Meu nome é Ieda Maria Scandelari Bussmann (quando solteira, Ieda Maria Burda Scandelari). Nasci na cidade da Lapa, Estado do Paraná, neste nosso tão grande Brasil, em 05/07/1947.

Sempre tive (na minha infância, adolescência e até hoje), de tempos em tempos, episódios de fraqueza muscular, tontura, náuseas e isso sempre era atribuido à anemia.

Durante esses períodos tomava vitamina B12 e ferro e algumas vezes foi-me aconselhada restrição a alimentos que poderiam estar causando problemas ao fígado. B12, usei durante toda minha adolescência.

 

Ainda na minha infância, minha mãe ficou doente. Tinha dores fortes no abdomen, dentre outros sintomas, que hoje sabemos os da porfiria. Naquela ocasião chegaram a submete-la a uma cirurgia exploratória, sem nada encontrar. Quando ela voltou do hospital estava muito fraca, magra e perdeu bastante cabelo. Mas nunca foi diagnosticada.

 

Quando eu tinha uns vinte e poucos anos um primo, por parte de mãe, foi diagnosticado (muito tarde) como portador de porfiria e não sobreviveu. Recentemente sua filha também teve crises.

 

Aos trinta e um anos, durante um período de stress comecei com náuseas, dores nas costas, depois no abdomen e por fim, generalizadas. Após todo tipo de exames, sem nada diagnosticado, as dores aumentadas, praticamente insuportáveis, os remédios todos só fizeram piorar a situação. Eu delirava.

        

Fui encaminhada a uma clínica psiquiátrica, para avaliação. Lá o psiquiatra, ao constatar início de alterações motoras, solicitou a presença de um neurologista: Dr. Marlus Vinicius Costa Ferreira.

 

Deus, sempre ao meu lado!

       

Dr. Marlus havia passado algum tempo na Inglaterra se especializando e conhecia tudo sobre Porfiria. Após questionamento sobre antecedentes na família e teste básico na urina, encaminhou mostras para exame específico, em São Paulo, o que confirmou a porfiria hepática aguda intermitente. 

  

Foi aventada a possibilidade da utilização de hematina, mas naquela época era tudo muito mais difícil, quanto mais a importação de medicamento....

 

Dr. Marlus continuou me tratando, com a maior dedicação e competência, mas assim mesmo entrei em coma do qual só saí, literalmente, por milagre...Isto quando minha mãe uma manhã foi à Igreja e desesperada chamou em voz alta por Jesus, intimando-O: "Saia de onde estiver e venha ver o que está acontecendo aqui!...A Ieda não pode morrer!"...Nesse mesmo horário (mais ou menos seis e meia da manhã) eu acordei, saí do coma e quando ela chegou ao hospital, como fazia todas as manhãs, a enfermeira estava me dando um "café da manhã"...

   

Naquele momento comecei a me recuperar. Quando fui para casa, ainda não conseguia andar, comer, tomar banho ou fazer qualquer coisa sozinha. O paladar perdido e a sensibilidade em geral, também foram aos poucos voltando.

   

Na sala de casa meus seis filhos faziam os exercícios de fisioterapia junto comigo...Quando eu insistia em andar sozinha e caia, todos corriam me acudir: "a mãe caiu, a mãe caiu"... 

 

Tive o maior apoio de todos: meu marido, meus filhos, meus pais, irmãs, tia Circe (que mais tarde descobrimos, também era portadora do defeito genético), todos meus parentes e amigos.

 

Quando Dr. Marlus me deu alta, além das recomendações, disse também: "...agora, vida normal"... E foi o que fiz. Retornei ao trabalho e as minhas atividades, logo que pude, mas sempre alerta... 

 

Tive  a maior curiosidade em saber como exatamente as coisas aconteciam na porfiria, mas na época, sem internet, era impossível saber mais que o básico. Durante muitos e muitos anos ia dormir, todas as noites, preocupada com o dia seguinte: será que eu teria uma nova crise?...Será que eu sobrevireria?...

 

Sobrevivi!!!   

 

Neste ano 2007 vou completar 60 anos de uma vida bem vivida...

 

Quando minha filha Bénie ficou doente, consegui por intermédio da Fundação Americana de Porfiria, na pessoa de Desiree Lyon, o envio de Panhematin, pelo Laboratório Ovation e seu representante no Brasil, Laboratórios Abbott, aos quais eu sou eternamente grata!

Criamos em 2006 a Associação Brasileira de Porfiria. Somos ainda uma criança, engatinhando...Temos muito trabalho a fazer... Neste ano pretendo me aposentar e a Bénie, professora e pedagoga em duas escolas, vai abdicar de seu trabalho e remuneração numa delas para poder se dedicar comigo e demais colaboradores ao crescimento da nossa Associação.

  

Desiree Lyon continua a ajudar no desenvolvimento da Associação e temos tido contato também com Jeanine, do Laboratório Ovation, a respeito do Panhematin. 

 

Conto minha história para que as pessoas portadoras de porfiria como nós vejam que com o conhecimento da doença, pelos médicos, pacientes e todos os envolvidos, é possível ter uma vida normal, cada um dentro de suas possibilidades ou limitações.