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NOTÍCIAS

DOAÇÕES

         

Grupo de estudos

Diagnóstico Laboratorial das Porfirias

Com Dr. Valdir de Paula Furtado.

Dia 26/07.  

 

 

Entrevista na TV Transamérica

Disponível no youtube.com  

tv transamerica - doença porfiria

 

Dieta

Materia no Jornal da Tarde, maio/2010

 

Mitos cercam a porfiria

Materia no Jornal de Santa Catarina

Blumenau 26/05/2010

 

Carboidratos

Folha de Pernambuco

Recife, dia 12/06/2010

 

 

Biblioteca  Prof. Paulo da Silva Lacaz, em fase de organização.

 

 

SOCIEDADE BRASILEIRA DE NEFROLOGIA

Promove cursos Online de atualização em Nefrologia. Aulas médicas ao vivo na internet. Participe! E acumule pontos para revalidação do Título de Especialista. Maiores informaçoes acesse:  www.sbntransmeeting.com.br

 

 

CURSO

Curso de especialização da PUCPR em

Genética e Genômica de Doenças Comuns

Para maiores informações clique aqui.

 

 

Atenção

Estamos selecionando, para uma reportagem com a finalidade de  sensibilização do Governo e sociedade em geral a respeito das Porfirias, relatos e depoimentos sobre as dificuldades vividas com as porfirias, durante as crises e fora delas. Dificuldades para encontrar médicos com conhecimentos necessários para atendimento, (diagnóstico e tratamento), além do alto custo e falta da hematina. 

Gostariamos de esclarecer que os problemas  dos pacientes com Porfiria são oriundos da sua raridade e o que nos motiva não é a crítica mas a divulgação das mesmas e sensibilização para um programa de atendimento.

Devemos e queremos alertar:

As porfirias são raras, mas existem!  

Lembre-se delas!

 

 

Pelas barrancas DO RIO SÃO FRancisco
O relato de uma longa viagem de portadora de Porfiria no blog: viagemnosaofrancisco.blogspot.com

 

 

Simpósio Porfirinas e Porfirias - Estocolmo - Suécia

Estivemos lá, clique aqui para acessar os trabalhos

 

GRIPE H1N1
Conforme a Fundação Americana de Porfiria, a vacina contra a gripe H1N1 é segura para pacientes com Porfirias Agudas. 

Clique aqui para mais informações

 

 

Ministério da Saúde aprova inclusão da GeNética nO SUS!

Clique e veja a repercussão na mídia.

SOCIEDADE BRASILEIRA DE GENÉTICA MÉDICA E ALIANÇA BRASILEIRA DE GENÉTICA INFORMAM AO POVO BRASILEIRO QUE A IMPLANTAÇÃO DA GENÉTICA NO SUS NÃO SAIU DO PAPEL!

Reunidos de 3 a 6 de Junho por ocasião do XXI Congresso Brasileiro de Genética Médica, em Belo Horizonte (MG), a Diretoria e os associados da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM), sociedade de especialidade que congrega os médicos geneticistas brasileiros, e a Diretoria e os membros da Aliança Brasileira de Genética (ABG), organização não governamental que congrega pacientes e familiares com doenças genéticas, concluíram que até o presente momento os esforços para que o Ministério da Saúde conclua definitivamente o processo de inclusão da Genética no SUS, processo este que já dura quase cinco anos, infelizmente não se transforma-ram em realidade.
Apesar de publicada no Diário Oficial da União em 21 de janeiro de 2009, a Portaria 81/09 do Ministério da Saúde que institui oficialmente no âmbito do SUS a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica ainda depende da aprovação da Secretaria de Atenção à Saúde. Lamenta-mos que passados 5 meses, ainda não tenha sido publicada a Portaria definitiva que regulamentará o funciona-mento dos Serviços de Genética, portaria esta que deveria ter sido publicada pela Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, logo após a publicação da Portaria do Ministro.
A Sociedade brasileira não pode mais esperar!


Genética no SUS já!
 

Salmo Raskin           Martha Carvalho 

Presidente da SBGM     Presidente da ABG

 

 

 

 

Planeta Voluntários apóia a Campanha 2010, Tome uma Atitude!

 

 

Protocolo para tratamento das Porfirias Agudas

Dr. Charles Lourenço

 

Teste rápido para diagnóstico

Dr. Charles Lourenço

 

Medicamentos e Porfirias Agudas (PALAD, PAI, CPH e PV) Clique e acesse a lista brasileira de medicamentos seguros e contra-indicados

 

Recomendações para diagnóstico e tratamento das Porfirias

Traduzido com autorização da Ovation Pharmaceuticals Inc., este documento deverá ser utilizado somente para leitura e orientação, respeitando-se os direitos autorais. 

 

Manejo clínico e nutricional

Importante leitura para médicos.

 

Porfiria x Vacina contra febre amarela

Dr. Charles Lourenço

 

Vacina contra a Rubéola

A vacina em si não é proibida (porfobilinogenica), mas é necessário ficar atento às reações que possam eventualmente surgir. Essas reações podem surgir em qualquer pessoa, independente da porfiria. Qualquer reação, procurar seu médico.

 

Encontro Educacional sobre Porfirias

 

ABRAPORTAS 

Está no ar a primeira edição do informativo da ABRAPO.

Clique aqui para versão .html

Clique aqui para versão .pdf

Logo no ar nosso segundo informativo. Aguarde.

 

(programa para visualização .pdf)

 
 

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