Dicas importantes

Atitude é importante.
Estudos mostram que a saúde mental pode influenciar a saúde física.
Isto é especialmente verdadeiro em porfirias.
Pacientes com porfiria devem refletir sobre sua visão da vida. Se a veem positiva ou negativamente, pois isso pode influenciar a forma como irão viver.
Uma atitude positiva é importante para lidar com as porfirias, ainda tão desconhecidas e mal compreendidas. Manter uma atitude positiva ajuda a enfrentar a dor e limitações.
Anime-se!
Não se entregue à doença!
Procure ter uma vida ativa tão normal quanto possível!

Crises frequentes, náuseas, constipação, fadiga e insônia?

Dor

Para combater a dor use medicamentos seguros (ver Medicamentos e porfirias agudas), seguindo indicação de seu médico. Dentre outros, não use Dipirona ou Buscopan, que contem componentes porfirinogênicos.

Náusea
Para muitos a náusea pode ser um problema diário. Se você não quer “nem ver comida”, sabe que irá sofrer dores abdominais e talvez iniciar uma nova crise de porfiria.
Tente comer pequenas quantidades a cada duas ou três horas. Isso vai evitar que seu estomago fique completamente vazio e possa aumentar as náuseas.
Não use Dramin (Dimenidrinato), nem Plasil (metoclopramida) pois são medicamentos porfirinogenicos!

Coma alimentos de fácil digestão, predominantemente carboidratos. Por exemplo: pães, cereais, mingaus, iogurte, leite batido com frutas, (evitando as ácidas). Tente frutas secas e sementes, como as de abóbora. Evite café ou chá. Tome “aos poucos” bastante água (vai manter você hidratado).

Quando estiver nauseada (o), comece comendo muito pouco.

Metade da fatia de pão, com um pouquinho de manteiga ou geleia... Uma ou duas colheres de sopa de iogurte.
Tente gradualmente aumentar a quantidade, a cada vez.
Você consumirá então, durante o dia todo, a mesma quantidade de alimento que comeria em refeições normais.

Constipação intestinal

Problema comum para muitos pacientes, que pode levar a intumescência, flatulência, náusea, mau hálito, hemorroidas e mesmo sérias queixas intestinais.

Coma pequenas porções a cada duas ou tres horas. Isso encoraja seu intestino a trabalhar frequentemente, no processo de digestão.  
Coma frutas e outros alimentos contendo fibras, vegetais verdes e pequenas quantidades de frutas secas.

Evite as cítricas e os processados.
Mantenha sua alimentação o mais natural possivel.
Tenha em mente comer ao menos 5 porções de frutas e/ou vegetais ao dia.
Uma banana, uma cenoura, ou uma maçã, médias, pesam aprox.100 gr.

Tome água!

Para uma boa digestão e peristaltia (movimento do seu intestino), tome de 4 a 6 copos de água por dia. Isso vai ajudar a manter você hidratado (a) e os movimentos peristálticos mais leves e fáceis.
Estabeleça uma rotina!

Um horário para ir ao banheiro. Nada deverá atrapalhar essa rotina e sua necessidade de ir ao banheiro.

Exercite-se regularmente!

A atividade física ajuda a estimular os movimentos do intestino.

Ficar sentado (a) por longos períodos pode causar  constipação.

Tente fazer alguma forma de exercício, ao menos 20 minutos, três vezes por semana.
Caminhar é uma boa opção!

Fadiga
_Conheça suas limitações.
_Peça ajuda quando necessário.
_Faça as tarefas diárias mais extenuantes quando estiver
descansada.
_Evite fazer várias atividades ao mesmo tempo.
_Coma “bem” (menores quantidades e mais vezes durante o dia).
_Se alimentando de maneira correta, ingerindo boa quantidade de carboidrato, evitará ativar crises de porfiria, e novamente fadiga.
_Participe de um programa de exercícios, incluindo alongamento e aeróbica.
 

Insônia
Várias coisas podem interferir na qualidade do sono:
_Colchão: experimente ao comprar e troque ao menos a cada 10 anos.
_Ambiente: durma em temperatura amena, aproximadamente 24°.
_Horário: estabeleça um horário para ir dormir todos os dias. Evite cochilos frequentes e estímulos antes de dormir.
_Relaxamento: Se não consegue dormir, levante, tome um leite quente, leia um livro, escute música...
E volte para a cama quando se sentir sonolento.
_Alimentação: alimente se “bem”, preferindo refeições leves para o jantar. Durante o dia tome bastante líquidos, água ou sucos. Evite consumo de café, chás, coca cola e outras bebidas estimulantes especialmente a noite.
_Exercícios: faça pelo menos 20 minutos, tres vezes por semana.
_Stress e preocupações: Tente resolver seus problemas durante o dia, evitando que apreçam para preocupar você quando estiver tentando dormir.

 

Diabetes?

Os pacientes diabéticos devem ser monitorados, para que o açúcar no sangue não exceda os níveis adequados, nem fique abaixo, pois nesse caso além da hipoglicemia poderá ser o início de uma crise de porfiria.

Deverá ser planejada uma dieta especial para os dias de crise.

Jejum pré-exames?

Quando algum exame ou cirurgia exigir um período de jejum, procure agendar isso para o mais cedo possível,
pela manhã.
E no seu último lanche da noite cuide para que haja carboidrato complexo e fibras, pois esses prolongarão sua fonte de energia.

Redução de peso?
Se for necessário perder peso, o (a) nutricionista deverá estabelecer para você, um programa com redução de apenas 10% das calorias que reduziria para uma pessoa com condições iguais à sua, mas sem porfiria aguda. Isso levará a uma perda de peso lenta e gradual, reduzindo o risco de uma crise de porfiria.

Será necessário tempo e disciplina consideráveis, mas a restrição moderada de energia é o recomendável para todas as pessoas, independente de terem porfirias agudas ou não.

_Quem perde peso rapidamente também o recupera rapidamente. A perda de peso vem com uma alimentação saudável e balanceada.
_Corte calorias extras e gorduras como batata chips, frituras, bolos, bolachas recheadas e chocolates nos lanchinhos.
_Prefira os sem recheios, além de frutas, sucos e outros menos calóricos.
_Também reduza as quantidades de queijo, manteiga, margarina, molhos e alimentos processados.

_Mas nunca fique em jejum! Isso estimula a produção de porfirinas.

Atitudes em comum que ajudam a combater, tanto a fadiga, quanto a insônia, náusea e constipação intestinal: alimentação em intervalos menores e menores quantidades; hidratação, com água sucos ou chás; exercícios regulares, sem exageros e estabelecimento de algumas rotinas.
 

Vida Social

(viagens, passeios)

A vida social pode e deve ser mantida, de acordo com as possibilidades individuais,“sem excessos” e com alguns cuidados.

Evitar ingestão de bebidas alcoólicas, fumo e fadiga.

O que sempre deve ser evitado são os excessos!

Faça exercícios, alguma coisa dentro de suas possibilidades, sem exageros. Os exercícios farão você ganhar músculos, e ajudarão a queimar as calorias.

Para complementar a alimentação, quando você não pode se alimentar direito, alimentos líquidos podem ser uma opção. Suplementos alimentares podem ser indicados. Um nutricionista deve ser consultado para seu plano alimentar.