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Sobre a Declaração
A Associação Brasileira de
Porfiria - ABRAPO apóia e endossa a 'Declaração de informações
precisas'. Esta declaração foi produzida pela Global Porphyria
Advocacy Coalition – GPAC, com o apoio de organizações de defesa de
pacientes de todo o mundo (incluindo a ABRAPO) e com a aprovação de
redes clínicas e de pesquisa internacionais, incluindo a Rede de
Porfíria Britânica e Irlandesa (BIPNET) , a Rede Europeia de
Porfíria (Epnet), a Colaborativa Americana de Especialistas em
Porfíria (APEX) e a Porfíria da África do Sul.
DECLARAÇÃO DE INFORMAÇÕES PRECISAS
Esta declaração foi produzida pelo GPAC com o apoio
de organizações de defesa dos pacientes
de todo o mundo e com a aprovação de redes clínicas e de pesquisa
internacionais.
A comunidade global de porfiria está ciente da circulação de
informações potencialmente perigosas
nas redes sociais, plataformas e em vários sites sobre o
diagnóstico, gestão e tratamento das porfirias.
Infelizmente, algumas das informações são imprecisas, citadas
incorretamente ou fora do contexto.
Essas informações podem ser perigosas se tomadas como conselho ou
orientação, sem a contribuição
de um especialista em porfiria ou de um profissional de saúde
qualificado.
A
comunidade porfiria incentiva todos os pacientes a aprenderem
continuamente sobre
sua condição, a fim de buscar o bem-estar e resultados de saúde
ideais.
Esta declaração oferece precauções importantes para que os pacientes
possam avaliar pesquisas
e várias informações da forma mais segura possível e sem os perigos
da desinformação.
A orientação a seguir apoia indivíduos que buscam se educar sobre as
porfirias.
Por favor, trate todas as informações obtidas online, e
especialmente em plataformas de mídia social, com cuidado e
lembre-se de realizar a devida diligência ao verificar a segurança e
a exatidão das informações.
A
considerar:
_Quando foi publicado? Informações que eram precisas há alguns anos
ou mesmo meses agora podem
estar desatualizadas.
_Verifique com seu médico ou especialista em porfiria se tiver
alguma dúvida sobre a confiabilidade
das informações.
_Quem o escreveu ou publicou? São informações médicas fornecidas por
um leigo que não é clinicamente qualificado?
_Existe uma agenda para compartilhar as informações? Estão tentando
promover ou vender algo?
Você pode encontrar contato detalhes ou documentos que comprovem a
legitimidade da organização
ou qualificações da pessoa?
_A informação está bem escrita e completa? Fragmentos de informações
podem ser confusos ou fora
do contexto.
_Quão confiável é a informação? Informações de alta qualidade e
pesquisas sólidas serão revisadas por pares,
o que significa que outros cientistas e pesquisadores revisaram o
estudo, avaliaram seus pontos fortes
e fracos e concordaram com as descobertas.
_Verifique se você está se referindo a informações bem pesquisadas,
geralmente de bases científicas,
periódicos, que foram revisado por pares e são consideradas
cientificamente confiáveis.
_Para pesquisa, que tipo de pesquisa foi e como foi conduzida? Qual
era o tamanho do estudo? Foi publicado em uma revista médica ou de
pesquisa nacional ou internacional? Geralmente (mas nem sempre),
quanto mais participantes, mais forte as evidências. No entanto, um
grande estudo para uma condição ou doença comum pode ter milhares de
participantes, enquanto uma condição rara como porfiria terá uma
pequena amostra.
Um único estudo de caso apresentado na pesquisa é simplesmente isso,
pode ser uma anomalia e não deve
ser usado para traçar grandes correlações, conclusões ou orientação
para um corte mais amplo de pacientes, sem mais evidências para
confirmar os resultados.
Toda
uma rede global de especialistas em porfiria e organizações de
pacientes estão trabalhando coletivamente para apoiar e cuidar de
pacientes. Esta comunidade se desenvolveu ao longo de muitos anos.
Eles se reúnem bienalmente no Congresso Internacional sobre
porfirinas e porfirias (ICPP) e compartilham regularmente seus
conhecimentos e experiências de cuidados com a complexa necessidades
dos pacientes afetados por porfiria.
As porfirias têm uma rede dedicada e experiente de médicos e
cientistas que se esforçam para pesquisar
e desenvolver as melhores práticas e diretrizes para o atendimento
ao paciente, incluindo o diagnóstico.
Esses profissionais de saúde vêm de países de todo o mundo e são
coletivamente respeitados, fornecendo
um corpo científico excepcional, cobrindo diversos contextos e
práticas nacionais de saúde pública.
Se você tiver dúvidas sobre o seu tratamento, teste ou manejo geral
da porfiria, entre em contato com
um reconhecido centro especializado em porfiria ou sua organização
nacional de pacientes com porfiria.
Essas organizações serão as mais bem preparadas para orientá-lo em
relação a testes apropriados
e manejo/tratamento seguro para sua porfiria.
Revisado: 24 de março de 2021
Sobre o GPAC:
https://www.gpac-porphyria.org/
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