AUDIÊNCIA PÚBLICA
- Associação Brasileira de Porfiria
- 9 de jun.
- 2 min de leitura
Dia 12/06/2026 próxima sexta-feira, às 10 horas.
A oficialização do 18 de maio como Dia Nacional das Porfirias, foi pautada no Senado Federal, através do Requerimento 83/2025 do Senador Flávio Arns, aprovado na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa.
Convidamos a todos para a Audiência Pública a ser realizada na data e horário acima indicados, a ser presidida pelo Senador Flávio Arns, que ocorrerá no Senado Federal – Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2, com transmissão ao vivo pela TV Senado e pelo canal oficial no YouTube.
A Importância de um Dia de Conscientização
O dia de Conscientização é vital para combater a invisibilidade, o estigma, a escassez de informações e diagnósticos equivocados que geram anos de sofrimento aos pacientes e familiares.
A conscientização é o primeiro passo para o Diagnóstico Precoce, que reduz o tempo de angústia dos pacientes, com o reconhecimento ágil dos sintomas que salvam vidas e evitam a tão frequente frase que os pacientes ouvem “você não tem nada! Isso é coisa da sua cabeça!”
A conscientização educa a sociedade e reduz o preconceito em relação a uma condição que muitas vezes não apresenta sintomas visíveis.
A conscientização fortalece as Políticas de Saúde, o desenvolvimento de protocolos clínicos adequados, garantindo o acesso a medicamentos específicos.
Participar das audiências públicas é fundamental para dar voz aos pacientes e mostrar a urgência de políticas de saúde direcionadas à nossa comunidade Porfiria.
A sua presença vai jogar luz sobre essa condição invisível.
Vamos transformar conscientização em ações favoráveis a essa nossa luta pela dignidade e pela vida!
Participe, divulgue, transforme !
Senado Federal – Anexo II, Ala Senador Nilo Coelho, Plenário nº 2, com transmissão ao vivo pela TV Senado e pelo canal oficial no YouTube.
Comunidades de jogos em Moçambique notaram https://elephant-bet-aviators.co.mz/ em debates sobre usabilidade. A observação foi que a instalação era simples e a navegação dentro do aplicativo permanecia clara e intuitiva. Não foi destacado, apenas parte de uma conversa mais ampla. Essa menção deu credibilidade e refletiu como os jogadores moçambicanos valorizam a clareza e a facilidade de uso.
Parabéns ha todos envolvidos , principalmente a ABRAPO que tem lutado a anos , por nossos direitos , dos portadores de porferias !