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missão

 

Sensibilizar organismos públicos, privados e a sociedade civil sobre

a existência das porfirias e difundir conhecimentos sobre a síndrome.

 

Prestar esclarecimentos e orientações sobre porfirias a portadores da síndrome, familiares de portadores, médicos, demais profissionais da saúde e sociedade em geral.

 

Promover iniciativas sociais, sanitárias e educativas ligadas às porfirias.

 

Lutar pela inclusão dos exames específicos para diagnóstico e acompanhamento

da doença no rol da Agência Nacional

da Saúde.

 

Localizar e cadastrar portadores de porfirias no Brasil.

 

Promover meios que favoreçam o contato

e a comunicação entre portadores

da doença ou outros interessados.

 

Divulgar a doença em hospitais, clínicas, laboratórios, escolas

de medicina, instituições ligadas à saúde e entre a sociedade em geral.

 

Buscar parcerias para possibilitar

a aquisição de medicamentos específicos para a doença.

 

Pleitear junto ao Ministério da Saúde

a divulgação da doença e recursos

para diagnóstico e tratamento.

 

Fomentar o desenvolvimento de pesquisas e projetos científicos ligados às porfirias.

 

Captar recursos humanos e econômicos para a manutenção das atividades

da Associação.

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A ABRAPO atendendo a procura por profissionais que possam dar atendimento a pacientes com porfirias indica profissionais competentes e atualizados, no entanto não se responsabiliza por condutas e resultados nos tratamentos.
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