Descobri que sou portadora do gene de Porfiria Aguda Intermitente (PAI) em 1993, depois de perder duas irmãs, que foram vítimas dessa doença.

No ano de 1992, no mês de março, minha irmã, que se chamava Paula e tinha 29 anos de idade, foi hospitalizada com problemas intestinais. Nem eu, nem minha mãe sabíamos que ela estava internada porque o esposo dela não nos avisou. Depois de um mês, quando soubemos, fui buscá-la, mas não foi possível reverter a situação em que se encontrava, mesmo porque os médicos não sabiam o que causava as convulsões e a paralisia muscular, achavam que ela era epilética e deram vários remédios que, com certeza, ela não poderia usar. No dia 20 de abril de 1992, ela faleceu.

Em 1993, minha irmã caçula, que se chamava Maria da Conceição (ou simplesmente Conceição) e tinha 22 anos de idade, estava em São Luís acompanhando meu irmão que havia sofrido um acidente de carro e estava fazendo fisioterapia. Ela foi para o interior passar o Carnaval, quando lhe apareceu uma infecção nos rins muito forte e febre de quarenta graus, eu não sabia do que se tratava pois ela não se abria comigo, não contava dos seus problemas. Ela tinha uma filha que estava com onze meses, nascida no dia 21 de abril de 1992 (fiz o velório da Paula enquanto Conceição dava entrada na maternidade). Fui buscá-la no interior e a levei para o hospital, todos os dias eu estava lá. Ela foi internada num domingo, na quarta-feira, passei para levar alguma coisa no hospital e como ela estava bem melhor, fui para o trabalho. Por volta das onze horas, me abateu uma tristeza muito grande e tive vontade de vê-la, então, pedi para o meu chefe me liberar porque eu precisava ver minha irmã com urgência. Quando cheguei ao hospital, a enfermeira falou que o médico queria conversar comigo. Ao entrar no quarto, encontrei minha irmã tendo convulsões. Gritei por socorro e o médico aplicou uma injeção que só piorou a crise, ele falou para eu levá-la para São Luis, pois ali nada poderia ser feito porque desconheciam o diagnóstico.

Neste mesmo dia, ela seguiu para a capital, mas só piorava; foi transferida para o hospital universitário, direto para a UTI, em coma. Falei com o doutor José Raimundo Araújo Azevedo, que na época era médico residente da UTI, e ele me perguntou se ela tinha feito aborto. Eu respondi que não sabia, porque ela estava morando longe e nada tinha me falado (eu realmente não tinha conhecimento sobre ela ter feito um aborto escondido em uma clínica clandestina). O médico disse que tinha mandado fazer o exame de porfobilinogênio em São Paulo, no laboratório Fleury e que se fosse confirmada a sua suspeita e se o resultado chegasse logo, poderiam reverter o quadro.

Mas, para a minha tristeza, dor e sofrimento, o exame chegou oito dias depois e já era tarde demais... ela estava em coma profundo e, no dia 30 de março de 1993, a minha querida irmã partiu para nunca mais voltar. Como eu poderia sobreviver sem as minhas irmãs? Quem ler este depoimento não sabe o tamanho da minha dor em relembrar tudo o que aconteceu comigo nesses anos de 92 e 93.

Minha dor só não foi maior do que minha fé. Só o amor que tenho por Jesus Cristo me fez viver até hoje e eu tenho certeza que viverei apesar da descoberta desta doença.

Depois que perdi a última irmã, o Dr. José Raimundo disse para todas as mulheres da família fazerem o exame PBG. O meu deu positivo (33,3mg no volume de 900ml de urina) e o resultado foi encaminhado ao médico que fez as recomendações - tenho uma lista dos remédios proibidos para portadores de porfiria e outra lista dos que posso usar.

Casei-me no ano de 1994 e, depois de esperarmos por um ano, comecei a fazer tratamento para ter filhos. Fiz vários exames, descobri que tinha um cisto no ovário e uma das trompas obstruída, fiz outros exames e mais problemas apareceram: tenho hipotireoidismo, colesterol alto e sou alérgica a vários tipos de remédios, plantas, animais e etc...

Mas, mesmo com tudo isso, eu sempre soube que Jesus tinha algo especial para mim, eu sabia que a minha vida não seria só sofrimento, dor, perda e abstenção. Tomei Jesus como meu único Salvador, só Ele é capaz de me fazer sorrir de novo e de ter gosto pela vida.

Descobri que eu não podia ser mãe e que, se acontecesse, seria perigoso para a criança. Então, fiz um pedido: “Senhor, eu sei que não sou digna de ter meus próprios filhos, Te peço, se for da Tua vontade, dai-me o direito de adotar uma criança”. Fiz este pedido dia 28 de julho de 2001 e, quando foi dia 29 de dezembro de 2001, às 22 horas, eu e meu esposo estávamos vendo TV quando o cachorro latiu no portão. Fomos olhar e lá estava uma criança recém-nascida dentro de uma caixa. Peguei aquela criança nos meus braços e nessa hora eu senti que era o meu filho mandado por Deus! Chamei várias pessoas, vizinhos, para servir de testemunhas no processo de adoção. Junto à criança tinha uma carta que dizia: “a partir de hoje ele faz parte de suas vidas e vocês da vida dele”.

Fizemos a adoção pelos trâmites legais. Atualmente, ele tem cinco anos e é uma criança maravilhosa, é mais do que eu merecia. Jesus dá o filho certo para cada mãe e ele é minha razão de viver.

Hoje, depois de conhecer a ABRAPO, passei a ter mais informações sobre a PAI. Graças à Associação tenho mais um leque para tirar as minhas duvidas.

Espero que este depoimento sirva como força e inspiração para que outras pessoas portadoras de porfiria lutem para ter uma qualidade de vida melhor e que um dia possamos ter a cura desta doença em nosso País.

Marinilde Carvalho Barbosa Ribeiro

Santa Inês-MA, 18 de maio de 2007