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  • Foto do escritorAssociação Brasileira de Porfiria

Febrararas - Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras completa 5 anos

Há 5 anos, associações de doenças raras de todo o país juntaram-se para levar reivindicações de pacientes e seus cuidadores aos três poderes: Executivo, Legislativo e Judiciário.


Juntos, somos mais de 65 associações presentes em diversas regiões do Brasil, que já ganharam voz e conquistaram acessos a tratamentos e ampliações de direitos dos raros como por exemplo, a aprovação da nova Lei da Triagem Neonatal nº14.154 (mais conhecida como Teste do Pezinho), que prevê a ampliação escalonada das doenças triadas no Brasil de 6 par 53 patologias.


Sabemos que ainda há muito por fazer, e estamos cada dia mais unidos e cientes que é através dessa união, que conquistaremos muito mais!





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