, VÔMITOS, PERDA DE PESO, DOR NO CORPO, INSÔNIA, PERDA DA VOZ, DIFICULDADE PARA CAMINHAR E FALTA DE FORÇA MUSCULAR.
 

Fui em vários médicos e nada era descoberto nos exames então fui diagnosticada erroneamente com depressão, principalmente por causa das alucinações e as dores por todo corpo, diziam que era psicológico, assim tomei vários antidepressivos (a maioria contra indicados pra quem tem porfiria).


No início de 2017 iniciei tratamento com a endocrinologista Dr. Karina Alvarenga Ribeiro para ganhar peso, porém começava a engordar e tinha crises novamente. Em outubro tive outra crise mais forte ainda, fui internada em Patrocínio e ela sugeriu aos médicos que estavam me acompanhando para pedir o exame porfobilinogênio. Fiquei 10 dias internada aqui e assim que saiu o resultado e descobrir que SOU PORTADORA DO GENE DE PORFIRIA AGUDA INTERMITENTE (PAI), fui transferida para o hospital da UFU em Uberlândia, onde permaneci 37 dias, os quais minha irmã Luciene Dornelas ficou o tempo todo me acompanhando e tive o apoio da empresa em que trabalho (Rádio Rainha da Paz), minha chefe Rose, acompanhou a internação em Patrocínio de perto. Também recebi o apoio da minha mãe, família, amigos, ouvintes e enfim quase toda cidade se uniu em oração pela minha recuperação.


Em Uberlândia fui acompanhada por vários profissionais de saúde, porém a Drª. Juliana e a residente Nielly juntamente com a equipe medica do hospital conseguiram 4 ampolas de HEMATINA (único medicamento para essa doença e por não existir no brasil o preço é muito alto). Após tomar o medicamento a melhora foi surpreendente, antes não conseguia sequer escovar os dentes sozinha, a escova era muito pesada.


Hoje com informações fornecidas pela ABRAPO (Associação Brasileira de Porfiria) tenho a lista dos remédios proibidos para portadores de porfiria e evito todos os outros fatores desencadeantes.


Deixo um agradecimento especial a Drª. Juliana e Dr. Raif juntamente com os residentes Drª. Ítala, Drª. Nielly, Dr. Mateus, Drª. Barbara, Dr. Pedro e Dr. Jobson de Oliveira Aires. E Também a Drª. Karina Alvarenga que descobriu que sou portadora de Porfiria Aguda Intermitente.


Espero que este depoimento chegue a muitas pessoas, inclusive a médicos, para que os portadores de PAI não sofram tanto até chegarem ao diagnostico, que no meu caso foram 7 anos de luta...
 

Tatiane Dornelas Figueiredo
Patrocínio –MG

Meu nome é Mércia, tenho 33 anos de idade. Fui diagnosticada com Porfiria Aguda Intermitente (PAI) em setembro de 2015.


Após uma gravidez ectópica, fui submetida a uma laparoscopia para retirada do feto que não poderia se desenvolver nas trompas. Logo cursei com um quadro de dores abdominais que me levaram a vários internamentos.
Foram realizados vários exames e nada foi encontrado. O médico resolveu inserir um catéter duplo J, acreditando que na hora da laparoscopia, tivesse obstruído o ureter. Por não ter nenhum diagnóstico, recebi muita medicação que só agravou o meu quadro.

 

Todos os médicos que iam me acompanhar diziam que eu não tinha nada, que eu estava com problemas psicológicos. Após várias idas e vindas ao mesmo hospital, meu pai me levou para o Hospital da Cidade. Tive o diagnóstico de Síndrome de Guillain Barré. Nesse período perdi a fala, movimento do corpo e perda de toda sensibilidade.
 

Por não ter recursos para esse tratamento, fui transferida para o Hospital da Bahia, realizei cinco sessões de plasmaferese (retirada do plasma).
 

Depois de todo esse sofrimento com as sessões, onde eu ficava totalmente debilitada a equipe de neurologia desse último hospital, através do exame ALA, veio o diagnóstico e a luta para conseguir a HEMATINA.
 

O pior momento para mim, foi receber o diagnóstico de uma doença rara, sem cura e que poderia me levar a morte. Meu mundo caiu, me senti traída pelo destino. Logo, não queria ver ninguém, não queria a presença do meu esposo e comecei a me preparar para o que seria a minha morte.
 

Após muito acompanhamento psicológico, e o apoio da minha família, decidi lutar... Lutei, e continuo lutando. Hoje, tenho algumas sequelas da porfiria, procuro levar uma vida normal, dentro das minhas limitações. Realizo sessões diárias de fisioterapia, e o meu maior medo é ter uma recaída.
 

Sou grata à Deus em primeiro lugar, a toda equipe do Hospital da Bahia, aos meus familiares, amigos e principalmente ao meu esposo que lutou cada minuto desses cinco meses que fiquei hospitaliza, para que eu tivesse todo o tratamento necessário que contribuísse para a minha recuperação.
Gratidão!

Mércia de Oliveira
Salvador-BA

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