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  • Foto do escritorAssociação Brasileira de Porfiria

CONSULTA PÚBLICA 66 DOSAGEM DE PORFOBILINOGÊNIO URINÁRIO 29/12/2023 a 17/01/2024

Para continuar o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de Porfirias a SECTICS/MS demandou a incorporação da DOSAGEM DE PORFOBILINOGÊNIO URINÁRIO no SUS, para confirmação diagnóstica ou prognóstico de porfirias agudas.

Por ser uma condição rara, dados sobre porfirias são escassos.


Segundo o DATASUS, ocorreram 273 mortes por porfiria no Brasil, entre 2000 e 2020.

Para o diagnóstico de porfirias agudas, o SUS disponibiliza a “pesquisa de porfobilinogênio na urina”, cuja presença é bastante aumentada durante ataques da doença. A pesquisa, de natureza qualitativa, apenas detecta, mas não estabelece a quantidade presente na amostra.


Também estão disponíveis no SUS as dosagens de ALA e de porfirinas, que preferencialmente devem ser complementadas por exames genéticos.

Testes que detectam a presença PBG, sem medir sua concentração, são limitados, apresentando muitos resultados falsos.


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