Buscando o bem-estar

desde 2006

 

> Listas de medicamentos seguros e contra-indicados.  Não corra riscos, fale com seu médico.

> Informações seguras para médicos. Traduzidas da American Porphirya Foundation.

> Cadastro. Acesse e preeencha. Você pode ajudar a mudar a situação dos portadores de porfirias no Brasil.

 
 

 

 
             
 

Inicial

Contato

 

ASSOCIAÇÃO

Missão

Diretoria

Médicos Cadastrados

Depoimentos

Participe

 

Porfirias

O que são/Links

Doença rara

Cuidados

Listas de medicamentos

Informações p/ médicos

 

Pesquisa

Teses, estudos

e publicações

 

NOTÍCIAS

CADASTRO

DOAÇÕES

parceiros globais

 

Missão

 

Sensibilizar organismos públicos, privados e a sociedade civil sobre a existência das porfirias e difundir conhecimentos sobre a síndrome.

Prestar esclarecimentos e orientações sobre porfirias a portadores da síndrome, familiares de portadores, médicos, demais profissionais da saúde e sociedade em geral.

Promover iniciativas sociais, sanitárias e educativas ligadas às porfirias.

Fomentar o desenvolvimento de pesquisas e projetos científicos ligados às porfirias.

Localizar e cadastrar portadores de porfirias no Brasil.

Promover meios que favoreçam o contato e a comunicação entre portadores da doença ou outros interessados.

Divulgar a doença em hospitais, clínicas, laboratórios, escolas de medicina, instituições ligadas à saúde e entre a sociedade em geral.

Buscar parcerias para possibilitar a aquisição de medicamentos específicos para a doença.

Pleitear junto ao Ministério da Saúde a divulgação da doença e recursos para diagnóstico e tratamento.

Lutar pela inclusão dos exames específicos para diagnóstico e acompanhamento da doença no rol da Agência Nacional da Saúde.

Captar recursos humanos e econômicos para a manutenção das atividades da Associação.

< Volta