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Buscando o bem-estar desde 2006
> Listas de medicamentos seguros e contra-indicados. Não corra riscos, fale com seu médico. > Informações seguras para médicos. Traduzidas da American Porphirya Foundation. > Cadastro. Acesse e preeencha. Você pode ajudar a mudar a situação dos portadores de porfirias no Brasil. |
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ASSOCIAÇÃO
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Missão
Sensibilizar organismos públicos, privados e a sociedade civil sobre a existência das porfirias e difundir conhecimentos sobre a síndrome. Prestar esclarecimentos e orientações sobre porfirias a portadores da síndrome, familiares de portadores, médicos, demais profissionais da saúde e sociedade em geral. Promover iniciativas sociais, sanitárias e educativas ligadas às porfirias. Fomentar o desenvolvimento de pesquisas e projetos científicos ligados às porfirias. Localizar e cadastrar portadores de porfirias no Brasil. Promover meios que favoreçam o contato e a comunicação entre portadores da doença ou outros interessados. Divulgar a doença em hospitais, clínicas, laboratórios, escolas de medicina, instituições ligadas à saúde e entre a sociedade em geral. Buscar parcerias para possibilitar a aquisição de medicamentos específicos para a doença. Pleitear junto ao Ministério da Saúde a divulgação da doença e recursos para diagnóstico e tratamento. Lutar pela inclusão dos exames específicos para diagnóstico e acompanhamento da doença no rol da Agência Nacional da Saúde. Captar recursos humanos e econômicos para a manutenção das atividades da Associação. |
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