Buscando o bem-estar

desde 2006

 

> Listas de medicamentos seguros e contra-indicados.  Não corra riscos, fale com seu médico.

> Informações seguras para médicos. Traduzidas da American Porphirya Foundation.

> Cadastro. Acesse e preeencha. Você pode ajudar a mudar a situação dos portadores de porfirias no Brasil.

 
 

 

 
             
 

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Cuidados

 

 

O portador de porfiria deve tomar cuidados com fatores que podem desencadear uma crise.

 

 

 

 

 

Alcool

PAI (porfiria aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria alad), PV (porfiria variegata),

PCT (porfiria cutânea tarda) e PPE (protoporfiria eritropoietica)

Fadiga e stress profundos

PAI (porfiria aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria alad) e PV (porfiria variegata)

Sol

PV (porfiria variegata), PCT (porfiria cutânea tarda) e

PPE (protoporfiria eritropoietica)

Jejum

PAI (porfiria aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria alad) e PV (porfiria variegata)

Fumo

PAI (porfiria aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria alad), PV (porfiria variegata) e

PCT (porfiria cutânea tarda)

Medicamentos

PAI (porfiria aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria alad) e PV (porfiria variegata):

Acesse os links com listas de medicamentos abaixo.

PCT (porfiria cutânea tarda): Estrogênio e suplemento de ferro.

PPE (protoporfiria eritropoietica): Estrogênio e medicamentos que prejudiquem o fluxo da bile.

 

  e mais

Substâncias tóxicas, como fungicidas, inseticidas, herbicidas e solventes.
PAI (porfiria aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria alad), PV (porfiria variegata) e PCT (porfiria cutânea tarda)

 

 

Listas de medicamentos seguros e contra-indicados

para portadores da PAI (porfiria aguda intermitente), CPH (coproporfiria hereditária), PAD (porfiria alad) e PV (porfiria variegata), acesse:

APF-American Porphyria Foundation (EUA)

Amapo-Associazone Malati di Porfiria (Itália)

EPI-European Porphyria Initiativa (Europa)

Universidad de Chile < NOVO LINK

Fundação Canadense de Porfiria (em inglês) < NOVO LINK

Fundação Canadense de Porfiria (em francês) < NOVO LINK

 

e mais,

portadores de porfiria precisam de acompanhamento médico especializado, que dependendo do tipo e do caso pode ser:

 

Clínica Médica

Hematologista
Hepatologista
Dermatologista
Gastroenterologista
Psiquiatra
Nutricionista
Genética
Psicólogo
Neurologista

 

Portadores de porfiria precisam de exames periódicos para avaliação dos níveis enzimáticos e funções do fígado, dentre outras, em laboratórios especializados.

 

As porfirias não são contagiosas.

 

Até que alguém descubra um caminho para corrigir o gene imperfeito ou as enzimas que causam porfiria, precisamos aprender a  conviver com ela, portanto conhecê-la.

 

Ler e reler
Conversar sobre porfiria
Trocar conhecimentos

Questionar o que você ouve
Não ouvir somente aquilo que você quer ouvir
Perguntar a seu médico

 

As porfirias são diversas e cada tipo é tratado de maneira própria.
A internet é uma excelente fonte de informações, mas deve-se sempre verificar a origem das informações, pois algumas podem não ser verdadeiras ou não ser aplicáveis em determinado caso.

 

Esteja alerta.

 

 

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