|
A ABRAPO
A Associação Brasileira de Porfiria - ABRAPO é uma instituição sem
finalidade lucrativa, reconhecida como de Utilidade Pública pelo
Estado do Paraná, que foi criada para divulgar, difundir informações
a respeito delas, dar apoio às pessoas com porfirias, promover
integração entre médicos e pacientes de diferentes regiões do
Brasil, e para ser a voz desses pacientes.
Um pouco de nossa história
A ABRAPO nasceu da idéia de mãe e filha, Iêda e Bénie, portadoras da
doença, que baseadas nas dificuldades encontradas até a obtenção do
diagnóstico, e imaginando o sofrimento de tantos outros no Brasil,
que mesmo depois de se saberem portadores, pudessem sofrer com a
falta de tratamento adequado. Primeiramente, em 25/maio/2005, foi
criada uma comunidade no site de relacionamentos Orkut. Essa
comunidade proporcionou principalmente o contato entre portadores e
troca de informações básicas, que fez com que os doentes percebessem
que não estavam sozinhos e compartilhassem suas angústias. Com o
contato, portadores e familiares, mais
aliviados e seguros acabaram incentivando e acolhendo novos
membros, recepcionando-os e fazendo amizades.
Já em 03/junho/2005 foi mencionado o desejo de criar uma associação
no país, idéia que foi bem recebida pelos membros da época.
Em abril/2006 começou-se a dar mais ênfase ao projeto, tentando
obter dados acerca das pessoas portadoras das porfirias na
comunidade e a partir daí, a fala sobre a necessidade da fundação de
um grupo de apoio passou a ser muito seriamente considerada. No mês
de julho de 2006, precisando de um n° mínimo de interessados para
viabilizar a estrutura dirigente e contando com o apoio da família,
Iêda e Bénie começaram a vislumbrar a ABRAPO de forma mais clara e
deu-se a reunião de fundação no mesmo mês de julho, dia 21, as 20
horas, no auditório do Hospital Pilar, em Curitiba, Paraná, contando
ainda com a presença dos médicos que apóiam a associação, Dr. Valdir
de Paula Furtado, Dra. Alessandra Mescko e marido, Dr. Plauto Justus
Baer e Dra. Vanda Ogasawara.
Estava criada a Associação Brasileira de Porfiria!
A participação no Primeiro Encontro Internacional de Portadores de
Porfiria, realizado em Roma, nos dias 26 e 27 de outubro de 2006,
proporcionou a oportunidade de estabelecermos contatos, e parceria
com a American Porphyria Foundation, da qual por sua Diretora
Executiva, Desiree Lyon, obtivemos apoio para a colocação de um link
no site dessa organização com informações em português sobre as porfirias.
Nossa página internet www.porfiria.org.br foi ao ar em novembro de
2006, com poucas, porém importantes e confiáveis informações. Links
direcionando para sites das Associações da Europa e Estados Unidos,
com as quais havíamos estabelecido contato.
Assim começamos a responder às primeiras mensagens solicitando
informações gerais sobre a doença, indicação de médicos, auxílio
para aquisição do medicamento, onde conseguir tratamento adequado,
etc.
_A ABRAPO pretende oferecer aos pacientes e profissionais de saúde
informações básicas sobre as porfirias. Toda a gestão médica
relacionada deve ocorrer sob a supervisão do próprio médico do
paciente.
_Nossas informações e orientações não substituem a consulta médica,
e não nos responsabilizamos por quaisquer diferenças de opinião,
erros, ou consequências adversas ocasionadas pelo uso das
informações publicadas neste site.
_Da mesma forma não nos responsabilizamos pelos documentos e
trabalhos apresentados, nos quais é expressa a opinião dos autores.
_Os links são fornecidos para informação sendo que as opiniões
expressas nesses sites não representam necessariamente nosso ponto
de vista.
|
Diretoria
e conselho
multidisciplinar
Missão
Médicos
cadastrados
Estatuto
Em breve.
Grupo de estudos
Galeria
Em breve.
Declaração da GPAC
A Global Pophyria
Advocacy Coalition (GPAC) é uma união de organizações internacionais
de defesa aos pacientes com porfirias, num esforço para obter maior
conscientização, acesso ao diagnóstico, gerenciamento e tratamento
das porfirias. Por meio de uma rede global e integrada visa apoiar
os indivíduos afetados pela porfiria no mundo todo e proteger seus
interesses.
Acesse
aqui.
|
