PARCERIA

A relação com parceiros, voluntários e colaboradores tem sido uma condição importante para a ABRAPO manter-se e crescer. A principal parceria que envolve a ABRAPO foi conseguida junto à American Porphyria Foundation (APF) ou Fundação Americana de Porfiria. A APF inicia um grande programa, o “Parceiros Globais”, para que pessoas ao redor do mundo possam ter a oportunidade de aprender sobre porfirias em sua própria língua  com as informações já pesquisadas, elaboradas ou aprovadas por grandes especialistas vinculados à fundação, traduzidas para o português, no nosso caso. A ABRAPO tornou-se o primeiro “Parceiro Global” da APF, uma grande conquista!  Já estão no site da Fundação Americana de Porfiria as Informações para Médicos (reconhecimento dos sintomas e sinais, diagnóstico e tratamento para todos os tipos de porfiria) traduzidas para o português pela Dra. Silvia Ferreira da Silva e revisadas pelo Dr. Valdir de Paula Furtado. Outra meta do programa Global Partners é o treinamento/ aperfeiçoamento de um profissional médico, no diagnóstico e tratamento em porfirias, que será responsável por difundir os conhecimentos adquiridos aos médicos vinculados à ABRAPO.

 

PESQUISA

Está em andamento uma pesquisa na área de Pós-Graduação em Educação Física, na cidade de Curitiba, apoiada pela Associação Brasileira de Porfiria. A pesquisadora é Daiana Knaut, formada em Educação Física pela Universidade Federal do Paraná e seu trabalho trata-se de um estudo de caso que pretende verificar o efeito do exercício aeróbico na concentração do ALA (Ácido Delta-aminolevulínico) e PBG (Porfobilinogênio) em portadora de porfiria aguda intermitente.

 

APOIO

Temos recebido o apoio de várias entidades:

Aliança Brasileira de Genética: é uma organização não-governamental sem fins lucrativos que tem por missão divulgar informações sobre as diferentes condições genéticas humanas para profissionais da saúde, da educação e para a população em geral, propondo ações que facilitem aos pacientes e seus familiares o acesso ao diagnóstico, aconselhamento genético e tratamento. A ABG nos recebeu muito calorosamente no Rio de Janeiro, na ocasião do XIX Congresso Brasileiro de Genética Clínica e tem sempre comunicado as principais discussões e decisões relacionadas às doenças genéticas e a luta das associações. Informações:slscarvalho@linkway.com.br

 

CRM-PR: nos recebeu de braços abertos, colocando uma nota em seu portal na internet para a divulgação da Associação e das porfirias. Também fomos atendidos em nossa solicitação de contatos dos profissionais de várias especialidades, a quem 

pretendemos nos dirigir em campanhas da ABRAPO. Veja em nosso link ou acesse:www.crmpr.org.br/

crm2/sistema_auten-ticacao/ver_noticia.php?id=852

 

CRM-RO: nos atendeu prontamente em nossa solicitação dos contatos médicos.

 

CRM-SC:  também nos proporcionou um espaço em seu portal, divulgando a ABRAPO. Veja em nosso link ou acesse: www.portalmedico.org.br/index.asp?opcao =mostranoticia&id=231&portal=SC

 

CRM-CE: nos tem enviado periodicamente o seu informativo impresso.

 

Hospital Pilar: tem cedido seu auditório para a realização de reuniões do Conselho Multidisciplinar e de Diretoria. www.hospitalpilar.com.br

 

Movimento pela Vida “Brasil Mostra sua Cara”

E um movimento composto por associações

representantes dos portadores de doenças cujo risco de morrer é relevante caso não recebam o tratamento adequado. Na pessoa de Sérgio Sampaio, recebeu-nos com entusiasmo, colocando-se à disposição e já trabalhando por nossa causa.

Acesse:www.movimentopelavida.org.br

 

Voluntários
A Associação Brasileira de Porfiria não conta com recursos para contratar funcionários e tem sido atendida por voluntários e colaboradores em serviços que se fazem necessários nas mais diversas áreas e a quem deve seu inestimável agradecimento: Janary Scandelari Bussmann, Consultoria Jurídica; Maria Telma Scandelari Bussmann, Design e Webdesign; Ana Carolina Cernicchiaro, Assessoria de Imprensa, Paulo César Freitas e Alexandre Alexandrini, impressões e Emerson Gustavo Bialle, Administração.

Obrigado!

 

CONTRIBUIÇÕES

As contribuições recebidas pela ABRAPO ainda são poucas, mas tem nos ajudado bastante!

As deficiências financeiras têm sido providas em forma de doação pelos membros da diretoria, que são também associados contribuintes. Os principais gastos são com a manutenção do site no ar (provedor), conta de telefone, tarifa bancária e material de escritório.

As despesas oriundas de participações em eventos foram arcadas pelos próprios participantes.

O montante das contribuições é de R$ 1140,87 de fevereiro até julho de 2007.

Doações recebidas: Título de capitalização OuroCap    R$ 1.000,00; Aparelho Multifuncional (impressora/fax): R$ 499,00; em espécie: R$ 100,00. Outras contribui-ções, como despesas de cartório, informática, etc. pagas por membros da diretoria.

 

ABRAPORTAS o Informativo da ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria  nº 01  JUL/2007

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