A ABRAPO - Associação Brasileira de Porfiria surgiu como primeiro grupo de apoio no país que tem como objetivos prestar esclarecimentos e orientações sobre porfirias a portadores, familiares de portadores, médicos, demais profissionais da saúde e sociedade em geral, sensibilizar organismos públicos, privados e a sociedade civil sobre a existência das porfirias, pleitear recursos ou programas para diagnóstico e tratamento gratuito, além de fomentar o desenvolvimento de pesquisas e projetos científicos ligados às porfirias, localizar e cadastrar portadores de porfirias no Brasil  assim como médicos especializados na doença, promover meios que favoreçam o contato e a comunicação entre portadores ou demais interessados, entre outros.

A ABRAPO nasceu da idéia de mãe e filha, Iêda e Bénie, portadoras da doença, que baseadas nas dificuldades encontradas até a obtenção do diagnóstico, e imaginando o sofrimento de tantos outros no Brasil, que mesmo depois de se saberem portadores, pudessem sofrer com a falta de tratamento adequado. Primeiramente, em 25/maio/2005, foi criada uma comunidade no site de relacionamentos orkut (http://www.orkut.com/

Community.aspx?cmm=221733) que conta hoje com 129 membros entre portadores, familiares, médicos, biomédicos, curiosos e outros interessados. Essa comunidade proporciona principalmente o contato entre portadores e troca de informações básicas, que fazem com que os doentes percebam que não estão sozinhos e compartilhem suas angústias. Com o contato, portadores e familiares sentem-se mais tranqüilos, aliviados, seguros e acabam incentivando e acolhendo novos membros, recepcionando-os e fazendo amizades. Já em 03/junho/2005 foi 

mencionado o desejo de criar uma associação no país, idéia que foi bem recebida pelos membros da época.

Em abril/2006 começou-se a dar mais ênfase ao projeto, tentando obter dados acerca das pessoas portadoras das porfirias na comunidade e a partir daí, a fala sobre a necessidade da fundação de um grupo de apoio passou a ser muito seriamente considerada. No mês de julho de 2006, precisando de um n° mínimo de interessados para viabilizar a estrutura dirigente e contando com o apoio da família, Iêda e Bénie começaram a vislumbrar a ABRAPO de forma mais clara e deu-se a reunião de fundação no mesmo mês de julho, dia 21, as 20 horas,  no auditório do Hospital Pilar, em Curitiba, Paraná, contando ainda com a presença dos médicos que  apóiam a associação, Dr. Valdir de Paula Furtado, Dra. Alessandra Mescko e marido, Dr. Plauto Justus Baer e Dra. Vanda Ogasawara.

Estava criada a Associação Brasileira de Porfiria!

Os primeiros meses de funcionamento da ABRAPO foram dedicados a deixar em dia a documentação legal exigida e aos primeiros contatos. Novos médicos passaram a compor o quadro do Conselho Multidisciplinar (Dra. Juliana Souza Lima, Dra. Claudia Lorenzato e Dra. Sílvia Ferreira da Silva) e foram estabelecidos os primeiros contatos com alguns portadores através de um e-mail provisório. Uma nova comunidade foi criada no orkut, desta vez para abrigar informações sobre a associação (http://www.orkut.com/

Community.aspx?cmm=17655984).

 

Apenas a partir de abril de 2007 iniciou-se o expediente formal na sede da ABRAPO, que se dá durante as tardes de segunda à sexta-feira, das 14h às 18h, pela presidente do conselho executivo, Bénie. Neste período a ABRAPO está disponível também para  receber ligações telefônicas/faxes (41 3339-6546) e  tirar dúvidas através