A ABRAPO completará três anos de fundação em Julho próximo. Em cumprimento ao Estatuto, a Assembléia Geral deverá se reunir para eleição de nova Diretoria, ou reeleição da atual, o que deverá acontecer na segunda semana de Julho. 

Conforme artigo 5 do Estatuto, Associados Contribuintes quites com suas obrigações sociais e Associados Fundadores tem direito a tomarem parte nas Assembléias Gerais, votarem e serem votados para os cargos eletivos.
Estaremos aceitando manifestações dos Associados com direitos, conforme mencionado acima, até o dia 20 de Junho próximo, sobre apresentação de nova chapa ou concordância com a reeleição da atual.

 

 

Ministério da Saúde aprova inclusão da Genética no SUS!
Agradecemos ao Dr. Salmo Raskim, da Sociedade Brasileira de Genética Médica e à Aliança Brasileira de Genética por sua dedicação e trabalho pela inclusão da Genética no SUS.

Repassamos abaixo a mensagem de Martha Carvalho, da ABG:

 

Prezados amigos
Ótima notícia: Ministério da Saúde aprova inclusão da Genética no SUS!
Será um processo gradativo, com início previsto para 2009. Sem dúvida uma grande conquista para as pessoas com doenças genéticas, seus familiares e toda a sociedade! Agradecemos o empenho de todos nesta luta pelo reconhecimento da importância e da necessidade urgente da inclusão da genética no SUS. A Aliança Brasileira de Genética agradece à Sociedade Brasileira de Genética Médica pela determinação com que tem se dedicado a esta questão. Obrigada a cada associação e a cada cidadão que, através da ABG, manifestou seu apoio à mobilização pela inclusão dos serviços de genética no SUS. Mais uma vez a participação de cada um fez a diferença!

Atenciosamente,
Martha Carvalho
Aliança Brasileira de Genética
www.abg.org.br
abg@abg.org.br
Clique e veja a repercussão na mídia.

 

 

 

Vacina contra a Rubéola

A vacina em si não é proibida (porfobilinogenica), mas é necessário ficar atento às reações que possam eventualmente surgir. Essas reações podem surgir em qualquer pessoa, independente da porfiria. Qualquer reação, procurar seu médico.

 

 

Simpósio Porfirinas e Porfirias - Estocolmo - Suécia

Estivemos lá, em breve notícias

 

 

Atenção

Estamos selecionando, para uma reportagem com a finalidade de  sensibilização do Governo e sociedade em geral a respeito das Porfirias, relatos e depoimentos sobre as dificuldades vividas com as porfirias, durante as crises e fora delas. Dificuldades para encontrar médicos com conhecimentos necessários para atendimento, (diagnóstico e tratamento), além do alto custo e falta da hematina. 

 

Gostariamos de esclarecer que os problemas  dos pacientes com Porfiria são oriundos da sua raridade e o que nos motiva não é a crítica mas a divulgação das mesmas e sensibilização para um programa de atendimento.

 

Devemos e queremos alertar:

 

As porfirias são raras, mas existem!  

Lembre-se delas!