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> Listas de medicamentos seguros e contra-indicados. Não corra riscos, fale com seu médico. > Informações seguras para médicos. Traduzidas da American Porphirya Foundation. > Cadastro. Acesse e preeencha. Você pode ajudar a mudar a situação dos portadores de porfirias no Brasil. |
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ASSOCIAÇÃO
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Notícias
Encontro Educacional sobre Porfirias Conforme anunciado tivemos no dia 09 de junho de 2008, na Faculdade de Medicina da USP o Encontro Educacional sobre Porfirias, promovido em Parceria Global da American Porphyria Foundation com a Associação Brasileira de Porfiria. As palestras proferidas pelos Doutores Karl Anderson* e Robert Desnick** foram acompanhadas atentamente e muito aplaudidas por um público de aproximadamente sessenta pessoas, dentre os quais médicos das várias especialidades, pesquisadores, outros profissionais da saúde, representantes de associações do Brasil e América Latina e dos Laboratórios que fabricam a hematina nos Estados Unidos e na Europa, além de alguns estudantes e portadores. No dia 10, Dr. Karl Anderson também proferiu sua palestra no Hospital Albert Einsten para um público de aproximadamente 30 médicos da instituição.
Em breve as fotos do evento.
Nossos agradecimentos: . à Sra. Desiree Lyon, da American Porphyria Foundation, ao Dr. Karl Anderson, e ao Dr. Robert Desnick que nos proporcionaram tão importante evento; . ao Dr. Eder Quintão (USP) e Dr. Nelson Hamerschlak (Albert Einstein), que gentilmente nos cederam espaços apropriados para o Encontro; . a todos os participantes que nos agraciaram com sua presença e seu interesse pelas porfirias. Aos que não puderam participar nesta oportunidade, esperamos encontrá-los numa próxima! Muito obrigada a todos! *Porfirias: Características Clínicas, Diagnóstico e Tratamento Dr. Karl Anderson, M.D., FACP (University of Texas Medical Branch Professor, Departments of Preventive Medicine and Community Health Department of Internal Medicine, Pharmacology and Toxicology Director, Clinical Research Education Office Associate Program Director, General Clinical Research Center Director: Porphyria Laboratory and Center)
**Porfirias: Genética Molecular e Diagnóstico Robert Desnick, Ph.D., M.D. (Professor and Chairman Department of Genetics and Genomic Sciences, Mount Sinai School of Medicine of New York University, Director: Porphyria Center and Molecular Porphyria Laboratory)
APF Member-Patient Education Meeting
Aconteceu dia 05 deste mês de outubro, na cidade de Houston, no Texas, promovido pela American Porphyria Foundation, um importante encontro educacional para portadores de porfiria, que teve início com as “Boas Vindas” da Diretora Executiva da APF, Sra. Desiree Lyon Howe.
Todos os apresentadores responderam questionamentos apresentados pelos portadores de porfiria. Durante o encontro, foi apresentado a todos os presentes, fazendo parte do programa “Protegendo Nosso Futuro” o médico brasileiro Dr. Charles Lourenço, da USP, Ribeirão Preto.
“ Protegendo Nosso Futuro” é uma campanha da American Porphyria Foundation para treinar a próxima geração de médicos e futuros especialistas no campo das porfirias. Dr. Charles Lourenço (geneticista), foi um dos médicos selecionados pelo programa, já tendo iniciado seu treinamento. Tivemos o prazer de conhecê-lo pessoalmente, e trocar várias idéias. Nosso primeiro médico brasileiro, sendo treinado pela APF., dentre suas inúmeras qualidades, é muitíssimo interessado nas porfirias e já dá atendimento a alguns casos, no HC de Ribeirão Preto, SP.
No dia 06, fazendo parte da Iniciativa “Protecting Our Future”, (Protegendo Nosso Futuro), após as Boas Vindas da Diretora Executiva, Sra. Desiree Lyon Howe, foram feitas novas apresentações, questões e discussões pelos maiores especialistas em porfiria, como: Dr. Karl Anderson (Universidade do Texas), Dr. Herbert L. Bonkovsky (Universidade de Connecticut), Dr. James P. Kushner (Universidade de Utah), Dr. Joseph R. Bloomer (Universidade do Alabama), Dr. Gianfranco Biolcati (Instituto San Gallicano, Roma), Dra. Micheline Mathews-Roth (Universidade de Harvard), Dra. Elisabeth Minder (Stadtspital Triemli, em Zurik), Dr. Claus Pierach (Universidade de Minnesota), Dr. Neville Pimstone (Universidade da Califórnia), dentre outros, inclusive os novos treinandos como o nosso Dr. Charles Lourenço (USP Ribeirão Preto). |
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Notícias no CRM
Associação Brasileira de Porfiria Data
de Publicação: 29/03/2007
Data de
Publicação: 23/04/2007
Associação Brasileira de Porfiria Data
de Publicação: 20/04/2007
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Bénie, Iêda e Desiree Lyon
Nossa presidente e representantes da Ovation Pharmaceuticals
Dr. Charles Lourenço, participante do programa “Protegendo Nosso Futuro”
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22/11/2006
O primeiro encontro internacional de portadores de porfiria, idealizado por Desiree Lyon, da Fundação Americana de Porfiria, em conjunto com Simona Pavia, da Associação Italiana de portadores de Porfiria, foi realizado em Roma, nos dias 26 e 27 de outubro passado. Contou com a presença de aproximadamente 100 pessoas, entre pacientes, médicos e pesquisadores, de vários países da Europa e das Américas. O encontro começou com a palavra de Simona Pavia, a anfitriã, que falou sobre a intenção de serem compartilhados e padronizados entre as Associações, os conhecimentos e cuidados a respeito das Porfirias. Em seguida, os representantes das principais Associações proferiram seus discursos, dos quais resumi alguns tópicos: Desiree Lyon, dos Estados Unidos, que falou sobre as dificuldades de diagnóstico, os remédios errados e os médicos não especializados. Regina Mészàros, da Hungria, contou que em 1941 foi diagnosticada a primeira pessoa com Porfiria, na Hungria, e que o remédio usado atualmente é o Normosang. John Chamberlayne, apresentou as estatísticas dos portadores de porfiria na Inglaterra e contou o que estão fazendo pelas pessoas. Renza Gallupi, mediadora do encontro e presidente da Federação Italiana de doenças raras, enfatizou a importância da formação de Associações para promover qualidade de vida aos pacientes. Representantes de outros países, entre eles o nosso, também se apresentaram e proferiram breves palavras.
AS PALESTRAS: Dia 26 Gianfranco Biocalti, Dirigente responsável pelo Centro de Porfiria do Instituto San Gallicano, em Roma, falou sobre as porfirias e a biosíntese do Heme. Xiaoye Schneider – Yin, de Zurich, na Suíça, falou sobre o diagnóstico de porfiria baseado em sintomas clínicos, análises bioquímicas e enzimáticas, e testes genéticos para identificar as mutações, e sobre a importância desses testes. Jorge Frank, do Hospital da Universidade de Maastricht na Holanda e do Centro de Porfiria de Aachen, na Alemanha, falou sobre os aspectos clínicos e terapia aplicados à Porfiria Variegata e Coproporfiria Hereditária. Jean Charles Deybach, professor de Bioquímica e Biologia Molecular, do Hospital Louis Mourier, em Paris, França, que falou sobre aspectos clínicos e terapia da Porfiria Aguda Intermitente. Karl E. Anderson, MD, Diretor da Divisão de Nutrição Humana e Pesquisas Clínicas da Universidade do Texas, falou que novas terapias são necessárias para as porfirias agudas, especialmente para os pacientes que tem freqüentes e recorrentes crises. Os métodos atuais para tratamento e prevenção de crises, incluindo, hemina, glicose e manipulações hormonais e nutricionais estão sendo revistas. Em um futuro próximo, os recentes avanços para tratamento serão discutidos. Isso inclui hemino-regimes preventivos, reposição de enzimas e transplante de fígado. Outras tentativas como gene-terapia também estão sendo desenvolvidas. A importância de um correto diagnóstico foi sempre enfatizada. Novamente, o Professor Jean Charles Deybach, que falou da missão da Iniciativa Européia de Porfiria, que é uma atualização dos conhecimentos sobre porfiria, focalizando principalmente, a prevenção e tratamento de crises agudas, a informação e suporte às famílias afetadas, o encorajamento e promoção à pesquisa médica. Para essa doença incomum, o diagnóstico e tratamento varia em diversos países. A Iniciativa Européia foi formada para comparar experiências entre os paises, na tentativa de desenvolver uma conduta igual entre todos, facilitando a colaboração internacional na pesquisa e desenvolvimento.
Dia 27 Elisabeth Minder, de Zurich, na Suíça, falou sobre aspectos clínicos e tratamento da Protoporfiria Eritropioetica. Pámela Poblete-Gutiérrez do Departamento de Dermatologia da Universidade de Maastricht, na Holanda, falou sobre aspectos clínicos e terapia da Porfiria Cutânea Tarda, a única porfiria que não se manifesta exclusivamente por herança genética. Caterina Furlan da Universidade La Sapienza, em Roma, falou sobre as porfirias e os danos ao fígado. Encerradas as palestras, Simone Pávia, convidou os representantes das Associações presentes para uma conversa e troca de experiências e sugestões, tendo sido acordado que quaisquer novidades seriam repassadas por e-mail, e quando necessário, agendadas pequenas reuniões via MSN. Dessa forma, podemos dizer que o encontro atingiu plenamente seus objetivos e para nós da Associação Brasileira de Porfiria, foi um marco histórico. Estabelecemos contatos e possibilidades de parcerias importantíssimos. Conhecemos e fomos conhecidos.
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Universidade
de Navarra e Centro Científico Holandês encontram tratamento para
porfiria O
Centro de Pesquisa Médica Aplicada da Universidade de Navarra e o
Amsterdam Terapêutica Molecular BV, demonstraram a
eficácia pré-clinica para o tratamento de porfiria aguda
intermitente. Logo que as fases, pré-clinica, toxicológica e clínica
estejam completadas, existirá a possibilidade de eliminar a síndrome. Essa
pesquisa está sendo desenvolvida na área de Terapia Genética e
Hepatologia do CIMA, coordenada
pelo Dr. Jesus Prieto, com a colaboração dos cientistas Gloria Gonzalez
Aseguinolaza, Astrid Paneda, Ruben Hernandez Alcoceba e Antonio
Fontanellas. A
fase clínica da pesquisa está agendada para começar em 2008 e o
tratamento poderá estar disponível em 2010. Internet
reference
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21/07/2006
No dia 21 de julho, foi fundada, no auditório do Hospital do Pilar, na capital paranaense, a Associação Brasileira de Porfiria. O evento foi marcado pela realização da primeira Assembléia Geral da nova entidade. Presidida por Janary Scandelari Bussmann, a Assembléia debateu e aprovou por unanimidade o estatuto social da Associação, além de eleger sua presidência e diretoria. Ieda Maria Scandelari Bussmann foi eleita presidente. Para o cargo de presidente do Conselho Executivo elegeu-se Bénie Maria Scandelari Bussmann e o Dr. Valdir de Paula Furtado foi eleito presidente do Conselho Multidisciplinar, que tem como conselheiros Dr. Plauto Justus Baer, Dra. Alessandra Mesko e Dra. Vanda Ogasawara. O evento contou ainda com uma elucidativa palestra sobre porfiria, ministrada pelo Dr. Valdir Furtado.
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