Grupo
de estudos
Diagnóstico
Laboratorial das Porfirias
Com
Dr. Valdir de Paula Furtado.
Dia 26/07.
Entrevista
na TV Transamérica
Disponível no youtube.com
tv transamerica - doença porfiria
Dieta
Materia no Jornal da Tarde, maio/2010
Mitos
cercam a porfiria
Materia no Jornal de Santa Catarina
Blumenau 26/05/2010
Carboidratos
Folha de Pernambuco
Recife, dia 12/06/2010
Biblioteca Prof. Paulo da Silva
Lacaz, em fase de organização.
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Atenção
Estamos selecionando, para uma reportagem com a
finalidade de sensibilização do Governo e sociedade em geral a
respeito das Porfirias, relatos e depoimentos sobre as dificuldades
vividas com as porfirias, durante as crises e fora delas.
Dificuldades para encontrar médicos com conhecimentos necessários
para atendimento, (diagnóstico e tratamento), além do alto custo
e falta da hematina.
Gostariamos de esclarecer que os
problemas dos pacientes com Porfiria são oriundos da sua
raridade e o que nos motiva não é a crítica mas a divulgação das
mesmas e sensibilização para um programa de atendimento.
Devemos e queremos alertar:
As porfirias são raras, mas existem!
Lembre-se delas!
Pelas barrancas DO RIO SÃO FRancisco
O relato de uma longa viagem de portadora de Porfiria no
blog:
viagemnosaofrancisco.blogspot.com