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SUS terá exame genético em 2009
CLÁUDIA COLLUCCI - Folha de S.Paulo
Após quatro anos de discussões, o Ministério da Saúde concluiu a primeira
política de genética clínica do SUS, que promete incluir exames e
aconselhamento genético na rede de saúde a partir de 2009. O texto da portaria
será publicado hoje no "Diário Oficial da União", e sua regulamentação está
prevista para fevereiro. O governo diz que garantirá mais recursos para o
diagnóstico e tratamento de defeitos congênitos, além de aconselhamento da
equipe médica e dos pais para prevenção de novos casos. A idéia é que haja um
centro de aconselhamento genético para cada grupo de 2 milhões de habitantes.
Mas, na prática, os R$ 3 milhões inicialmente previstos para a política estão
muito aquém das necessidades, segundo a Sociedade Brasileira de Genética
Médica (SBGM). O governo diz que o valor poderá ser revisto. A estimativa da
OMS (Organização Mundial da Saúde) é que 5% das gestações resultam no
nascimento de uma criança com anomalias.
Nos últimos 25 anos, as doenças genéticas -como a anencefalia- passaram da
quinta para a segunda causa de mortalidade infantil no país. A primeira são a
prematuridade e o baixo peso ao nascer. Apesar da alta incidência, o
atendimento genético no SUS praticamente inexiste, segundo Salmo Raskin,
presidente da SBGM. "Já atendi uma mulher com quatro filhos com a síndrome do
X frágil [uma das causas mais comuns de retardo mental] e que não sabia nada
sobre a doença. Se houvesse um serviço de aconselhamento, após o nascimento do
primeiro filho com a doença, o casal seria avisado sobre as chances de ter
outros filhos com a anomalia." O desconhecimento também está presente entre os
médicos da rede básica de saúde. "Soube de casos em que mulheres tiveram o
primeiro filho com Down e foram desaconselhadas pelos médicos a terem mais
filhos. A síndrome é um acidente genético, não tem a ver com hereditariedade",
afirma Raskim. O geneticista diz que, exceto alguns serviços universitários co
ncentrados sobretudo nas regiões Sul e Sudeste, a oferta de genética clínica
praticamente inexiste na rede pública. "A demanda é muito grande, mas está
reprimida. Só vamos ter noção do tamanho dela quando os serviços forem
abertos."
O Ministério da Saúde argumenta que a demora na implantação da política
ocorreu em razão de impasses na pactuação das responsabilidades com Estados e
municípios e porque a intenção da pasta é garantir a atenção integral e não
apenas o diagnóstico das anomalias genéticas. Segundo Joselito Pedrosa,
coordenador-geral de alta complexidade do Ministério da Saúde, o eixo da
política será o aconselhamento genético, com atendimento das anomalias
congênitas, das deficiências mentais e dos erros inatos do metabolismo. Ele
diz que hoje há 1.032 serviços do SUS que oferecem algum tipo de atendimento
ambulatorial e/ou laboratorial em genética clínica. "Mas há uma dispersão
muito grande. Tem lugar que só faz o exame laboratorial, tem lugar que só faz
a consulta. A política vem para organizar a rede de serviços." Pedrosa explica
que, até o final de 2009, 30% dos municípios brasileiros contarão com os
centros genéticos. O restante será atendido até 2011. "Não dá para achar que
100% da popula
ção será atendida de imediato. Tem que organizar a rede, qualificar os
profissionais de saúde e formar outros." A falta de médicos especializados em
genética clínica é o principal gargalo do sistema, segundo Pedrosa. Salmo
Raskim, da SBGM, confirma que o número de especialistas não chega a 200, sendo
que 85% deles estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste.
Fonte: Folha de S. Paulo
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