de segunda à sexta-feira, das 14h às 18h, pela presidente do conselho executivo, Bénie. Neste período a ABRAPO está disponível também para receber ligações telefônicas/ faxes (41 3339-6546) e  tirar dúvidas através do MSN com agendamento de horário (abrapo-porfiria@hotmail.com). Apenas quando há reuniões, visitas ou outros assuntos a tratar fora da sede da associação, não há atendimento. Porém o trabalho não se restringe ao expediente formal: a diretoria é empenhada em pesquisar sobre tudo o que possa vir de encontro às necessidades da ABRAPO e dos portadores de porfiria do país, não mede esforços e dedica boa parte de seu tempo livre à associação.

Grupo de estudos

A proposta de formação de um grupo de estudos mensal, com a apresentação de temas referentes às porfirias, foi discutida e definida no mês de julho de 2007. Estará aberta a participação aos membros da diretoria, do conselho multidisciplinar, associados e demais interessados. A meta é expandir o grupo para as regiões onde haja maior prevalência e/ou interesse no país.

 

METAS

 

A realização do grupo de estudos, a continuidade do cadastro de médicos e pacientes, a implantação de protocolo  estoque rotativo de hematina para distribuição pelo Governo, o início das atividades do Conselho Exede tratamento, a definição de laboratórios e hospitais de referência para atendimento, a importação ecutivo em outras regiões do pais, entre outros, são as principais metas da ABRAPO para o próximo ano.

 

PARTICIPAÇÕES  EM  EVENTOS

o encontro foi um marco histórico para a Associação Brasileira de Porfiria. Estabeleceram-se contatos e possibilidades de parcerias importantíssimas. Conhecemos e ficamos conhecidos.

A Associação esteve presente no 3rd International Conference on Birth Defects and Disabilities in the Developing World, que ocorreu em conjunto com o XIX Congresso Brasileiro de Genética Clínica, ocasião em que ainda houve o 1º Encontro da Aliança Brasileira de Genética, no Rio de Janeiro, entre os dias 17 e 21 de junho de 2007. Fomos calorosamente recebidos no stand da Associação Brasileira de Genética, que apresentou movimento excelente, proporcionando a integração das associações presentes, o intercâmbio com os participantes do evento e a divulgação de material informativo. Importantes contatos foram estabelecidos e fortalecidos com representantes de diversas organizações e com profissionais de diferentes localidades. Os folhetos expostos e distribuídos durante os dias do evento despertaram o interesse dos congressistas, visitantes e foram lidos também com muito interesse entre os representantes das associações presentes. Muito se falou na importância da formação de redes de apoio, onde familiares, médicos, pesquisadores, psicoterapeutas, etc., trabalham em sintonia, na busca do bem-estar dos portadores de doenças.

3° setor

Membros da diretoria e colaboradores têm participado de cursos relacionados ao 3° setor e empresariado em geral, para obter orientações e dicas para bem administrar a ABRAPO. São palestras promovidas pela Universidade Livre do Comércio, em Curitiba, PR.

WWW.PORFIRIA.ORG.BR

 

Em novembro de 2006 foi colocado no ar o site www.porfiria.org.br. No início com poucas, porém importantes informações, em links direcionando para sites confiáveis e das associações com quem havia sido estabelecido contato. Logo começaram a chegar as primeiras mensagens pelo e-mail de contato de site solicitando informações gerais sobre a doença, indicação de médicos, auxílio para aquisição do medicamento, onde conseguir tratamento adequado, etc. Contando com muita pesquisa e leitura por parte dos envolvidos com a associação, orientações básicas foram sendo transmitidas e o n° de atendimentos crescendo. No início de 2007, o cadastro para portadores e médicos foi inserido no site, porém apenas em abril, quando passou a ser online, um número significativo - porém ainda muito pequeno - de pessoas começou a preenchê-lo. Iniciou-se então o levantamento de dados referentes às porfirias no Brasil.