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Diagnóstico de Porfirias
Agradecemos a todos que se
propuseram a participar dos testes para diagnóstico de Porfirias, e
informamos que já foi atingido o limite de participantes. Voltaremos a
informar quando for aberta uma nova etapa.
Agradecemos ao Professor Dr. Nilson
Assunção e sua equipe, seu interesse pelo diagnóstico de porfirias.
Nilson Antonio de Assunção é
Professor da Universidade Federal de São Paulo.
Graduado em Química pela Universidade
de São Paulo, Instituto de Química de São Carlos,
Mestre em Química Analítica e Doutor
em Química Analítica pela mesma Universidade de São Paulo.
Pós doutorado no Departamento de Bioquímica
do Instituto de Química da USP.
Atualmente é orientador do programa de
pós graduação de Biologia Química e de Ciências e Tecnologia da
Sustentabilidade, ambos da Unifesp.
Faz parte do Laboratório de Radicais
Livres em Sistemas Biológicos e Bioanalíticos, Instituto de Ciências
Ambientais, Químicas e Farmacêuticas. Departamento de Ciências
Exatas e da Terra da Universidade Federal de São
Paulo-UNIFESP/Diadema.
Obrigada!
Primeiro Curso
sobre Porfirias no Brasil
Acontecerá na segunda quinzena de
Setembro/2012, em Curitiba.
Manifeste seu interesse em participar pelo
e-mail
EXAMES
DE DNA
Conforme
Resolução Normativa Nº 211, de 11 de Janeiro de 2010, que atualiza o
Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde, referência básica para
cobertura assistencial mínima nos planos privados de assistência à saúde
(contratados a partir de 1º de janeiro de 1999 e naqueles adaptados), e
conforme Instrução Normativa Nº 25, de 12 de Janeiro de 2010 da
Diretoria de Normas e Habilitação dos Produtos – DIPRO, que
regulamenta o artigo 22 da IN citada, em seu ANEXO I , item 35.
ANÁLISE
MOLECULAR DE DNA
1.
Cobertura obrigatória quando preenchido pelo menos um dos seguintes
critérios:
a.
na assistência/tratamento/aconselhamento das condições genéticas contempladas
nas Diretrizes Clinicas publicadas pela DIPRO/ANS em
Instrução
Normativa específica, quando seguidos os parâmetros definidos
nestas diretrizes;
b.
na assistência/tratamento/aconselhamento das condições genéticas não
contempladas nas Diretrizes Clínicas, quando o paciente apresentar
sinais clínicos indicativos
de doença atual ou história familiar, as demais possibilidades
diagnósticas tiverem sido esgotadas, houver indicação de um
geneticista clínico e o exame puder ser realizado em território nacional;
PORTANTO,
SE VOCÊ PRECISA FAZER SEU DIAGNÓSTICO POR MEIO DE ANÁLISE MOLECULAR E
TEM UM PLANO DE SAÚDE CONTRATADO A PARTIR DE 1º DE JANEIRO DE 1999, OU
UM PLANO CONTRATADO ANTERIORMENTE, MAS ADAPTADO, PROCURE UM MÉDICO
GENETICISTA CLÍNICO PARA INDICAÇÃO DE TESTE MOLECULAR DE
DNA A SER REALIZADO EM TERRITÓRIO NACIONAL.
Veja
também o passo a passo no site da Genetika: http://www.genetika.com.br/
OBS.:
as Diretrizes Clíncas das Porfirias estão sendo elaboradas em conjunto
com a AMB Associação Médica Brasileira.
Mais
informações sobre seu Plano de saude, coberturas obrigatórias, ou
denuncias, a partir dos link da Agencia Nacional
de Saúde-ANS, e do seu “espaço do consumidor”, conforme abaixo:
http://www.ans.gov.br/
http://www.ans.gov.br/index.php/planos-
de-saude-e-operadoras/espaco-
do-consumidor
>>
Com
grande alegria, informamos que foi protocolado na ANVISA, dia
16/08/2010, o registro do medicamento Normosang, indicado para
regular o metabolismo do Heme nas crises de Porfirias Agudas.
Esperamos e vamos torcer para que seja aprovado o mais
breve possível.
Esse registro foi protocolado pela
Pharmedic
Av
Jabaquara, 2049 Conj 111 / 113 CEP 04045-003
São
Paulo SP Brasil
Tel/fax:
11 5581 6476 / 5594 3336
pharmedic@pharmedic.com.br
Nossos
agradecimentos à Pharmedic, ao Sr. Brian Sanz e
à Dynamic Pharma Group. Inc
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Curso
CME gratuito sobre Porfiria (em
inglês) no site da APF
clique
aqui
Uma
ótima maneira para saber mais sobre
Porfiria, on line, básico, super interessante
Porphyrins
& Porphyrias 2011
10th –
14th April 2011
Cardiff,
Wales, UK
Maiores
informações clique
aqui
Fazendo
parte do Porfirinas e Porfirias 2011,
que foi ser realizado em Cardiff, Reino Unico, a Associação
Britanica de Porfiria organizou o
Dia Internacional do Paciente.
Foi no dia 14 de Abril de 2011, das 09h00 as 15h30 naquela cidade e
contou com várias apresentações.
Mais informações entre em contato com a ABRAPO.
Porphyrins
& Porphyrias 2010
Estocolmo
- Suécia
Estivemos
lá, clique
aqui para acessar os trabalhos
>>>
Notícias
Ministério
da Saúde aprova inclusão da
Genética
no SUS!
Clique
e veja a repercussão na mídia.
Sociedade
Brasileira de Genética Médica informam ao povo brasileiro que a
implantação genética no SUS não saiu do papel!
Reunidos
de 3 a 6 de Junho por ocasião do XXI Congresso Brasileiro de
Genética Médica, em Belo Horizonte (MG), a Diretoria e os
associados da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM),
sociedade de especialidade que congrega os médicos geneticistas
brasileiros, e a Diretoria e os membros da Aliança Brasileira de
Genética (ABG), organização não governamental que congrega
pacientes e familiares com doenças genéticas, concluíram que até
o presente momento os esforços para que o Ministério da Saúde
conclua definitivamente o processo de inclusão da Genética no SUS,
processo este que já dura quase cinco anos, infelizmente não se
transforma-ram em realidade.
Apesar
de publicada no Diário Oficial da União em 21 de janeiro de 2009,
a Portaria 81/09 do Ministério da Saúde que institui oficialmente
no âmbito do SUS a Política Nacional de Atenção Integral em
Genética Clínica ainda depende da aprovação da Secretaria de
Atenção à Saúde. Lamenta-mos que passados 5 meses, ainda não
tenha sido publicada a Portaria definitiva que regulamentará o
funciona-mento dos Serviços de Genética, portaria esta que deveria
ter sido publicada pela Secretaria de Atenção à Saúde do
Ministério da Saúde, logo após a publicação da Portaria do
Ministro.
A
Sociedade brasileira não pode mais esperar!
Genética
no SUS já!
Salmo
Raskin, presidente da SBGM e Martha Carvalho, presidente da ABG
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Ciência Hoje das Crianças
Teste
rápido para diagnóstico
Dr.
Charles Lourenço
Protocolo
para tratamento
das
Porfirias Agudas
Dr.
Charles Lourenço
Recomendações
para diagnóstico e
tratamento das Porfirias
Traduzido
com autorização da Ovation Pharmaceuticals Inc.,
este documento deverá ser utilizado somente para leitura
e orientação, respeitando-se os direitos autorais.
Manejo
clínico e nutricional
Importante
leitura para médicos.
Participamos
no dia 26 de março, em Brasília da fundação da Amavi, clique
abaixo para saber mais:
Acesse
aqui o Informativo
DR
Porfiria
x Vacina contra febre amarela
Dr.
Charles Lourenço
Vacina
contra a Rubéola
A vacina
em si não é proibida (porfobilinogenica), mas é
necessário ficar atento às reações que possam eventualmente
surgir. Essas reações podem surgir em qualquer pessoa,
independente da porfiria. Qualquer reação, procurar seu
médico.
Gripe
H1N1
Conforme
a Fundação Americana de Porfiria, a vacina contra a gripe H1N1 é
segura para pacientes com Porfirias Agudas.
Clique
aqui para mais informações
Acesse
a "voz das pessoas com doenças raras na Europa"
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