ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria



	Buscando o bem-estar desde 2006 > Listas de medicamentos seguros e contra-indicados. Não corra riscos, fale com seu médico. > Informações seguras para médicos. Traduzidas da American Porphirya Foundation. > Cadastro. Acesse e preeencha. Você pode ajudar a mudar a situação dos portadores de porfirias no Brasil.


	Inicial Contato ASSOCIAÇÃO Missão Diretoria Médicos Cadastrados Depoimentos Participe Porfirias O que são/Links Doença rara Cuidados Listas de medicamentos Informações p/ médicos Pesquisa Teses, estudos e publicações NOTÍCIAS CADASTRO DOAÇÕES parceiros globais		Doença rara Afinal, por que a porfiria é uma doença rara? Define-se como doença rara aquela que atinge um pequeno número de pessoas entre a população total. Estima-se menos de cinco a cada 10.000 pessoas. No Brasil, ainda não temos estatísticas a respeito. Essa raridade acaba trazendo muita dificuldade, tanto para os portadores como para os familiares, médicos, e para a sociedade em geral, devido à falta de informações corretas. Dificuldades: São enormes as dificuldades por que passam todos os envolvidos numa crise de porfiria. Podemos citar algumas das dificuldades para os portadores, familiares e sociedade: Tratamento caro, com longas e freqüentes internações. Falta de medicamento. Sérias barreiras junto aos sistemas de saúde. Comprometimento total da qualidade de vida dos portadores. Ocorrência de muita dor, sofrimento e incompreensão até que haja o diagnostico e início do tratamento correto. Ocorrência de graves seqüelas, e também risco de vida devido ao diagnóstico e tratamento correto tardio. Falta do medicamento (hematina) que os laboratórios não produzem, pois devido à raridade poucos vão precisar e dessa forma não haverá lucratividade com a colocação do mesmo no mercado. Falta de apoio nos períodos pós-crise, para reintegração ao trabalho e convívio social. Dentre as dificuldades para os médicos: Durante o curso de Medicina inexiste uma disciplina com informações significativas a respeito. Aprende-se pouco, ou quase nada a respeito, uma vez que a incidência é mínima. As pesquisas são poucas e pouco divulgadas. Como os sintomas e sinais são muitos e imitam os de várias outras doenças, isso dificulta o diagnóstico. A falta da medicação para o tratamento da síndrome, faz com que só seja efetuado tratamento para os sintomas apresentados. Falta de treinamento adequado aos médicos e outros profissionais da saúde. Como superar essas dificuldades e conseguir melhorar nossa saúde e qualidade de vida? Preencha nosso cadastro. Por que? Porque nas mais diversas regiões do nosso tão grande Brasil, precisamos saber quantos somos; Precisamos saber quantos e quais médicos tratam de pacientes com porfiria; Precisamos saber quantos e quais os hospitais, laboratórios e clínicas que dão atendimento especializado aos portadores das porfirias de todos os tipos; Precisamos desses números para atingir nossos objetivos de conseguir conviver dignamente com a nossa “porfiria” até que seja desenvolvido um processo de cura. Sozinhos, não podemos nada... unidos poderemos tudo! O cadastro é gratuito e sigiloso. Abracemos nossa causa! Muita saúde e Deus abençoe a todos, Iêda Maria Scandelari Bussmann Presidente da Associação Brasileira de Porfiria < Volta