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A ABRAPO completará três anos de fundação em Julho próximo. Em cumprimento ao Estatuto, a Assembléia Geral deverá se reunir para eleição de nova Diretoria, ou reeleição da atual, o que deverá acontecer na segunda semana de Julho. 

Conforme artigo 5 do Estatuto, Associados Contribuintes quites com suas obrigações sociais e Associados Fundadores tem direito a tomarem parte nas Assembléias Gerais, votarem e serem votados para os cargos eletivos.
Estaremos aceitando manifestações dos Associados com direitos, conforme mencionado acima, até o dia 20 de Junho próximo, sobre apresentação de nova chapa ou concordância com a reeleição da atual.

 

 

Ministério da Saúde aprova inclusão da Genética no SUS!
Agradecemos ao Dr. Salmo Raskim, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e à Aliança Brasileira de Genética por sua dedicação e trabalho pela inclusão da Genética no SUS.

Repassamos abaixo a mensagem de Martha Carvalho, da ABG:

 

Prezados amigos
Ótima notícia: Ministério da Saúde aprova inclusão da Genética no SUS!
Será um processo gradativo, com início previsto para 2009. Sem dúvida uma grande conquista para as pessoas com doenças genéticas, seus familiares e toda a sociedade! Agradecemos o empenho de todos nesta luta pelo reconhecimento da importância e da necessidade urgente da inclusão da genética no SUS. A Aliança Brasileira de Genética agradece à Sociedade Brasileira de Genética Médica pela determinação com que tem se dedicado a esta questão. Obrigada a cada associação e a cada cidadão que, através da ABG, manifestou seu apoio à mobilização pela inclusão dos serviços de genética no SUS. Mais uma vez a participação de cada um fez a diferença!

Atenciosamente,
Martha Carvalho
Aliança Brasileira de Genética
www.abg.org.br
abg@abg.org.br
Clique e veja a repercussão na mídia.

 

 

 

Em breve: Biblioteca Prof. Dr. Paulo da Silva Lacaz

 

 

Grupo de Estudos

sobre Porfirias

 

Pós Simpósio Porfirinas

e Porfirias

Dra.  Vanda Ogasawara

Dia 29 de Junho (segunda-feira)

às 20 horas 

 

Local: Rua Victório Viezzer, 84 - Vista Alegre - Curitiba/PR.

Maiores informações e inscrições:

contato@porfiria.org.br   

telefone: 41 9151-5586

 

 

Vacina contra a Rubéola

A vacina em si não é proibida (porfobilinogenica), mas é necessário ficar atento às reações que possam eventualmente surgir. Essas reações podem surgir em qualquer pessoa, independente da porfiria. Qualquer reação, procurar seu médico.

 

 

Simpósio Porfirinas e Porfirias - Estocolmo - Suécia

Estivemos lá, em breve notícias

 

 

Atenção

Estamos selecionando, para uma reportagem com a finalidade de  sensibilização do Governo e sociedade em geral a respeito das Porfirias, relatos e depoimentos sobre as dificuldades vividas com as porfirias, durante as crises e fora delas. Dificuldades para encontrar médicos com conhecimentos necessários para atendimento, (diagnóstico e tratamento), além do alto custo e falta da hematina. 

 

Gostariamos de esclarecer que os problemas  dos pacientes com Porfiria são oriundos da sua raridade e o que nos motiva não é a crítica mas a divulgação das mesmas e sensibilização para um programa de atendimento.

 

Devemos e queremos alertar:

 

As porfirias são raras, mas existem!  

Lembre-se delas!

 
Teste rápido para diagnóstico

Dr. Charles Lourenço

 

Recomendações para diagnóstico e tratamento das Porfirias

Traduzido com autorização da Ovation Pharmaceuticals Inc., este documento deverá ser utilizado somente para leitura e orientação, respeitando-se os direitos autorais. 

 

Porfiria x Vacina contra febre amarela

Dr. Charles Lourenço

 

Notícia

Encontro Educacional sobre Porfirias

  

ABRAPORTAS 

Está no ar a primeira edição do informativo da ABRAPO.

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Clique aqui para versão .pdf

Logo no ar nosso segundo informativo. Aguarde.

 

(programa para visualização .pdf)

 

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e para outras atividades que a lei reserva exclusivamente a estes profissionais.

A ABRAPO atendendo a procura por profissionais que possam dar atendimento a pacientes com porfirias indica profissionais competentes e atualizados, no entanto não se responsabiliza por condutas e resultados nos tratamentos.
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a opinião da Associação Brasileira de Porfiria e de seus dirigentes.