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Encontro
Educacional sobre Porfirias
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Simpósio
Porfirinas e Porfirias
Estocolmo
- Suécia
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Carboidratos
Folha de Pernambuco
Recife, dia 12/06/2010
Entrevista
na TV Transamérica
Disponível
no youtube.com tv transamerica - doença porfiria
Dieta
Materia no Jornal da Tarde
Mitos
cercam a porfiria
Materia no Jornal de Santa Catarina
Blumenau 26/05/2010
http://www.istoe.com.br/reportagens/114898_OS+DISCIPULOS+DE+HOUSE
http://anjoseguerreiros.blogspot.com/2010/02/porfiria-doenca-que-atinge-cerca-de-100.html
PERFIL:
EX-PACIENTE COM PORFIRIA CRIA ENTIDADE
https://www.dynamicpharma.net/?viewpressrelease&9
PORFIRIA É DOENÇA RARA, DE DIFÍCIL DIAGNÓSTICO E ENVOLTA EM
PRECONCEITOS
https://www.dynamicpharma.net/?viewpressrelease&6
QUANDO A DIETA FAZ MAL
https://www.dynamicpharma.net/?viewpressrelease&8
SOBRE VAMPIROS, LOBISOMENS E PORFIRIA
https://www.dynamicpharma.net/?viewpressrelease&10
DYNAMIC PHARMA TRAZ MEDICAMENTOS ÓRFÃOS AO BRASIL
https://www.dynamicpharma.net/?viewpressrelease&4
APROVAÇÃO DE PROTOCOLOS FACILITA ACESSO A MEDICAMENTOS ÓRFÃOS
https://www.dynamicpharma.net/?viewpressrelease&17
DOENÇAS RARAS: EXPLICAÇÃO VEM DA GENÉTICA
https://www.dynamicpharma.net/?viewpressrelease&7
1ª
Caminhada de apoio a pessoas com doenças raras
Clique aqui e veja nota da AMB (com fotos)
Pelas barrancas do Rio
São Francisco
O relato de uma longa viagem de portadora de Porfiria no
blog:
viagemnosaofrancisco.blogspot.com
Medicamentos
órfãos no Brasil
Notícia
na comunidade Doenças raras, no orkut
http://www.orkut.com.br/Main#CommMsgs?cmm=2289719&tid=5481052726093821259&start=1
DYNAMIC PHARMA TRAZ
MEDICAMENTOS ÓRFÃOS AO BRASIL
Com base na Resolução 081 da Anvisa, empresa pode atender mais
pacientes com doenças raras, como a porfiria e a pouco conhecida
hiperamonemia, entre outras.
Desde novembro de 2008, com a publicação da RDC 081 da Anvisa, que
regulamenta a importação de medicamentos importados por pessoas físicas,
os pacientes que possuem algum tipo de doença rara passaram a ter
mais facilidade de acesso a remédios de uso contínuo, que, quase
sempre, são essenciais para a sua sobrevivência. Um dos
distribuidores que passaram a atuar com mais intensidade a partir da
resolução é a Dynamic Pharma. Sediada na Flórida, a empresa
brasileira distribui com exclusividade os medicamentos do laboratório
Orphan Europe, especializado em tratamentos e medicamentos órfãos
para doenças raras. A linha disponibilizada no Brasil inclui o
Normosang®, indicado para o tratamento da porfiria, o Cystagon®,
destinado a pacientes com cistinose, e o Carbaglu®, que combate a
temível e desconhecida hiperamonemia (taxa elevada de amoníaco o
sangue).
O negócio envolve diálogo constante com autoridades, entidades de
defesa dos pacientes com doenças raras e médicos pesquisadores. Os
grandes desafios para atuar nessa área são vencer o
desconhecimento sobre as doenças raras e também viabilizar
mecanismos de acesso ao medicamento por meio do SUS, para aqueles
que não possuem condições de arcar com os custos do tratamento.
A Resolução 081 da Anvisa foi um grande passo para viabilizar a
importação de medicamentos órfãos. Mas ainda é necessário
criar protocolos clínicos direcionados a doenças raras, criar
programas de capacitação médica adequados e incluir alguns
medicamentos excepcionais de alto custo nas listas do SUS, para que
a população sem recursos que realmente necessita possa ter acesso
ao tratamento.
No caso da porfiria, por exemplo, há a dificuldade de não se ter o
registro do tratamento com “hematina” na Anvisa. A medida
facilitaria a chegada do medicamento em tempo hábil até o
paciente.
Pharmedic
Pharmaceuticals
São
Paulo-SP
Tel/fax:
11 5581 6476 / 5594 3336
pharmedic@pharmedic.com.br
Dynamic
Pharma Group, Inc.
Orlando,
Fl USA 32835
T.
(x) 1 407.8574651
Brian
Sanz
President
briansanz@dynamicpharma.net
< Volta
Ministério da Saúde aprova
inclusão da GeNética nO SUS!
Clique e
veja a repercussão na mídia.
SOCIEDADE BRASILEIRA DE GENÉTICA MÉDICA E ALIANÇA BRASILEIRA DE
GENÉTICA INFORMAM AO POVO BRASILEIRO QUE A IMPLANTAÇÃO DA
GENÉTICA NO SUS NÃO SAIU DO PAPEL!
Reunidos de 3 a 6 de Junho por ocasião do XXI
Congresso Brasileiro de Genética Médica, em Belo Horizonte (MG), a
Diretoria e os associados da Sociedade Brasileira de Genética
Médica (SBGM), sociedade de especialidade que congrega os médicos
geneticistas brasileiros, e a Diretoria e os membros da Aliança
Brasileira de Genética (ABG), organização não governamental que
congrega pacientes e familiares com doenças genéticas, concluíram
que até o presente momento os esforços para que o Ministério da
Saúde conclua definitivamente o processo de inclusão da Genética
no SUS, processo este que já dura quase cinco anos, infelizmente
não se transforma-ram em realidade.
Apesar de publicada no Diário Oficial da União em 21 de janeiro de
2009, a Portaria 81/09 do Ministério da Saúde que institui
oficialmente no âmbito do SUS a Política Nacional de Atenção
Integral em Genética Clínica ainda depende da aprovação da
Secretaria de Atenção à Saúde. Lamenta-mos que passados 5 meses,
ainda não tenha sido publicada a Portaria definitiva que
regulamentará o funciona-mento dos Serviços de Genética, portaria
esta que deveria ter sido publicada pela Secretaria de Atenção à
Saúde do Ministério da Saúde, logo após a publicação da Portaria
do Ministro.
A Sociedade brasileira não pode mais esperar!
Genética no SUS já!
Salmo Raskin
Martha Carvalho
Presidente da SBGM
Presidente da ABG
< Volta
Encontro Educacional
sobre Porfirias
São Paulo, SP
Tivemos no dia 09 de junho de 2008, na Faculdade de
Medicina da USP o Encontro Educacional sobre Porfirias, promovido
em Parceria Global da American Porphyria Foundation com a
Associação Brasileira de Porfiria. As palestras proferidas pelos
Doutores Karl Anderson* e Robert Desnick** foram
acompanhadas atentamente e muito aplaudidas por um público de
aproximadamente sessenta pessoas, dentre os quais médicos das
várias especialidades, pesquisadores, outros profissionais da
saúde, representantes de associações do Brasil e América Latina e
dos Laboratórios que fabricam a hematina nos Estados Unidos e na
Europa, além de alguns estudantes e portadores.
No dia 10, Dr. Karl Anderson também proferiu sua
palestra no Hospital Albert Einsten para um público de
aproximadamente 30 médicos da instituição.
Nossos agradecimentos:
. à Sra. Desiree Lyon, da American Porphyria
Foundation, ao Dr. Karl Anderson, e ao Dr. Robert
Desnick
que nos proporcionaram tão importante evento;
. ao Dr. Eder Quintão (USP) e Dr.
Nelson Hamerschlak (Albert Einstein), que gentilmente nos
cederam espaços apropriados para o Encontro;
. a todos os participantes que nos
agraciaram com sua presença e seu interesse pelas porfirias.
Aos que não puderam participar nesta oportunidade,
esperamos encontrá-los numa próxima!
Muito obrigada a todos!
*Porfirias:
Características Clínicas, Diagnóstico e Tratamento
Dr.
Karl Anderson, M.D., FACP (University
of Texas Medical Branch
Professor,
Departments of Preventive Medicine and Community Health
Department
of Internal Medicine, Pharmacology and Toxicology
Director,
Clinical Research Education Office Associate Program Director,
General Clinical Research Center Director: Porphyria Laboratory
and Center)
**Porfirias:
Genética Molecular e Diagnóstico
Robert Desnick, Ph.D., M.D.
(Professor
and Chairman Department of Genetics and Genomic Sciences, Mount
Sinai School of Medicine of New York University, Director:
Porphyria Center and Molecular Porphyria Laboratory)
< Volta
APF
Member-Patient Education Meeting
Houston, Texas
Aconteceu dia 05 deste mês de outubro, na cidade de
Houston, no Texas, promovido pela American Porphyria Foundation, um
importante encontro educacional para portadores de porfiria, que
teve início com as “Boas Vindas” da Diretora Executiva da APF, Sra.
Desiree Lyon Howe.
-
Dr. Claus Pierach, da Universidade de Minnesota,
Minneapolis, falou amplamente sobre “As Porfirias”.
-
Dr. Neville Pimstone, da Universidade da
Califórnia, Los Angeles, discorreu sobre “As porfirias agudas”.
-
Dr. Gianfranco Biolcati, do Hospital San Gallicano,
Roma, Itália, falou sobre o “Tratamento da Porfiria na Europa”
-
Dra. Elisabeth Minder, do Stadtspital Triemli,
Suíça, apresentou uma pesquisa sobre o tratamento da Protoporfiria
Eritropoiética.
-
Dr. James Kushner, da Universidade de Utah, Salt
Lake City, discorreu sobre a “Porfiria Cutânea Tarda”.
Todos os apresentadores responderam questionamentos
apresentados pelos portadores de porfiria.
Durante o encontro, foi apresentado a todos os
presentes, fazendo parte do programa “Protegendo Nosso Futuro” o
médico brasileiro Dr. Charles Lourenço, da USP, Ribeirão Preto.
“ Protegendo Nosso Futuro” é uma campanha da
American Porphyria Foundation para treinar a próxima geração de
médicos e futuros especialistas no campo das porfirias. Dr. Charles
Lourenço (geneticista), foi um dos médicos selecionados pelo
programa, já tendo iniciado seu treinamento. Tivemos o prazer de
conhecê-lo pessoalmente, e trocar várias idéias. Nosso primeiro
médico brasileiro, sendo treinado pela APF., dentre suas inúmeras
qualidades, é muitíssimo interessado nas porfirias e já dá
atendimento a alguns casos, no HC de Ribeirão Preto, SP.
No dia 06, fazendo parte da Iniciativa “Protecting
Our Future”, (Protegendo Nosso Futuro), após as Boas Vindas da
Diretora Executiva, Sra. Desiree Lyon Howe, foram feitas novas
apresentações, questões e discussões pelos maiores especialistas em
porfiria, como: Dr. Karl Anderson (Universidade do Texas), Dr.
Herbert L. Bonkovsky (Universidade de Connecticut), Dr. James P.
Kushner (Universidade de Utah), Dr. Joseph R. Bloomer (Universidade
do Alabama), Dr. Gianfranco Biolcati (Instituto San Gallicano,
Roma), Dra. Micheline Mathews-Roth (Universidade de Harvard), Dra.
Elisabeth Minder (Stadtspital Triemli, em Zurik), Dr. Claus Pierach
(Universidade de Minnesota), Dr. Neville Pimstone (Universidade da
Califórnia), dentre outros, inclusive os novos treinandos como o
nosso Dr. Charles Lourenço (USP Ribeirão Preto).
Bénie, Iêda e Desiree Lyon; Dr. Charles Lourenço,
participante do programa “Protegendo Nosso Futuro” e nossa presidente e representantes da Ovation
Pharmaceuticals.
< Volta
Associação Brasileira de Porfiria
no
Primeiro Encontro Internacional de Portadores de Porfiria
Roma, Itália
O primeiro encontro internacional de
portadores de porfiria, idealizado por Desiree Lyon, da Fundação Americana
de Porfiria, em conjunto com Simona Pavia, da Associação Italiana de
portadores de Porfiria, foi realizado em Roma, nos dias 26 e 27 de outubro
passado.
Contou com a presença de aproximadamente 100
pessoas, entre pacientes, médicos e pesquisadores, de vários países da
Europa e das Américas.
O encontro começou com a palavra de Simona
Pavia, a anfitriã, que falou sobre a intenção de serem compartilhados e
padronizados entre as Associações, os conhecimentos e cuidados a respeito
das Porfirias.
Em seguida, os representantes das
principais Associações proferiram seus discursos, dos quais resumi alguns
tópicos:
Desiree Lyon, dos Estados Unidos, que falou
sobre as dificuldades de diagnóstico, os remédios errados e os médicos não
especializados.
Regina Mészàros, da Hungria, contou que em
1941 foi diagnosticada a primeira pessoa com Porfiria, na Hungria, e que
o remédio usado atualmente é o Normosang.
John Chamberlayne, apresentou as
estatísticas dos portadores de porfiria na Inglaterra e contou o que estão
fazendo pelas pessoas.
Renza Gallupi, mediadora do encontro e
presidente da Federação Italiana de doenças raras, enfatizou a importância
da formação de Associações para promover qualidade de vida aos pacientes.
Representantes de outros países, entre eles
o nosso, também se apresentaram e proferiram breves palavras.
AS PALESTRAS:
Dia 26
Gianfranco
Biocalti, Dirigente responsável
pelo Centro de Porfiria do Instituto San Gallicano, em Roma, falou sobre
as porfirias e a biosíntese do Heme.
Xiaoye Schneider – Yin, de Zurich, na Suíça,
falou sobre o diagnóstico de porfiria baseado em sintomas clínicos,
análises bioquímicas e enzimáticas, e testes genéticos para identificar as
mutações, e sobre a importância desses testes.
Jorge Frank, do Hospital da Universidade de
Maastricht na Holanda e do Centro de Porfiria de Aachen, na Alemanha,
falou sobre os aspectos clínicos e terapia aplicados à Porfiria Variegata
e Coproporfiria Hereditária.
Jean Charles Deybach, professor de
Bioquímica e Biologia Molecular, do Hospital Louis Mourier, em Paris,
França, que falou sobre aspectos clínicos e terapia da Porfiria Aguda
Intermitente.
Karl E. Anderson, MD, Diretor da Divisão de
Nutrição Humana e Pesquisas Clínicas da Universidade do Texas, falou que
novas terapias são necessárias para as porfirias agudas, especialmente
para os pacientes que tem freqüentes e recorrentes crises. Os métodos
atuais para tratamento e prevenção de crises, incluindo, hemina, glicose e
manipulações hormonais e nutricionais estão sendo revistas. Em um futuro
próximo, os recentes avanços para tratamento serão discutidos. Isso
inclui hemino-regimes preventivos, reposição de enzimas e transplante de
fígado. Outras tentativas como gene-terapia também estão sendo
desenvolvidas. A importância de um correto diagnóstico foi sempre
enfatizada.
Novamente, o Professor Jean Charles Deybach,
que falou da missão da Iniciativa Européia de Porfiria, que é uma
atualização dos conhecimentos sobre porfiria, focalizando principalmente,
a prevenção e tratamento de crises agudas, a informação e suporte às
famílias afetadas, o encorajamento e promoção à pesquisa médica. Para
essa doença incomum, o diagnóstico e tratamento varia em diversos países.
A Iniciativa Européia foi formada para comparar experiências entre os
paises, na tentativa de desenvolver uma conduta igual entre todos,
facilitando a colaboração internacional na pesquisa e desenvolvimento.
Dia 27
Elisabeth Minder, de Zurich, na Suíça, falou
sobre aspectos clínicos e tratamento da Protoporfiria Eritropioetica.
Pámela Poblete-Gutiérrez do Departamento de
Dermatologia da Universidade de Maastricht, na Holanda, falou sobre
aspectos clínicos e terapia da Porfiria Cutânea Tarda, a única porfiria
que não se manifesta exclusivamente por herança genética.
Caterina Furlan da Universidade La Sapienza,
em Roma, falou sobre as porfirias e os danos ao fígado.
Encerradas as palestras, Simone Pávia,
convidou os representantes das Associações presentes para uma conversa e
troca de experiências e sugestões, tendo sido acordado que quaisquer
novidades seriam repassadas por e-mail, e quando necessário, agendadas
pequenas reuniões via MSN.
Dessa forma, podemos dizer que o encontro
atingiu plenamente seus objetivos e para nós da Associação Brasileira de
Porfiria, foi um marco histórico. Estabelecemos contatos e possibilidades
de parcerias importantíssimos. Conhecemos e fomos conhecidos.
< Volta
Fundada em Curitiba a Associação Brasileira de Porfiria
Curitiba, PR
No
dia 21 de julho, foi fundada, no auditório do Hospital do Pilar, na
capital paranaense, a
Associação Brasileira de Porfiria. O evento foi marcado pela
realização da primeira Assembléia
Geral da nova entidade.
Presidida
por Janary Scandelari Bussmann, a Assembléia debateu e aprovou por
unanimidade o estatuto social da Associação, além de eleger sua
presidência e
diretoria. Ieda Maria Scandelari Bussmann foi eleita presidente. Para o
cargo de
presidente do Conselho Executivo elegeu-se Bénie Maria Scandelari
Bussmann e
o Dr. Valdir de Paula Furtado foi eleito presidente do Conselho Multidisciplinar, que
tem como conselheiros Dr. Plauto Justus Baer, Dra. Alessandra Mesko e
Dra. Vanda Ogasawara.
O
evento contou ainda com uma elucidativa palestra sobre porfiria,
ministrada pelo
Dr. Valdir Furtado.
Bénie, Iêda e Dr. Valdir Furtado
< Volta
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Notícias
Correio Braziliense
Data
de Publicação: 25/02/2010
Seção: Saúde
Paraná online
Data
de Publicação: 19/02/2010
Seção: Saúde
Associação
Brasileira de Porfiria
Data
de Publicação: 29/03/2007
Seção: CRMPR
Data de
Publicação: 23/04/2007
Seção: CRMPR
Associação
Brasileira de Porfiria
Data
de Publicação: 20/04/2007
Seção: CRMSC
mais
Universidade
de Navarra e Centro Científico Holandês
encontram tratamento para porfiria
O
Centro de Pesquisa Médica Aplicada da Universidade de Navarra e o
Amsterdam Terapêutica Molecular BV, demonstraram a
eficácia pré-clinica para o tratamento de porfiria aguda
intermitente. Logo que as fases, pré-clinica, toxicológica e clínica
estejam completadas, existirá a possibilidade de eliminar a síndrome.
Essa
pesquisa está sendo desenvolvida na área de Terapia Genética e
Hepatologia do CIMA, coordenada
pelo Dr. Jesus Prieto, com a colaboração dos cientistas Gloria Gonzalez
Aseguinolaza, Astrid Paneda, Ruben Hernandez Alcoceba e Antonio
Fontanellas.
A
fase clínica da pesquisa está agendada para começar em 2008 e o
tratamento poderá estar disponível em 2010.
Internet
reference
http://www.unav.es/
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