Meu nome, Bénie Maria Scandelari Bussmann.

Minha mãe, Iêda Maria Scandelari Bussmann, teve uma crise séria de Porfiria quando eu tinha cinco anos, então passei a vida toda ouvindo falar que se em algum momento houvesse algo errado com a saúde e fosse difícil um diagnóstico, era para mencionar a existência da doença na família.

Aos quinze anos, antes da tradicional festa, tive uma forte crise de dor abdominal e até queriam me manter sob observação pensando em uma Apendicite... mas a dor passou sozinha em alguns dias. Uns dez anos depois tive outra crise, desta vez relacionada com os problemas gástricos que eu sofria na época, que logo passou também.

Em dezembro de 2003, tive uma nova crise com dores abdominais muito intensas, também na lombar, nas juntas, com vômito, obstipação e fui internada com suspeita de Pielonefrite. Depois de mencionada a Porfiria, até foram colhidas amostras de urina para verificar essa possibilidade, mas o resultado fora negativo, embora o de Pielonefrite também... Fiquei hospitalizada do dia 17 ao 22... Já em casa, depois do Natal, confessei que as dores não haviam passado por completo. Então no dia 26 fui internada novamente, até o dia 29, quando o trânsito intestinal normalizou. Passei o resto das férias escolares (sou Pedagoga) de janeiro bem fraca, mas no início do ano letivo já estava praticamente recuperada.

Em março de 2004 eu, que era noiva na época, resolvi aceitar o famoso pedido e a cerimônia de casamento foi marcada para o início de outubro. Desde então fora uma correria geral: a Igreja, a organização da festa, a decoração, vestido, viagem, etc. O stress foi intenso e no dia 22 de setembro as dores abdominais, na lombar e nas juntas reapareceram. Não consegui ir ao trabalho... ia aos hospitais, falava da porfiria mas ninguém sabia o que fazer. Fui internada no dia 26 (e o casamento em menos de uma semana!) e saí dia 28 ouvindo o médico dizer, depois de novos exames (inclusive ‘para Porfiria’), que eu era muito sensível à dor e que não tinha nenhum problema de saúde que justificasse aquela crise... Em três dias eu emagreci (ajustes no vestido de noiva!) mas recuperei um pouco as forças e as dores diminuíram.

Enfim o casamento! Muita alegria e todos cuidando de mim o tempo todo. E a viagem de lua-de-mel, que todos temiam, transcorreu bem! O Papai lá de cima intercedeu para eu ter este momento bem feliz! Mas para a Porfiria fora apenas uma trégua... voltei do passeio no dia 10 de outubro. Dia 12 começamos (eu, meu marido na época e outros familiares) com uma gastroenterite, porém no dia 16 já estavam todos recuperados, mas eu passei a apresentar as já conhecidas dores além de fraqueza muscular, etc, etc... Voltei ao hospital da internação anterior e passei a manhã no ambulatório tomando soro. No dia 18 eu rolava e chorava de tanta dor então fui levada ao hospital novamente e enquanto tomava mais um soro minha mãe dizia ao médico, desesperada, que estava se enxergando no meu sofrimento, como a 20 e tantos anos atrás...! Foi aí que o médico indicou que me encaminhassem a um Hematologista e meu pai, Janary Maranhão Bussmann, encontrou o maravilhoso Dr. Valdir de Paula Furtado, que pediu para me internarem na hora! Solicitou os exames corretos, indicou os laboratórios competentes e seguiu com meu tratamento. Dezenove dias depois do casamento e eu hospitalizada... Mas que equipe maravilhosa! E minha mãe tão empenhada em compreender a porfiria e me ver bem que um dos médicos, Dr. Eduardo Cilião Munhoz brincou, dizendo que ela viraria PhD em Porfiria Aguda Intermitente! Eram muitas as informações que ela trazia, tiradas do site da Fundação Americana de Porfiria (APF). Mas eu sei quanto fora desgastante para ela as noites na cama de acompanhante, dias inteiros de pesquisa e angústia. Ela até hoje tem um zelo enorme para com minha fragilidade, que sempre rezo a Deus para que não a deixe se abater.

Perto de completar um mês de casada, eu quis muito ir embora para ficar com meu marido, então recebi alta dia 29 de outubro. Fiquei o resto do ano em licença médica, bastante fraca e ainda preocupada em como seria dali para frente. Mas logo fui me sentindo mais segura: qualquer problema corria para o Dr. Valdir e sua equipe, todos se preparando para, no caso de outra crise, recorrer à hematina. Todos interessados em saber mais e mais! Então minha mãe associou-se à APF e passou a conhecer melhor as porfirias. Foi também nesta época que manifestei pela primeira vez meu interesse em fazer uma associação no Brasil.

Nos meses subseqüentes ao episódio fui melhorando e quando chegou fevereiro de 2005, depois de muita insistência de meu esposo resolvemos tentar engravidar... descobri que não estava ovulando. O tratamento seria tomar um remédio com acompanhamento médico (um dos listados como proibido para os portadores de porfiria aguda) ou fazer uma cirurgia, mas mesmo antes da decisão, em maio meu marido me deixou. Então, já sem pressa, optei por usar o medicamento com acompanhamento apenas para normalizar minha situação. Estava também usando antidepressivos e remédios para dormir, pois a separação me deixara muito abalada. Em agosto voltei a ovular normalmente e no final de setembro eu e minha mãe fizemos uma viagem para tentar relaxar um pouco. Foram dias sem acompanhamento e para aliviar as tensões eu acabei fumando bastante.

De volta a Curitiba, em novembro, começaram fortes câimbras na região abdominal. Pensando em uma gastrite ou algo assim, procurei um doutor para fazer um soro e aliviar a dor, mas ele, percebendo que eu estava com uma leve icterícia, pediu que eu procurasse meus médicos. Então a Dra. Alessandra Mescko, da equipe do Dr. Valdir, me recebeu no Hospital Pilar e pediu minha internação. Tiraram todos os medicamentos que eu estava usando, começaram todas as investigações mas a icterícia se tornava a cada dia mais intensa, assim como outros sinais clínicos. A hipótese de Hepatite medicamentosa (e outras) fora afastada. Estive em vários laboratórios e até em outro hospital. Outros exames foram realizados e foram excluídas várias hipóteses diagnósticas. Então, com as dosagens de PBG e ALA em mãos e a confirmação de uma crise de Porfiria, o Dr. Valdir sugeriu que tentássemos a hematina. Imediatamente, minha mãe entrou em contato com a Sra. Desirée Lyon, da APF, que junto ao laboratório Ovation, que fabrica o PanHematin, enviou para o Brasil quatro ampolas do medicamento, que me renovaram, me fortaleceram e me tiraram da crise.

Desde então tenho sido muito mais cautelosa: não voltei a usar os anticoncepcionais, tampouco antidepressivos ou outros remédios que não os das listas seguras. Também evito o cigarro e as bebidas alcoólicas que tomava esporadicamente. Evito as situações de stress e esforço intenso. Cuido-me muito e ao primeiro sinal de qualquer infecção procuro o Dr. Valdir. Não tenho problemas com a glicose, então recorro ao mel se começam leves pontadas ou outros sintomas. E com esse bem-estar, acredito eu advindo da hematina, de tantas boas informações e também de simples cuidados, iniciamos em 2006 o projeto para fundar a Associação Brasileira de Porfiria! Nas férias escolares de julho fizemos a primeira reunião e no dia 21 redigimos a ata de fundação da ABRAPO!

Em outubro, no 1° Encontro Internacional de Portadores de Porfiria, em Roma, minha mãe, agora Presidente da Associação Brasileira de Porfiria, fez nossa apresentação e abriu as nossas portas. Tivemos o prazer de conhecer a maravilhosa Desirée Lyon, que tanto nos ajudou com sua APF, instituição de referência para nós e tantos outros! Pude agradecer pessoalmente a remessa do PanHematin, embora de maneira tímida devido às minhas restrições diante da língua inglesa e minha emoção por estar em sua companhia. Trocamos palavras com o Dr. Karl Anderson, que admiramos muito por seus conhecimentos e sua atenção. Pudemos também ter o prazer de estar com Srta. Simona Pavia (a anfitriã do evento), Sra. Rosário, Sr. John Chamberlayne, Sr. Soerensen e outros representantes de associações e portadores de porfiria no mundo. Então conseguimos algo de tremenda importância para nossa recém-nascida associação: a amizade e o apoio de grupos da Europa e principalmente da American Porphyria Foundation, dos Estados Unidos da América.

Sei agora que vamos conseguir nossos objetivos! Temos garra e temos uma madrinha abençoada por Deus, a guerreira Desirée Lyon! Temos a colaboração das pessoas que aceitaram este desafio e hoje fazem parte da diretoria. Temos uma equipe de médicos que compõem o Conselho Multidisciplinar e profissionais que cadastraram-se conosco, além  de parceiros que farão parte do Conselho Executivo, trabalhando para o nosso desenvolvimento.  Além de outros que prestam apoio e dedicam o melhor de si voluntariamente.

E sigo com saúde, fé em Deus e esperança para fazer o melhor por aqueles que precisarem de nós, assim como fizeram por mim!  

Bénie Maria Scandelari Bussmann 

Presidente do Conselho Executivo da ABRAPO

 

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