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doença rara

 

Afinal, por que a porfiria

é uma doença rara? 

 

Define-se como doença rara aquela que atinge um pequeno número de pessoas entre a população total. Estima-se menos de cinco a cada 10.000 pessoas. No Brasil, ainda não temos estatísticas a respeito.   

Essa raridade acaba trazendo muita dificuldade, tanto para os portadores como para os familiares, médicos, e para a sociedade em geral, devido à falta de informações corretas.  

 

 

Dificuldades:

 

São enormes as dificuldades por que passam todos os envolvidos numa crise de porfiria.  

 

Podemos citar algumas das dificuldades para os portadores, familiares e sociedade: 

  1. Tratamento caro, com longas e freqüentes internações. 

  2. Falta de medicamento.

  3. Sérias barreiras junto aos sistemas de saúde.

  4. Comprometimento total da qualidade de vida dos portadores.

  5. Ocorrência de muita dor, sofrimento e incompreensão até que haja o diagnostico e início do tratamento correto.

  6. Ocorrência de graves seqüelas, e também risco de vida devido ao diagnóstico e tratamento correto tardio.

  7. Falta do medicamento (hematina) que os laboratórios não produzem, pois devido à raridade poucos vão precisar e dessa forma não haverá lucratividade com a colocação do mesmo no mercado.

  8. Falta de apoio nos períodos pós-crise, para reintegração ao trabalho e convívio social.  

 

 

Dentre as dificuldades

para os médicos:  

  1. Durante o curso de Medicina inexiste uma disciplina com informações significativas a respeito.

  2. Aprende-se pouco, ou quase nada a respeito, uma vez que a incidência é mínima.

  3. As pesquisas são poucas e pouco divulgadas.

  4. Como os sintomas e sinais são muitos e imitam os de várias outras doenças, isso dificulta o diagnóstico.

  5. A falta da medicação para o tratamento da síndrome, faz com que só seja efetuado tratamento para os sintomas apresentados.

  6. Falta de treinamento adequado aos médicos e outros profissionais da saúde.

Como superar essas dificuldades e conseguir melhorar nossa saúde e qualidade de vida?  

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Por que?

  1. Porque nas mais diversas regiões do nosso tão grande Brasil, precisamos saber quantos somos;

  2. Precisamos saber quantos e quais médicos tratam de pacientes com porfiria;

  3. Precisamos saber quantos e quais os hospitais, laboratórios e clínicas que dão atendimento especializado aos portadores das porfirias de todos os tipos;

  4. Precisamos desses números para atingir nossos objetivos de conseguir conviver dignamente com a nossa “porfiria” até que seja desenvolvido um processo de cura.

Sozinhos, não podemos nada... 

Unidos poderemos tudo!  

Muita saúde e Deus abençoe a todos,

 

 

Iêda Maria Scandelari Bussmann 

Presidente da Associação Brasileira de Porfiria

 

O cadastro é gratuito

e sigiloso.

Abracemos nossa causa!

 

 

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