Meu nome é Juliana Moreira Passos de Sousa, tenho 28 anos e moro em Fortaleza-CE.

No dia 07/12/99 senti pela primeira vez uma dor intensa no abdome. Nesta época cursava a faculdade de Psicologia e trabalhava num banco pela manhã. Tinha uma vida estressante e muito corrida. Fui a um Gastroenterologista que me encaminhou para um Ginecologista, suspeitando de algum problema no ovário. Após realizar alguns exames (todos normais), o médico resolveu realizar uma Laparoscopia Exploratória, devido à suspeita de apendicite e pelo aumento da intensidade da dor.

A cirurgia foi realizada em 13/12/99 e transcorreu normalmente (recebi anestesia peridural, insegura para Porfiria) e foi considerada “branca”, ou seja, não havia infecção ou problema algum relacionado ao apêndice. A dor intensa passou momentaneamente, porém após sair do hospital percebi dificuldade para levantar, sentar e falta de força nos músculos. No dia em que fui retirar os pontos da cirurgia de apêndice, o médico ficou bastante preocupado com a fraqueza muscular que eu me encontrava e decidiu me encaminhar para um Neurologista.

Ao examinar-me superficialmente, o Neurocirurgião diagnosticou Síndrome de Guillain-Barre. Iniciou-se o tratamento com Imunoglobulina, porém não surtiu efeito esperado e, pelo contrário, houve uma grande piora do sintoma da dor, perda de movimentos, sensação de “queimação” nas pernas, fraqueza na voz e dificuldade de engolir. Meu estado piorava dia a dia. Eu já não dormia à noite há mais de 10 dias. Era difícil caminhar sem ajuda.

Minha família decidiu procurar outro Neurologista para uma avaliação e segunda opinião. Este sugeriu a minha transferência para outro hospital de melhor qualidade. Lá foram realizadas quatro sessões de Plasmaferese, que também não surtiram efeito. Este médico (Dr. Wagner Horta) começou a questionar o diagnóstico inicial e investigou com mais detalhes com minha família toda a progressão da doença até ali. Desse modo, foram realizados exames para Porfiria (porfobilinogênio Urinário, ácido delta amino levulínico, porfobilinogênio, coproporfirinas e uroporfirinas). Foi diagnosticada, dessa maneira Porfiria Aguda Intermitente, iniciado o tratamento com Glicose e, posteriormente, Hematina. Apesar do início do tratamento correto, houve insuficiência respiratória, instabilidade no humor e alucinações. Meu estado se agravou bastante e cheguei a ficar na UTI por dois meses.

Após sair da crise em abril/2000, permaneceu a neuropatia periférica, ocasionando dificuldade de locomoção e manuseio de objetos, além de dores fortes nos pés. Em 2001 passei a ser tratada pelo Hospital Sarah, devido aos problemas de locomoção que me acometeram. Com a ajuda de excelentes profissionais de lá,  saí da cadeira de rodas para o andador, e depois, para duas bengalas, e depois, para uma só. Agora me aventuro a sair sem bengala alguma.

Retornei à faculdade apenas em 2002 e me formei psicóloga no ano de 2006.

Tive mais três crises intensas (janeiro/2001, abril/2003, dezembro/ 2005).

Porfiria é uma doença que traz muitos prejuízos a quem a carrega, o medo com relação às medicações, os problemas relacionados à pouca informação de quem nos trata e sua rápida progressão durante a crise. No meu caso, a demora no início do tratamento correto e a sucessão de tratamentos errados, trouxeram um grande prejuízo neurológico, o que se tornou um problema bem maior no meu dia-a-dia que a própria Porfiria.

A aceitação dessa condição é algo difícil, porém necessário para que seja possível estar aberto à informação, à troca de experiências e à continuação da vida com os limites que todos os seres humanos tem. Como psicóloga, ressalto aqui a importância de contar com ajuda psicoterapêutica (o que foi e continua sendo de grande valor para mim) para auxiliar nessa caminhada, às vezes incompreensível, e sempre dolorosa diante de tantas dificuldades.

Aproveito este depoimento para expressar minha profunda gratidão a todos os médicos, fisioterapeutas, educadores físicos e minha psicóloga; pessoas incríveis que se dispuseram e se intrigaram com essa doença. E uma gratidão ainda mais profunda à minha família que me salvou, me deu forças e me acarinhou em tantos momentos. Beijos!!!

Em relação à ABRAPO, acredito que finalmente abriu-se um canal que não existia no Brasil. Agradeço às fundadoras pela coragem e firmeza com que vem organizando nossa associação.

Espero que possamos juntos melhorar a condição do portador de Porfiria no Brasil. Um abraço a todos da ABRAPO.

Juliana Moreira Passos de Sousa

Fortaleza-CE